Com um grave problema na coluna, ela se achava torta e conta como se aceitou

Do UOL, em São Paulo*

  • Felipa Porto/Divulgação

    Visitante caminha no Museu da Empatia; o objetivo é ter contato com a história de um desconhecido - os sapatos desta foto não correspondem, necessariamente, com a autora deste depoimento

    Visitante caminha no Museu da Empatia; o objetivo é ter contato com a história de um desconhecido - os sapatos desta foto não correspondem, necessariamente, com a autora deste depoimento

(Este depoimento faz parte do projeto Museu da Empatia*)

Meu nome é M.*,

O problema que eu tenho, eu sempre digo que é como se fosse embaralhar o quebra-cabeça, como se alguém tivesse pegado as pecinhas e jogado para cima. A coluna não tem o encaixe de uma estrutura reta, ela cresce de uma forma desordenada. 

A medicina ainda não encontrou uma cura para isso.

Por conta disso, desenvolvi uma escoliose grave, que é quando a coluna entorta e forma um "S".

O normal de uma coluna reta é até 10 graus. Hoje, eu tenho 120 graus de escoliose para o lado esquerdo e 80 para o lado direito.

Eu nasci com esse problema, mas ele só se desenvolveu aos nove anos. Eu tava bem, senti uma dor e aí eu parei de andar. É como se na eletricidade do meu corpo tivesse faltado a luz, então apagou.

Minha mãe me levou para o hospital e passei nove dias desacordada.

Eles não conseguiam descobrir o que eu tinha, então os médicos afirmavam que era algo psicológico.

Felipa Porto/Divulgação
Visitantes escolhem sapatos para "vestir o olhar do outro" e ouvir depoimentos, no Museu da Empatia, projeto em cartaz no parque Ibirapuera (SP)

Tive uma revolta muito grande, eu não aceitava que estivesse acontecendo aquilo comigo. Por que comigo? A princípio, era um momento de raiva.

Não acreditava que eu conseguiria conviver com um problema tão grave. Me via como um patinho feio, uma pessoa corcunda de Notre Dame, que era torto, que não merecia ter nada. É a sensação de como você mesmo se vê. Naquela época, diante do escuro, eu não conseguia ver nada. Quando você não ver nada, você se revolta. Porque eu não me via de nenhuma forma. O pouco que eu conseguia me ver era de uma forma escura, obscura, tenebrosa.

Minha adolescência toda foi muito isolada. Passei dos 13 aos 18 anos sem contato com ninguém.

Felipa Porto/Divulgação
Cada sapato leva a uma história diferente (e surpresa)

A chave virou em um momento muito específico. Aos 18 anos, quando o médico me diagnosticou com displasia e me explicou o que era.

Ele pegou uma latinha de Coca-Cola e falou: "Imagine que você é essa latinha de Coca-Cola e eu planto um feijão dentro dessa latinha. Aí o feijão vai crescer, até a base da latinha. A sua coluna é o feijão. E você é essa latinha. Eu até poderia colocar sua coluna para crescer de outra forma, mas não dentro de você. Porque, se eu cortar essa latinha, que seria seu tronco, não consigo colocar de novo sua coluna dentro de você. Não tem o que fazer no seu caso. De acordo com a gravidade do seu problema, eu diria que você tem uns cinco anos [de vida] pela frente".

Eu lembro que no dia passou muitas coisas [pela minha cabeça]. Primeiro, a morte de uma esperança, de que você tinha uma cura e de repente você não tem mais. Segundo, entender o que de fato eu tinha, que até então eu não sabia. Entender o que eu tinha me deu tranquilidade, me deu paz. E lógico que, quando você se depara com um relógio, uma bomba, tique-taque, tique-taque, em contagem regressiva, por mais que a gente saiba que vai morrer amanhã, quando você lida com prazos, é muito mais difícil.

Eu chorei muito na época, porque eu tinha 18 anos, então eu era cheia de sonhos, eu tinha muitos planos, eu queria fazer muitas coisas e eu ainda queria ser curada.

Eu não sabia para que o meu corpo servia. Nem se ele servia para alguma coisa

M.*

Lembro que no dia falei para a minha mãe que eu queria um quarto novo, eu queria uma cama nova, um guarda-roupa novo, eu queria mudar o lugar onde eu mais ficava, que era o meu quarto.

Depois que eu decorei o quarto, eu percebi que eu não queria mais ficar dentro do quarto, eu queria sair. Aí eu resolvi fazer faculdade, porque eu pensei na época que, se eu tinha cinco anos, eu podia terminar uma faculdade em quatro.

Felipa Porto/Divulgação
O projeto reúne 25 depoimentos captados pelo Brasil

Quando eu entrei na faculdade, eu fiz muitos amigos. E a amizade que eu fiz lá me transformou, me fez ver as coisas de forma diferente. Porque eles não sabiam nada do que eu tinha e eles conseguiram me mostrar que ainda tinha muito a fazer.

