'Achavam que ele não passaria de 6 semanas': o mal raro que ameaça vida de jovem durante o sono
Quando Liam Derbyshire nasceu, os médicos disseram que ele não viveria mais de seis semanas.
Em alguns meses, porém, o britânico chegará aos 18 anos. Mas sua vida esteve longe ser confortável.
Liam é uma das cerca de 1,5 mil pessoas no mundo que sofrem de uma enfermidade rara chamada síndrome de hipoventilação central congênita.
Trata-se de uma anomalia que afeta o sistema nervoso central e autônomo, fazendo com que o portador deixe de respirar espontaneamente quando dorme.
A condição também é conhecida como "maldição de Ondina", em referência à mitologia germânica - é o nome de uma ninfa que amaldiçoa um humano que a traiu com um feitiço que o mataria se ele dormisse.
Na vida real, Liam só pode dormir com ajuda de um respirador. "Sem essa máquina, ele não estaria vivo", diz a mãe do adolescente, Kim.
Rotina de sustos
O transtorno genético afeta as funções vitais básicas do jovem, como a pressão sanguínea, o ritmo cardíaco e a respiração.
A síndrome o coloca sob risco grande de danos aos órgãos, especialmente o cérebro. Liam tem ainda dificuldades de aprendizagem, e a família vive uma rotina de incertezas, sem saber se o rapaz pode sofrer uma convulsão ou desmaiar.
Ele dorme em uma cama especial, equipada com uma placa que detecta seus espasmos e ativa o respirador, que obriga os pulmões do jovem a exalar. Alguém precisa estar sempre por perto caso algo dê errado.
O mal tem graus distintos de gravidade. Nas variações mais leves, os pacientes podem dormir, mas têm um sono pouco reparador.
A versão da qual Liam sofre, porém, é muito grave. Segundo a mãe, o caso se torna ainda mais raro à medida que o filho envelhece, pois ele foi desenganado pelos médicos ainda bebê.
Os especialistas não sabem como a doença afetará sua capacidade de aprendizagem a longo prazo.
"Não sabemos qual é seu estado mental", diz o pai do jovem, Peter.
"Desconhecemos o espectro: não sabemos onde começam e onde terminam suas habilidades."
O quarto do rapaz parece um quarto de hospital. Fios e utensílios médicos se misturam com construções de Lego, a grande paixão de Liam.
A mãe conta que o jovem constrói sozinho veículos elétricos complexos, com milhares de peças.
"Meu pai só me ajuda com os cabos", contou ele à BBC, com uma voz suave e quase sussurrante.
Esperança
Kim diz que o filho é um rapaz como qualquer outro - "irritante e resmungão", brinca ela.
Irmãos e sobrinhos o ajudam a ter alguma vida social.
"Ninguém sabe qual é sua expectativa de vida", diz Peter.
"Se tivéssemos escutado os médicos, ele não estaria vivo agora", complementa a mãe.
"Nunca pensamos realmente que ele viveria tantos anos. Somos uma prova de que sempre há esperança."
O pai reconhece que o filho jamais poderá ser totalmente independente. "Mas conosco ele será o mais independente possível."
ID: {{comments.info.id}}
URL: {{comments.info.url}}
Ocorreu um erro ao carregar os comentários.
Por favor, tente novamente mais tarde.
{{comments.total}} Comentário
{{comments.total}} Comentários
Seja o primeiro a comentar
Essa discussão está encerrada
Não é possivel enviar novos comentários.
Essa área é exclusiva para você, assinante, ler e comentar.
Só assinantes do UOL podem comentar
Ainda não é assinante? Assine já.
Se você já é assinante do UOL, faça seu login.
O autor da mensagem, e não o UOL, é o responsável pelo comentário. Reserve um tempo para ler as Regras de Uso para comentários.