A menina que vive com o coração fora do peito

Como toda criança, Virsayia Borum, de sete anos, é bastante ativa - em suas próprias palavras, adora "dançar, pular e voar".

Mas ela tem de tomar muito mais cuidado, pois nasceu com a chamada Pentalogia de Cantrell.

A doença, que afeta apenas cinco em cada 1 milhão de pessoas, faz com que os órgãos vitais se desenvolvam fora de suas cavidades.

No caso de Virsayia, foi seu coração - por causa do mal, o órgão não nasceu dentro da cavidade, mas abaixo da pele.

"Quando me visto, coloco roupas macias para não machucar meu coração", diz ela.

"Ando por todo o lado, pulo, voo, corro. Não deveria correr, mas eu adoro correr."

Quando Virsaviya nasceu em Novorossiysk, na Rússia, médicos recomendaram à mãe dela, Dari, que se preparasse para o pior.

"Eles me disseram que ela tinha uma doença muito rara e que não sobreviverá", relata.

"Quando vi pela primeira vez como o coração dela batia, para mim foi algo especial. Significou que ela está viva. E que ela pode respirar e viver."

Dari saiu da Rússia rumo aos Estados Unidos com a esperança de que a filha fosse operada. Hoje, a família mora na Flórida.

Mas infelizmente os médicos disseram que, por causa de sua pressão sanguínea, Virsaviya não era forte o suficiente para o procedimento.

"É muito triste porque eles dizem que ela vai morrer em breve", lamenta a mãe.

"Não é fácil para Virsaviya viver com o coração para fora porque é muito frágil, tem de tomar cuidado. Ela pode cair, o que pode ser muito perigoso. Ela pode morrer por causa disso."