Burocracia atrasa viagem para os EUA, e bebê com síndrome rara morre em BH

Morreu na tarde deste domingo (9), em Belo Horizonte (MG), o bebê Pedro Gomes de Oliveira, o Pedrinho, de um ano. Portador, desde que nasceu, da síndrome do intestino ultracurto, ele aguardava a liberação da União para embarcar para os Estados Unidos, onde faria um transplante.

O governo já havia pago o transplante, e o visto já tinha sido concedido, mas faltava a contratação do transporte aéreo. O prazo dado pela Justiça para que a União tomasse as medidas necessárias terminou em 30 de julho, mas o governo federal pediu mais prazo e revisão da liminar. O juiz manteve a liminar em 5 de agosto. A previsão é que Pedrinho viajasse na semana que vem. 

O problema de Pedrinho atinge perto de 2% dos bebês, mas, no caso dele, o intestino tinha sido totalmente comprometido. Em outros casos, parte do órgão funciona. Para sobreviver, ele recebia alimentação parenteral, diretamente na veia, e não pode ingerir alimentos de forma convencional.

O bebê morreu por conta de uma infecção generalizada, que comprometeu vários órgãos, principalmente o rim. Os médicos acreditam que a contaminação ocorreu pelo cateter pelo qual a alimentação intravenosa era fornecida à criança. Segundo postagem da família nas redes sociais, ele morreu nos braços da  mãe.

Pedrinho nasceu em 14 de julho de 2014 e passou a vida toda internado no Hospital Felício Rocho. A família havia ingressado com uma ação judicial, em abril deste ano, pedindo que o União arcasse com os custos do procedimento, que seria feito no Jackson Memorial Hospital, em Miami, nos Estados Unidos, e custaria perto de US$ 1 milhão (R$ 3,5 milhões).

No pedido, a família anexou laudos de médicos brasileiros que informaram que o procedimento deveria obrigatoriamente ser realizado até o fim de junho passado e que as chances de sobrevivência de Pedrinho depois dessa data seriam muito pequenas. Uma decisão favorável chegou ser proferida, em 20 de julho, mas, por conta da lentidão no processo, o bebê não pode embarcar para os Estados Unidos.

De acordo com o advogado dos pais do garoto, José Antônio Guimarães Fraga, a família agradece todas as manifestações recebidas e informa que o dinheiro arrecadado --cerca de R$ 900 mil-- será destinado a outras crianças com o mesmo problema. "A meta da família é impedir que outras pessoas sofram o mesmo que o Pedrinho. É inadmissível tamanha omissão do governo federal", disse Fraga.

Segundo ele, o médico brasileiro Rodrigo Vianna, responsável pelo setor de transplantes do Jackson Memorial e que vinha acompanhando o caso, se colocou à disposição do governo brasileiro para implementar os procedimentos no país.

Vianna confirmou que teve uma reunião com funcionários do Ministério da Saúde para tentar uma parceria com o hospital americano. "É uma grande pena. Conversei com a família inúmeras vezes, já tínhamos aprovado o atendimento. A morte depois do transplantes é um fato que pode acontecer, estamos preparados para isso, mas o triste é que nem a chance de lutar ele teve", afirmou.

Procurado, o Ministério da Saúde informou que, "assim que a Justiça acionou a União com relação ao caso do bebê Pedro Gomes de Oliveira (...) iniciou, de imediato, os procedimentos para cumprimento da decisão". A instituição informou que pagou o valor referente ao tratamento do paciente nos EUA, à concessão do visto e que estava iniciando junto à sua assessoria internacional as tratativas para o deslocamento do paciente aos EUA.

O Ministério da Saúde não comentou, entretanto, sobre não contratação da UTI aérea, que seria responsável por levar Pedrinho aos Estados Unidos, no período estipulado pela Justiça Federal nem sobre o pedido de adiamento do prazo.A família declarou que irá transformar o luto em uma campanha para que o Brasil passe a realizar o procedimento. Hoje, o país não tem a competência para realizar esse tipo de transplante.

O caso

Pedrinho nasceu em Eunápolis (BA) e, logo no seu segundo dia de vida, foi transferido para Belo Horizonte. Lá, passou por uma cirurgia, na qual foi constatada a síndrome. Desde então, a família esperava que ele ganhasse peso para poder fazer o transplante multivisceral de que necessitava para sobreviver.