Bebê Sofia faz aniversário de 7 meses em meio a exames de hospital nos EUA

Após passar por uma série de exames, a bebê Sofia Gonçalves de Lacerda, que completa sete meses nesta quinta-feira (24), espera os resultados para determinar a posição que irá ocupar na lista de transplantes nos Estados Unidos. Portadora de uma síndrome rara, ela vai precisar do transplante de seis órgãos. O procedimento será feito no Jackson Memorial Hospital, em Miami, referência mundial nesse tipo de transplante. Todos os órgãos do sistema digestório da menina serão trocados.

Sofia chegou aos Estados Unidos em 3 de julho e, desde então, está sendo avaliada. Segundo o brasileiro Rodrigo Vianna, diretor de transplantes na instituição, os resultados de alguns exames já estão disponíveis, mas ainda não é possível fazer uma análise final sobre o caso. "Não sabemos ainda se os exames estão dentro do esperado, pois são avaliações bastante complexas", diz.

Após finalizar a bateria de exames, a espera pelo transplante pode demorar até dois anos. Segundo Vianna, que já fez mais de 250 transplantes desse tipo, os casos mais rápidos se resolvem em até seis meses. O tempo de espera, contudo, é incerto. “Vai depender do estado de saúde da Sofia. Quanto mais grave, mais rápido”, afirma.

Pelo sistema de destinação de órgãos dos Estados Unidos, pacientes com maior risco de morte entram no topo da lista. O fato de Sofia só poder receber órgãos de crianças com a mesma idade que ela é um complicador. “Isso restringe os possíveis doadores”, diz Rodrigo Vianna.

O especialista em transplantes explica que, para que os órgãos sejam aproveitados, o bebê não pode ter nenhum dos órgãos do sistema digestório com qualquer tipo de comprometimento. Outro ponto que pode retardar o transplante de Sofia é a melhora em seu estado de saúde. Após iniciar o tratamento nos Estados Unidos, a menina foi submetida a uma operação para sanar um sopro no coração e já foi autorizada a sair do hospital para passeios com os pais.

“Por incrível que pareça, quanto pior o estado de saúde, melhor”, define Vianna. “Quando esse é o caso, o acesso aos órgãos é mais rápido. Como a Sofia melhorou muito, pode demorar um pouco mais”.

Apoio brasileiro

Enquanto aguardam os resultados, os familiares de Sofia encontraram apoio em uma família brasileira que já vive há mais de 12 anos nos Estados Unidos. Fabrício Ferreira e Rita Rocha, mineiros de Governador Valadares, passaram por um drama semelhante. Residentes nos EUA desde 2002 e portadores do green card (documento que garante a permanência legal no país), eles tiveram um filho em 2010.

Gabriel Rocha Ferreira foi registrado como cidadão norte-americano. Portador de um problema no fígado que rapidamente atingiu outros órgãos, o menino passou por uma maratona de atendimentos médicos até chegar, em fevereiro, ao médico Rodrigo Vianna. “Na época, nós morávamos em Boston e lá ele fez um transplante de fígado, mas não deu certo”, conta o pai, Fabrício Ferreira. “Quando ele estava quase morrendo, encontramos o doutor Rodrigo. Deixamos tudo de lado e viemos para cá.”

Em Miami, o menino passou por exames semelhantes aos feitos por Sofia. Embora o caso fosse mais grave –o menino chegou a ter falência múltipla de órgãos em maio—foi possível refazer o transplante de fígado, além de transplantar outros quatro órgãos. O procedimento foi bem sucedido e, na primeira quinzena de julho, Gabriel deixou o hospital.

A família Ferreira ficou sabendo do drama de Sofia pela internet. Eles chegaram a fazer doações em dinheiro para a menina e, quando souberam que ela viajaria para fazer o transplante em Miami, colocaram sua casa à disposição. “O governo dos Estados Unidos pagou todo o tratamento do Gabriel, sem que eu precisasse entrar na Justiça. Dá vergonha de ser brasileiro quando ficamos sabendo o que fizeram com a Patrícia e com a Sofia”, diz Fabrício Ferreira.

Patrícia, mãe de Sofia, reconhece que a ajuda da família de brasileiros tem sido fundamental em território norte-americano. “Eles são nosso apoio. Eles nos ajudam com a tradução [do inglês para o português] e nos dão suporte. E ver o Gabriel correndo, todo feliz, nos dá força para saber que há esperança para nossa princesa. É bom saber que não estamos sozinhos aqui”, diz Patrícia.

O encontro entre as duas famílias aconteceu no próprio hospital. “Quando a Sofia chegou aqui para fazer os exames, nós ainda estávamos no hospital com o Gabriel. Soubemos que ela estava aqui, a Patrícia muito assustada com tudo. Foi aí que nos apresentamos e resolvemos dar esse suporte”, relembra Fabrício Ferreira.

Sofia adaptou-se bem ao ambiente do hospital. “Antes ela era uma criança feliz, do jeito dela. Agora, está superfeliz. A estrutura do hospital é perfeita, tem tudo que ela e nós precisamos”, conta Patrícia, ressaltando que leva a filha para pequenos passeios. “A primeira vez que ela deixou o hospital para passear foi aqui. Também tomou água pela primeira vez, em um dos procedimentos que realizamos. E o contato com o Gabriel também tem feito bem a todos nós”, completa.

A espera de Sofia

Embora o procedimento pelo qual Sofia terá de passar custe perto de R$ 2,4 milhões, verba paga ao hospital pelo governo brasileiro, os órgãos serão disponibilizados gratuitamente pelo sistema de saúde norte-americano. “É uma lista geral, que não faz diferença em relação à nacionalidade do paciente, nem tem ligação com qualquer pagamento”, comenta Patrícia Lacerda.

Por enquanto, Sofia está internada em Miami, mas a tendência, segundo o médico Rodrigo Vianna, é que ela seja liberada após os exames e aguarde os transplantes na casa da família Ferreira.

Segundo Patrícia, no entanto, é possível que a família tenha de alugar uma casa mais próxima ao hospital, quando o transplante for realizado. “É uma recomendação médica. Ainda estamos nos organizando”, diz ela, ressaltando que o aluguel ficará perto de US$ 2 mil mensais (aproximadamente R$ 4,5 mil). “Mas a assistência social do hospital está procurando algo mais barato.”

Na fase atual, Sofia passa por exames diários. “Quando não é de sangue, é de imagens”, conta a mãe. Assim que os resultados estiverem disponíveis, a menina receberá um número de prioridade, baseado em seu estado de saúde. De novo: quanto mais grave o caso, maior a prioridade. “Temos esperança que ela fique em primeiro lugar na lista, já que o caso dela é um dos mais graves”, acredita a mãe.