PUBLICIDADE
Topo

Coluna

Paulo Sampaio


Medo de se expor leva soropositivo a pagar para pegarem coquetel em posto

Farmacêutica do CRT entrega medicamento de combate a Aids - Paulo Sampaio/UOL
Farmacêutica do CRT entrega medicamento de combate a Aids Imagem: Paulo Sampaio/UOL
Paulo Sampaio

Nascido no Rio de Janeiro em 1963, Paulo Sampaio mudou-se para São Paulo aos 23 anos, trabalhou nos jornais Folha de S. Paulo e Estado de S. Paulo, nas revistas Elle, Veja, J.P e Poder. Durante os 15 anos em que trabalhou na Folha, tornou-se especialista em cobertura social, com a publicação de matérias de comportamento e entrevistas com artistas, políticos, celebridades, atletas e madames.

Colunista do UOL

12/03/2020 04h00Atualizada em 12/03/2020 16h05

Soropositivo há 15 anos, o publicitário paulista Rodrigo K., 55 anos, esteve apenas duas vezes em uma das farmácias públicas que disponibilizam o medicamento de combate ao vírus HIV, também conhecido como "coquetel". Apesar de Rodrigo ter recursos para comprá-lo, o medicamento só está disponível nesses postos: raras importadoras o oferecem, a preços muito altos.

No estado de São Paulo, há 200 "unidades dispensadoras de medicamentos antirretrovirais", como são chamadas essas farmácias. Para adquirir o coquetel, o paciente ou um portador autorizado deve estar munido da receita com CRM do médico.

Colega de trabalho

O receio de encontrar um vizinho ou colega de trabalho que o identifique como portador do HIV levou Rodrigo K., que usa o coquetel há dez anos, a pagar à secretária do infectologista que o atende para buscar para ele todos os meses os medicamentos.

"Assim que soube que havia contraído o vírus, três pesadelos me assustavam: primeiro, morrer; depois, começar a tomar o coquetel; e, por último, ter de buscar a medicação na farmácia. Cheguei a fazer quimioterapia no posto, por causa de um câncer de pele decorrente da doença, e lá convivi com alguns soropositivos que iam durante um tempo, para fazer o tratamento, e de repente não apareciam mais. Eu perguntava por eles, a enfermeira informava que haviam morrido. A possibilidade de enfrentar a decadência física me deixava muito mal psicologicamente."

Pacientes com doenças oportunistas podem apresentar a fisionomia pálida, magra, ter manchas na pele e movimentarem-se com o auxílio de muletas ou em cadeira de rodas. Por sua vez, em muitos casos os medicamentos causam lipodistrofia — redistribuição da gordura corporal, com perda em regiões como face, membros superiores e nádegas, e acúmulo no abdômen, região cervical e mamas.

Antirretrovirais para o tratamento da Aids - Paulo Sampaio/UOL - Paulo Sampaio/UOL
Antirretrovirais para o tratamento da Aids
Imagem: Paulo Sampaio/UOL

Presença indispensável

Nas duas vezes em que esteve na farmácia, Rodrigo só foi porque sua presença era indispensável. "Meu organismo havia rejeitado um dos medicamentos e, nessas ocasiões, quando é preciso trocar o antirretroviral, a pessoa tem de assinar um documento."

Nem todos os soropositivos têm condição de evitar a ida à farmácia. Rodrigo possui recursos para pagar R$ 600 de consulta no médico particular, mais R$ 60 que a secretária cobra pelo serviço informal.

Preconceito é geral

Apesar dos consideráveis avanços na prevenção ao vírus e no tratamento do HIV/Aids, o estigma sobre o paciente soropositivo permanece grande. Fabíola Lopes, da gerência de prevenção do Centro de Referência e Treinamento (CRT-DST/Aids), da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, afirma que a discriminação acontece entre pessoas de todas as faixa etárias, classes sociais e gêneros.

"Não há um grupo onde o preconceito seja maior. Ele está em todos. Por outro lado, os mais discriminados têm cor, classe social e gênero. Respectivamente os negros, os pobres e os transexuais. Se a pessoa reunir as três coisas, piora."

Combate à sorofobia

Segundo Fabíola, as principais vítimas da sorofobia (discriminação ao soropositivo) são pacientes da comunidade LGBTQ e HSH (homens que fazem sexo com homens). O CRT criou uma página no facebook chamada "Conversaria sem Tabu", para tirar dúvidas a respeito de sexualidade.

"Um profissional está disponível diariamente, de 8h às 18h, ou pelo WhatsApp (11) 99130-3310, para dar esclarecimentos sobre práticas sexuais seguras, prevenção, contágio e transmissão de doenças", informa ela. Embora os jovens sejam o público-alvo, por representar hoje a população mais vulnerável ao vírus, o serviço é extensivo a pessoas de todas as idades.

De acordo com a sanitarista Maria Clara Gianna, também do CRT, a população vulnerável muitas vezes desconhece informações importantes. "O tratamento com os antirretrovirais quase sempre leva o paciente a ter carga viral indetectável. Isso significa que ele não transmite o vírus. É o que a gente chama I = I (indetectável = intransmissível)."

A secretária na farmácia

A secretária do médico de Rodrigo K. conta que busca o remédio na farmácia para "mais de dez pacientes", incluindo uma minoria de mulheres. "Não pego tudo de uma vez, porque acho falta de respeito com quem está na fila", diz ela.

