Um casal de Poço Fundo, cidade no sul de Minas Gerais a 395 quilômetros de Belo Horizonte, tenta há um ano na Justiça obter remédio para as duas filhas acometidas por uma doença rara que inibe o desenvolvimento neuropsicomotor. A quantidade necessária do medicamento para o tratamento custaria R$ 27 mil por mês à família.

“Não temos esse dinheiro”, disse à reportagem do UOL Notícias a mãe das meninas, Patrícia Aparecida de Oliveira, 27,  ao lado do marido, o lavrador Renato de Souza Oliveira, 33. Segundo o casal, as filhas não falam nem andam, apenas movimentam braços e pernas em forma de espasmos. Mas as crianças entendem o que se passa à sua volta.

O diagnóstico de que Pamella de Carvalho Oliveira, 11, e Nathália de Carvalho Oliveira, 5, são portadoras da forma recessiva da deficiência  de GTP ciclohidrolase I (GTPCH I) foi dado em 2009 pelo médico geneticista Charles Marques Lourenço, do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, interior de São Paulo.

Segundo Lourenço, no mundo são conhecidos menos de 30 casos da doença, uma forma rara, de causa genética, que impede o funcionamento normal da neurotransmissão cerebral. Os membros e outros mecanismos do corpo, como o da fala, não recebem corretamente os comandos enviados pelo cérebro.

Isso acontece, de acordo com o médico, por conta da falta de produção pelo organismo de uma substância chamada “BH4”. A forma mais comum da enfermidade, de acordo com o especialista, é a “Doença de Segawa”.

Conforme Lourenço, não há cura para a doença, mas as duas crianças poderiam evoluir do estado em que se encontram atualmente se recebessem a combinação de dois medicamentos - um deles é o importado que torna cara a manutenção do tratamento. O geneticista revelou ter testado, com sucesso, uma dose da combinação.

“A associação dos dois medicamentos evidenciou excelente resposta nas primeiras oito horas da droga, quando se atingiu o nível de normalidade sérica do BH4, mas que voltou a cair no segundo dia , quando não se administrou dose de continuidade”, escreveu Lourenço no relatório.

Justiça

Por conta do resultado positivo, em maio de 2010 os pais decidiram entrar na Justiça para cobrar do Estado o custeio do tratamento. Um promotor do MP impetrou uma ação civil pública no Juízo de Direito da Comarca de Poço Fundo. A juíza Luciana Santana Comunian Starling concedeu liminar que determinava ao Estado fornecer à família o medicamento importado.

A Advogacia-Geral do Estado (AGE), porém, recorreu da liminar no Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJ-MG) com um agravo de instrumento. Conforme a assessoria do Tribunal de Justiça em Belo Horizonte, o processo chegou à 2ª Instância (TJ) em novembro de 2010. Desde fevereiro deste ano, está sob responsabilidade do desembargador Brandão Teixeira.

O MP entrou com uma impugnação contra o agravo feito pela AGE e no momento é esta a situação.

Esperança

O pai das crianças disse ter sido orientado a tentar outras formas de conseguir o dinheiro para a compra do medicamento. “Amigos e vizinhos sugeriram fazer rifas ou bingos, mas isso não funcionaria. Poderia ser que conseguíssemos o valor para um mês, mas elas necessitam do medicamento por pelo menos dois anos”, disse Oliveira.

Pela prescrição médica, a menina mais velha precisaria tomar quatro tabletes do remédio por dia, diluídos em suco de laranja. Para a mais nova foi receitada a ingestão de dois tabletes. 

Segundo o relatório do médico, o uso do medicamento importado “não será necessariamente contínuo”, e a sua descontinuidade seria alvo de acompanhamento a longo prazo das pacientes.

“Aqui temos uma situação em que é possível fazermos algo, e a resposta ao tratamento pode ser tão boa que as meninas podem até andar, falar e voltar a interagir com o mundo. Só que, quanto mais o tempo passa, menor pode ser o efeito do tratamento medicamentoso”, informou o especialista por e-mail  à reportagem do UOL Notícias.

Sonho de ir à praia

Patrícia  disse que seu maior desejo é ver as filhas com “uma vida mais normal” e, em caso de evolução do quadro clínico delas, tem vontade de levá-las à praia. "Gostaria de vê-las brincando com outras crianças, levando uma vida melhor e com mais independência”, afirmou.

As meninas frequentam aulas gratuitas de fisioterapia e hidroterapia na cidade vizinha de Alfenas, por três vezes na semana, em escola da Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais). O transporte é fornecido pela prefeitura local.

As despesas das duas crianças são pagas com a renda do pai, que cuida de uma plantação de café, e com dinheiro de auxílio-doença (um salário mínimo, R$ 560) pago pelo INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social) à filha mais velha do casal.