Família tenta arrecadar R$ 18 milhões para tratar criança com doença rara

A mineira Júlia Pontes Teixeira Domingues, de apenas 4 anos, foi diagnosticada com uma doença rara. Família encontrou um tratamento nos Estados Unidos, que custa US$ 3 milhões (aproximadamente R$ 18 milhões), e abriu uma vaquinha para conseguir arrecadar o valor.
O que aconteceu
Júlia possui uma doença neurológica hereditária chamada CLN7 (Lipofuscinose Ceroide Neuronal Tipo 7). Segundo a Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA, é um distúrbio neurodegenerativo e que geralmente é identificado entre os 2 e os 7 anos de idade.
Doença causa perda de visão, problemas de movimentação e outros sintomas. Com o tempo, a criança vai diminuindo o funcionamento mental e as habilidades motoras e geralmente não sobrevivem após a adolescência.
Pais de Júlia encontraram um tratamento experimental desenvolvido nos Estados Unidos. A instituição sem fins lucrativos Elpida Therapeutics é a responsável, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas.
Tratamento custa US$ 3 milhões, cerca de R$ 18 milhões. Para arrecadar o valor, a família resolveu abrir uma vaquinha online. Nas redes sociais, eles também divulgaram uma chave Pix para doações. Até o fechamento desta matéria, mais de R$ 800 mil já haviam sido doados, sendo R$ 300 mil via vaquinha e R$ 500 mil via Pix.
Luta contra o tempo
Fernanda, mãe de Júlia, divulgou informações sobre a doença nas redes sociais. No perfil @salveajulinha no Instagram, a mãe gravou um vídeo contando detalhes.
No começo de 2024, a família começou a perceber perdas de habilidades da menina. Júlia começou a ter dificuldades em se equilibrar, mesmo parada, além de problemas na hora de subir escadas.
A gente foi colocando em terapias, terapia ocupacional, fonoaudiólogo, psicóloga, acompanhante terapêutico. Porque a gente não sabia o que era, então enquanto a gente investigava, a gente estava ali trabalhando o que a gente via que já estava piorando. Fernanda, mãe de Júlia, em vídeo
Depois de fazer vários exames, a família recebeu um diagnóstico em 27 de dezembro. "Júlia tem uma doença regressiva, rara, grave, sem cura. Não existe medicação para que possa retardar, atrasar o desenvolvimento da doença."
Médicos sugeriram que a família continuasse com as terapias, para que "as perdas dela fossem mais leves". Também disseram para que continuassem dando muito amor para ela.
Ela vai continuar perdendo tudo isso que ela já vem perdendo: a força das pernas, dos braços, do tronco, perde a fala, perde a visão, a deglutição, até que entra em estado vegetativo. Sem dúvidas, é o pior dos diagnósticos que a gente poderia ter recebido. Fernanda, mãe de Júlia
Família, então, começou a pesquisar laboratórios ou instituições que estivessem fazendo pesquisas sobre a doença. Assim, eles encontraram a Elpida Therapeutics. Em 2021, a instituição apresentou resultados positivos nas fases um e dois da pesquisa de tratamento contra a doença. "Eles pausam o desenvolvimento da doença."
Eles entraram em contato com a instituição, mas ela não tem recursos para continuar o tratamento. Por isso, são necessários os US$ 3 milhões buscados pela família, para que a instituição possa continuar o desenvolvimento do tratamento.
Instituição só começa o desenvolvimento com o dinheiro todo em mãos. São de cinco a seis meses para que o medicamento possa ser feito, e mais seis meses para que a criança responda ao tratamento.
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