A administradora de empresas Rosa U., 52, portadora do vírus há 20 anos, diz que esteve apenas duas vezes em um posto para pegar o medicamento, também porque sua presença era indispensável (para trocar o medicamento).

Rosa reconhece que não tem "condições emocionais de enfrentar aquele lugar". "É um ambiente que reforça uma realidade da qual eu procurei não tomar conhecimento, desde o começo", explica. Ela diz que optou por "viver em uma bolha" à qual só sua família tem acesso.

Sua recusa a ir ao posto se dá, principalmente, pelo receio de ser "percebida como alguém diferente". Ela reconhece o martírio do "preconceito internalizado" (que está dentro de si). "É o mais difícil de a gente se livrar", acredita.

Portadora do vírus desde os 32 anos, quando o contraiu de um ex-namorado, Rosa conta que a descoberta da condição soropositiva foi algo que modificou seu destino. Desde então, ela decidiu que não se casaria nem tentaria ter filhos. "Isso não significa que eu seja infeliz, que não consiga extrair momentos bons da vida. O lado positivo foi que saí fortalecida, passei a elaborar melhor minha própria situação."

Ex-mulher compreensiva

Durante seis anos, o empresário João Carlos G., 56, soropositivo desde 2001, contou com a disposição da ex-mulher para buscar os medicamentos. A comerciária Cláudia F., 49, que não foi infectada pelo marido nem quis saber como ele contraiu o vírus, afirma que se dispôs a ir à farmácia porque compreendia o constrangimento dele.

"Eu estava muito aliviada por não ter sido infectada, e por isso não me sentia tão abalada naquele ambiente. Ao contrário dele, eu pensava: 'Não aconteceu comigo', e encarava como se não me dissesse respeito", lembra. Em meados de 2007, João Carlos passou a pagar à secretária de seu médico para pegar o coquetel.

Discriminação reforçada

Recentemente, o presidente Jair Bolsonaro afirmou que "pessoas vivendo com HIV são uma despesa para todos no Brasil". Os especialistas consideram a fala de Bolsonaro "infeliz", uma vez que colabora para disseminar ainda mais o preconceito.

A Sociedade Brasileira de Infectologia (SBI) divulgou uma nota na qual esclarece que "todas as doenças geram custos para os cofres públicos, não somente o HIV".

"Investir em prevenção com metodologia cientificamente comprovada custará muito menos ao país", diz a nota, assinada pelo presidente da entidade, Clóvis Arns da Cunha.

Maria Clara Gianna, do CRT, afirma que uma declaração como a de Bolsonaro, sendo ele presidente da República, de certa forma legitima a discriminação. "Isso complica ainda mais a promoção das nossas ações de prevenção e testagem, que já são tão difíceis de conduzir justamente por causa do preconceito."

Nota de esclarecimento sobre declaração de Jair Bolsonaro sobre a "despesa" que um aidético dá a todo o Brasil - Reprodução - Reprodução
Nota de esclarecimento sobre declaração de Jair Bolsonaro sobre a "despesa" que um aidético dá a todo o Brasil
Imagem: Reprodução

Índice de estigma

Aplicada no Brasil pela primeira vez em 2019, uma pesquisa mundial realizada pela Unaids (organismo das Nações Unidas para Aids) para avaliar o "Índice de Estigma" da doença revelou que 41% dos 1577 entrevistados evitaram, prorrogaram ou se sentiram impedidos de realizar tratamentos ou cuidados relativos ao HIV por "não estarem preparados para o fato de serem soropositivos".

31% disseram ter preocupação que outras pessoas (além de família ou amigos) descobrissem que eram HIV+.

26,5% afirmaram sentir medo de ser maltratados por profissionais de saúde (médicos, enfermeiras e outros) e que esses profissionais lhes revelassem sem consentimento o resultado positivo para o teste de HIV.

26,5% revelaram preocupação em relação à descoberta do parceiro, família ou amigos de que era HIV+.

1 a 4 anos de punição

Em 2014, a presidente Dilma Rousseff sancionou a lei 12.984, que tornou crime discriminar pessoas que são portadoras do vírus HIV ou doentes de Aids.

A lei determina punição de 1 a 4 anos para quem recusar, procrastinar, cancelar ou impedir que permaneça como aluno em creche ou estabelecimento de ensino pessoas soropositivas; negar emprego ou trabalho; exonerar ou demitir de seu cargo ou emprego; segregar no ambiente de trabalho ou escolar; divulgar a condição do portador do HIV ou de doente de Aids, com intuito de ofender-lhe a dignidade; recusar ou retardar atendimento de saúde.

Sala de espera vazia

Não é só na farmácia que muitos soropositivos não querem ser vistos. De acordo com o infectologista José Valdez Madruga, pesquisador do CRT, há pacientes "particulares" que pedem para ser atendidos quando não houver mais ninguém na sala de espera.

"Eles agendam consulta no último horário, e só sobem depois de se certificar com a secretária de que não há mais ninguém esperando", diz. Valdez cita ainda o caso extremo de paciente que abandonou o tratamento para não ter de lidar com o estigma. "Eventualmente, é preciso o apoio de um terapeuta", diz.

Paulo Sampaio