Bilhetes do abismo: notas documentam rotina de paralisado por doença rara

John Branch

Stowe (Vermont, EUA)

  • Jerry Swope/The New York Times

    O empresário Jake Carpenter treina em sua casa para se recuperar de paralisia rara

    O empresário Jake Carpenter treina em sua casa para se recuperar de paralisia rara

Cerca de dez vezes por dia, Jake Burton Carpenter pega uma ficha de anotação e escreve seus pensamentos e lembretes. Os cartões que ele usa tem 12 x 20 cm, são feitos de papel reciclado marrom e têm 15 linhas. Eles estão estampados com o logotipo da Burton Snowboards, a empresa que Carpenter fundou em 1977 e batizou com seu nome do meio.

Há sempre uma pilha de fichas ao seu alcance.

"Não confio em pessoas que não escrevem as coisas", disse Carpenter.

Por isso, quando Carpenter ficou paralisado durante várias semanas este ano com uma doença rara chamada síndrome de Miller Fisher, preso a máquinas de respiração e alimentado através de tubos, foi uma espécie de sorte o fato de suas mãos serem uma parte do corpo que ele ainda conseguia mover.

Ele podia escrever.

E foi o que ele fez, principalmente em folhas de papel branco sem pauta, presas a uma prancheta, durante as seis semanas que ficou na UTI e outras seis no centro de reabilitação. Com a mente ativa mas o corpo praticamente congelado, Carpenter escreveu pedidos e pensamentos nas resmas de papel.

Havia pedidos para mais oxigênio e para aumentar o volume da música. Havia piadas sujas e pedidos de desculpas. Havia agradecimentos e comentários irônicos. Havia ideias suicidas.

Está tudo lá, um diário desorganizado de um homem que achou que ia morrer, e que pensou que preferiria morrer, antes que a doença regredisse e lhe devolvesse o movimento, a esperança e a perspectiva.

Recentemente, no meio da noite, seis meses depois que ele voltou para casa para continuar sua lenta recuperação, Carpenter, 61, folheou as páginas, uma a uma, frente e verso, pela primeira vez. Algumas notas mal são legíveis, porque durante semanas Carpenter não conseguia nem abrir os olhos. Algumas não fazem sentido, uma mistura de sonho e realidade.

Ao compartilhá-las no dia seguinte, com uma pilha no colo, ele parou várias vezes e deixou o rosto cair entre as mãos, em silêncio.

"A vida não é só o coração batendo", disse Carpenter. "Mas sim ter amigos e experiências e viver. Quando tudo isso deixa de existir, não é mais vida. E eu não via luz no fim do túnel."

Agora ele vê. Ele está quase que totalmente recuperado da doença neurológica, um tipo de síndrome de Guillain-Barré que costuma provocar paralisia temporária porém total durante semanas ou meses antes de se reverter, devagar e nem sempre completamente, ao longo de meses ou anos.

Carpenter é fundador e presidente da Burton e coproprietário da empresa junto com Donna Carpenter, sua mulher há quase 33 anos. Ela teve vários papéis na Burton ao longo dos anos; atualmente é presidente, e passará a ser diretor-executivo em 1º de fevereiro.

Padrinho do Snowboard

Carpenter, mais conhecido como Jake Burton, é uma espécie de padrinho do snowboard e do movimento jovem para a prática de esportes de ação.

"Ele é como um pai descolado do esporte", disse Shaun White, o snowboarder mais famoso do mundo, que foi patrocinado por Burton desde que tinha uns sete anos.

Poucas pessoas fora da família imediata de Carpenter souberam dos detalhes ou da gravidade do seu sofrimento. Tudo começou no início de março. Três semanas após uma cirurgia de joelho, Carpenter foi ao Burton U.S. Open em Vail, Colorado, uma das três principais competições de snowboard do ano, e até praticou snowboard com amigos.

Alguns dias depois, de volta à sua casa em Vermont, ele estava fazendo exercícios quando ficou com a visão duplicada. Na manhã seguinte, como ainda não havia passado e ele tinha começado a engolir as palavras ao falar, foi para o hospital. Os exames descartaram um acidente vascular cerebral, um ataque cardíaco ou uma lesão cerebral. Ele foi levado de ambulância para o Dartmouth-Hitchcock Medical Center, em Lebanon, New Hampshire.

Os médicos diagnosticaram a síndrome de Miller Fisher, um tipo de síndrome de Guillain-Barré na qual o sistema imunológico do corpo ataca os nervos. A causa é desconhecida, mas pode ser desencadeada por cirurgias recentes ou infecções.

A Guillain-Barré geralmente começa pelos pés. A Miller Fisher começa nos olhos.

"O neurologista disse: se isso é o que achamos que é, amanhã você não conseguirá abrir os olhos, depois de amanhã você não conseguirá engolir e no dia seguinte você não conseguirá respirar'", contou Donna Carpenter.

E foi o que aconteceu. Jake Carpenter entrou no hospital em Dartmouth e sentiu seu corpo passar lentamente para uma paralisia quase total. Em poucos dias, ele era capaz de ouvir e pensar, mas não conseguia abrir os olhos. Ele ouviu os médicos dizerem que ele ia se recuperar, mas só sentia que estava piorando. Ele lembrou de um amigo que sucumbira para a esclerose.

