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Casal relata como é conviver com a esclerose lateral amiotrófica

Jorge,54, e Sônia Melo,50, criaram a Movela, uma instituição para garantir os direitos de quem tem Ela - Arquivo pessoal
Jorge,54, e Sônia Melo,50, criaram a Movela, uma instituição para garantir os direitos de quem tem Ela Imagem: Arquivo pessoal

Bia Souza

Do UOL, em São Paulo

02/02/2015 06h00

O casal Sônia e Jorge Melo é casado há quase 30 anos. Em 2009, Jorge foi diagnóstico com esclerose lateral amiotrófica (Ela), uma doença neuromuscular que afeta os neurônios motores. O paciente perde inicialmente a mobilidade, tornando-se tetraplégico, até não ter mais o controle dos músculos responsáveis pela respiração, fala e deglutição, o que traz a necessidade de respirar e comer de forma artificial.

"Quando soubemos da doença, ficamos sem chão e tristes. Depois descobrimos que era um tipo menos agressivo, que progride mais lentamente e passamos a lidar com a doença.

Antes dividíamos as tarefas. Agora, eu resolvo tudo. Eu resolvo banco, supermercado, assuntos da casa e compra de remédios. Eu o levo ao médico, levo para fazer hidroterapia e o ajudo a se vestir.

Meu filho mais novo, de 18 anos, me ajuda muito. Outro dia, Jorge ia tomar banho, errou ao sair da cadeira de rodas para a de banho e caiu. Nessas horas, meu filho é quem entra em ação para ajudar porque ele é muito pesado. É assim também para colocar no carro e para sairmos."

Em 2012, Jorge criou a Movela, uma instituição para divulgar informações sobre a esclerose lateral amiotrófica e ajudar a garantir os direitos de pessoas que possuem a doença. "É isso que dá alegria a minha vida. Porque acordar de manhã e ficar olhando para o teto até anoitecer, depois de uma vida produtiva que eu tinha como representante de vendas, é muito complicado."

"Quando a pessoa recebe o diagnóstico, ela entra em um processo de angústia e desespero muito grandes, então as reações do paciente e dos familiares se tornam imprevisíveis. Como militante da causa, sinto dificuldade em promover ações e conseguir o apoio, pela urgência que as pessoas têm de obter uma resposta que não virá agora. Isso as deixa vulneráveis, propensas a serem ludibriadas. Existem pessoas por aí oferecendo uma melhora clínica que, infelizmente, nunca vai ser possível porque se valem dos sentimentos dessas pessoas. As pessoas estão dispostas a vender suas casas, seus casos, na esperança de uma resposta para a doença."