Eu comecei a andar, a ir pros bares, a beber, a ir pra festas, a ter uma vida que eu nunca tinha tido, a ser uma adolescente que eu nunca fui. Aí percebi que eu tinha muita vontade de viver cada vez mais aquilo.

Quando você tem uma doença, você se coloca muito nesse papel de "eu sou doente".

Assim que eu terminei de fazer a faculdade, fui no médico. Ele pegou todos os meus exames e falou que, se olhasse os meus exames e não estivesse me vendo sentada na frente dele, ele não acreditaria que era da mesma pessoa, porque, pelo raio-x, o diagnóstico que ele daria era de uma pessoa que não conseguiria nem se sentar.

Ele me perguntou na época se eu acreditava em milagres, e eu falei que acreditava um pouco, às vezes. Ele disse que eu era um milagre.

Felipa Porto/Divulgação
Caminhar é um jeito de ver o mundo pelo olhar do outro

Quando eu comecei a trabalhar, eu esqueci que eu tava doente, eu esqueci que minha vida estava em contagem regressiva. Eu parei de ir no médico, parei de fazer tratamento, já não fazia mais nada. Até porque eu pensava, ai, se eu só tenho quatro anos, eu não quero passar quatro anos no hospital, já passei a vida toda lá.

Eu comecei a fazer terapia há dois anos. Até então eu me negava a olhar para o meu problema, a olhar para a minha deficiência, a olhar para o que eu tinha.

Quando você entende o que você é, as pessoas não te definem mais, porque você se definiu. Eles só te leem. Elas não estão mais te resumindo ou te dando palavras ou definições.

Quando você diz o que você é, elas já não podem mais te dar uma definição, porque você já se deu.

Felipa Porto/Divulgação
O Museu da Empatia está em cartaz até 17 de dezembro no parque Ibirapuera

Eu sempre separei muito as coisas, então ou eu era uma forma que não deveria ser vista ou eu era uma forma que não tinha nada. Então sempre separei muito cabeça e corpo. Quando eu comecei a fazer terapia, comecei a juntar e foi algo bem doloroso. Na faculdade, eu não me via como mulher. Eu era uma menina com nove anos que ficou doente e uma pessoa com cabeça de mulher, mas não com corpo de mulher, porque o que me definia ainda como mulher era o que a sociedade diz, é a forma que você deve ser.

Só depois da terapia, eu entendi que não, que uma mulher é quando ela consegue juntar a cabeça e o corpo, quando ela se sente e se empodera disso.

Além de eu não me enquadrar no padrão, eu fujo totalmente de todas as formas físicas. Sou praticamente uma anã, de muletas e que, ao olhar de todo mundo, é estranho, é diferente de todo tipo de forma que as pessoas estão acostumadas a ver. A sociedade impõe que a mulher seja magra, alta, tenha uma forma curvilínea, uma bunda gostosa e peitos grandes.

Sempre neguei o meu corpo, de todas as formas. Ele era uma forma que eu não queria ter. Eu queria seguir o padrão, queria estar dentro do padrão. Só depois eu entendi que não era o padrão que me definia, na verdade é o contrário disso: sou eu que defino o que eu quero ser, o padrão que eu quero ser, e essa escolha é minha.

Eu não sabia para que o meu corpo servia. Nem se ele servia para alguma coisa. Eu achava que, para ele servir para alguma coisa, ele tinha que ter um padrão. Depois eu entendi que não.

Felipa Porto/Divulgação
Depois de ouvir o depoimento, o visitante pode deixar um recado no mural

Costumo dizer que ele trabalha em um navio negreiro. Então ele faz muito diante de condições precárias e diante de condições que nenhum outro corpo conseguiria trabalhar. Então ele é um corpo admirável. Hoje eu consigo olhar para ele e dizer: "Parabéns, corpo!".

* Este depoimento faz parte do projeto Museu da Empatia, exposição em cartaz no parque Ibirapuera, em São Paulo, em que os visitantes escolhem sapatos aleatórios e ganham fones de ouvidos com as histórias de diferentes pessoas de diferentes perfis, a fim de desenvolver a capacidade de olhar o mundo com os olhos de outras pessoas.

MUSEU DA EMPATIA - CAMINHANDO EM SEUS SAPATOS
QUANDO: até 17 de dezembro; de ter. a sex., das 10h às 19h, sáb. e dom., das 11h às 20h
ONDE: parque Ibirapuera - acesso pelo portão 3
QUANTO: entrada grátis (capacidade de 25 pessoas por vez, com senhas distribuídas no local) 

Receba notícias do UOL. É grátis!

Facebook Messenger

As principais notícias do dia pelo chatbot do UOL para o Facebook Messenger

Começar agora

Newsletter UOL

Receba por e-mail as principais notícias, de manhã e de noite, sem pagar nada. É só deixar seu e-mail e pronto!

Veja também

UOL Cursos Online

Todos os cursos