Dia Mundial da Hemofilia: tratamento será discutido no Ministério da Saúde
Nesta quinta-feira, Dia Mundial da Hemofilia, representantes das associações de portadores da doença no país terão um encontro, em Brasília, com a Coordenadoria de Política Nacional do Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde.
Durante a reunião, serão apresentadas propostas para melhorar a assistência aos hemofílicos: a estabilização do abastecimento e o aumento da aquisição de fatores de coagulação para o tratamento da hemofilia pelo governo. "O volume adquirido pelo Ministério da Saúde no ano passado foi menor que o planejado, por questões burocráticas", explica a hematologista Sylvia Thomas, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH).
Segundo a médica, a hemofilia é uma condição que depende de controle constante, como o diabetes. "Quando tratado, o paciente vive normalmente", afirma. Utilizado até três vezes por semana, o fator de coagulação evita a ocorrência de hemorragias e o conseqüente comprometimento das articulações.
O programa oficial do Ministério de Saúde de dose domiciliar - que permite ao paciente se tratar em casa nos momentos de crise - também depende da disponibilidade dos fatores de coagulação. Atualmente, apenas 25% dos hemofílicos do país são beneficiados. Quando há problemas de abastecimento, a dose domiciliar é a primeira a ser suspensa. "É importante que o paciente tenha o fator de coagulação em casa, na geladeira, assim como o diabético tem a insulina à disposição", ressalta Thomas.
Doença genética
A hemofilia é uma doença genética que atinge cerca de 8,2 mil brasileiros. É causada por um defeito na coagulação do sangue, por isso provoca sangramentos internos que comprometem as articulações, músculos e até os ossos.
Apesar do caráter hereditário, a hemofilia também pode acometer pessoas que não têm casos da doença na família. De acordo com a médica, esse é o perfil de 30% dos portadores.
Conforme a gravidade do quadro, a hemofilia pode prejudicar a mobilidade e causar invalidez. O principal tratamento é a reposição dos fatores que promovem a coagulação do sangue (fator VIII para hemofilia do tipo A e fator IX para a do tipo B).
"Nas últimas décadas, o tratamento evoluiu bastante", comenta a médica, lembrando o pesadelo vivido pelos hemofílicos por volta dos anos 80, com casos de contaminação com o HIV. O último caso foi registrado em 1986.
Durante a reunião, serão apresentadas propostas para melhorar a assistência aos hemofílicos: a estabilização do abastecimento e o aumento da aquisição de fatores de coagulação para o tratamento da hemofilia pelo governo. "O volume adquirido pelo Ministério da Saúde no ano passado foi menor que o planejado, por questões burocráticas", explica a hematologista Sylvia Thomas, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH).
Segundo a médica, a hemofilia é uma condição que depende de controle constante, como o diabetes. "Quando tratado, o paciente vive normalmente", afirma. Utilizado até três vezes por semana, o fator de coagulação evita a ocorrência de hemorragias e o conseqüente comprometimento das articulações.
O programa oficial do Ministério de Saúde de dose domiciliar - que permite ao paciente se tratar em casa nos momentos de crise - também depende da disponibilidade dos fatores de coagulação. Atualmente, apenas 25% dos hemofílicos do país são beneficiados. Quando há problemas de abastecimento, a dose domiciliar é a primeira a ser suspensa. "É importante que o paciente tenha o fator de coagulação em casa, na geladeira, assim como o diabético tem a insulina à disposição", ressalta Thomas.
Doença genética
A hemofilia é uma doença genética que atinge cerca de 8,2 mil brasileiros. É causada por um defeito na coagulação do sangue, por isso provoca sangramentos internos que comprometem as articulações, músculos e até os ossos.
Apesar do caráter hereditário, a hemofilia também pode acometer pessoas que não têm casos da doença na família. De acordo com a médica, esse é o perfil de 30% dos portadores.
Conforme a gravidade do quadro, a hemofilia pode prejudicar a mobilidade e causar invalidez. O principal tratamento é a reposição dos fatores que promovem a coagulação do sangue (fator VIII para hemofilia do tipo A e fator IX para a do tipo B).
"Nas últimas décadas, o tratamento evoluiu bastante", comenta a médica, lembrando o pesadelo vivido pelos hemofílicos por volta dos anos 80, com casos de contaminação com o HIV. O último caso foi registrado em 1986.
