União não deposita R$ 8 mi para família comprar remédio mais caro do mundo

O governo federal descumpriu o prazo estabelecido pela Justiça e ainda não depositou R$ 8,3 milhões para que uma família importe dos Estados Unidos o Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. O pagamento deveria ter sido feito na sexta-feira (18) em favor de Arthur, um bebê de um ano e dez meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença rara.

Em despacho no dia 15, a Justiça Federal em Brasília deu prazo de 48 horas (após a intimação) para que a União completasse a diferença do valor de R$ 3,3 milhões arrecadados pela família, mas insuficientes para arcar com os R$ 11,7 milhões cobrados pelo Zolgensma.

Notificada, a União tinha até sexta-feira (18) para depositar o valor. O governo, no entanto, só abriu o processo de depósito judicial "para autorização da despesa" no dia 17.

"Após autorizada a despesa, o processo de solicitação de depósito deverá ser encaminhado à Divisão de Análises Normativas para efetivação da transação bancária", diz o documento assinado pela Coordenação-Geral de Gestão de Demandas Judiciais em Saúde.

"Só ontem recebemos essa resposta da União, mas sem prazo de depósito", diz a mãe do garoto, a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28. Ela está preocupada com a demora porque o remédio só poder ser ministrado em crianças com até 2 anos. O UOL contou a história de Arthur em agosto.

"O Arthur completa 2 anos em 8 de novembro. A importação do remédio demora para acontecer e não temos esse tempo para esperar", diz ela.

Alessandra explica que ela só poderá comprar o medicamento depois que o depósito for feito e mesmo assim terá de esperar até 20 dias para receber o composto.

"O laboratório leva cerca de 15 dias para preparar o remédio antes de enviar porque ele é feito individualmente para cada criança", diz. "Depois tem o tempo para chegar ao Brasil."

Estou sem chão. Quando a gente pensa que o sofrimento vai acabar, a ordem judicial não é cumprida no prazo e o depósito não é feito. Só quero que meu filho tenha uma chance
Alessandra Ferreira Santos, 28

Segundo a decisão judicial, o descumprimento da determinação resulta em multa diária de R$ 80 mil, além de possíveis "sanções processuais, administrativas, penal e cível".

Procurado, o Ministério da Saúde não respondeu a reportagem. A resposta será incluída assim que enviada.

Como o remédio funciona

A decisão da semana passada só foi possível porque em agosto a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) publicou o registro do Zolgensma, que desde então pode ser importado.

Estima-se que 8.000 brasileiros tenham a doença neurodegenerativa. "A Ame é causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores", explica a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.

"Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.

O remédio funciona assim: o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro. "Uma dose única é suficiente. O paciente está geneticamente curado, e começa a produzir a proteína que antes faltava", diz a médica.

Ela explica que, nos Estados Unidos, o composto só pode ser aplicado até os 2 anos de vida ou "pode haver reação no organismo em crianças maiores".