"Jake disse: o que aconteceu com Paul em seis anos aconteceu comigo em três dias'", contou Donna Carpenter. "Para Jake, isso era a morte e não podia ser diferente."

Sua mulher foi a otimista, repetindo o que diziam os médicos, que estavam cada vez mais firmes no seu prognóstico. Durante semanas, Carpenter não pôde imaginar um resultado positivo. Com o corpo paralisado, pensamentos suicidas começaram a ocupar os cantos de sua mente.

"Eu não estava acreditando na parte do ficar melhor", disse ele. "Eu não acreditava nem um pouco. Mesmo antes de começar a melhorar, ela insistia que eu me recuperaria completamente. Eu a amo e confio nela, mas tive muita dificuldade de conciliar isso com a forma como eu me sentia."

Escrevendo para todo mundo

Ele logo estava escrevendo bilhetes, mesmo sem enxergar, principalmente para Donna; para seus três filhos, George, 26, Taylor, 22, e Timi, 19; para uma série de visitantes; e para os cuidadores que entravam e saíam do quarto. Em retrospectiva, os bilhetes são engraçados, concisos, mundanos, tristes e reflexivos.

Muitas memórias sobre escrever os bilhetes estão perdidas na névoa dos dias que não terminavam, preenchidos pelo sono, pela ansiedade, o desconforto e os medicamentos.

"Estou muito contente por ter colocado isso no papel, e contente por ter guardado", disse Carpenter. "Eu gostaria de ter datado ou carimbado [os bilhetes], ou coisa parecida."

Ele pretende guardá-los, talvez até mesmo enquadrar alguns. Por enquanto, os papeis estão em pilhas em sua casa, algumas com mais de um metro de altura. Alguns dos mais significativos estão guardados num plástico fechado.

Os efeitos da síndrome de Miller Fisher desapareceram lentamente depois de alguns meses. Carpenter passou por uma traqueostomia em meados de abril e foi transferido para o centro de reabilitação em Boston em 22 de abril, ainda paralisado e sendo alimentado por um tubo. (O tubo de alimentação foi removido no dia 19 de agosto.)

Em maio, Donna Carpenter falou aos funcionários da Burton. A empresa tem 400 empregados na sede de Burlington e cerca de mil no mundo inteiro. Poucos sabiam o que Jake Carpenter estava passando.

"Preciso contar em primeira mão, a todos e cada um de vocês, que essa história tem um final feliz", disse ela num discurso de 15 minutos.

Pouco tempo depois, ao pé da cama de Carpenter, havia uma fotografia do tamanho de um pôster de seus funcionários, e outras seis dos outros escritórios da empresa. Nelas, a maioria dos funcionários está sorrindo e mostrando o dedo médio numa brincadeira. Nós amamos você, diz o cartaz, com um adjetivo grosseiro antes de "amamos".

"Essa foi a luz que me guiou", disse Carpenter sobre as fotos, que agora estão penduradas perto de seu escritório.

O círculo de visitantes cresceu. A maioria ficava surpresa com a aparência de Carpenter --um homem falante, sempre em movimento, que de repente estava frágil, imóvel e incapacitado de falar. Eles eram fotografados com uma câmera Polaroid, e as fotos encheram um quadro de avisos perto da pilha de papéis, ao lado da cama de Carpenter.

Recuperando as sensações

Carpenter começou a recuperar as sensações. Ainda na cama, ele convidava as enfermeiras para suas "festas dançantes" de girar os quadris e fez planos para uma "festa das balinhas de gelo" com outros pacientes cirúrgicos cuja dieta consistia principalmente dessas pastilhas. (A festa nunca aconteceu). Ele deu seus primeiros passos com um andador. Aos poucos ele se livrou da traqueotomia, o que permitiu que ele falasse, alguns minutos mais a cada dia.

Quando Shaun White foi visitá-lo, Carpenter insistiu em dar um passeio.

"Ele disse: 'há tanta gente que você precisa conhecer'", contou White. "Nós fomos de andar em andar juntos. Na verdade, ele não devia estar andando por aí, mas dizia: 'não, não, não, está tudo bem, tudo bem'. Ele conhecia todo mundo no hospital pelo nome. Ele estava melhorando e fazendo amigos naquele espírito dele."

No começo de junho, finalmente convencido de que ia se recuperar, Carpenter convenceu os médicos a deixá-lo fazer uma viagem com amigos, os filhos, uma enfermeira e um fisioterapeuta para Belmont Stakes para ver o cavalo de corridas American Phoroah vencer a Triple Crown. Eles pegaram um avião privado --Carpenter usou um chapéu e um lenço para disfarçar o buraco da traqueotomia no pescoço-- e saiu por apenas algumas horas.

Em 15 de junho, ele já estava em casa, com sua mulher servindo de enfermeira-chefe. Nos seis meses desde então, ele tem recuperado a força e encontrado o equilíbrio, literal e figurativamente.

"Ele mudou, mas ele não é do tipo que precisava de um chacoalhão para aprender a viver", disse Donna Carpenter. "Jake era a última pessoa que precisava disso."

A mudança, disse ela, é espiritual.

"Ele está mais leve do que nunca", disse ela.

Em uma entrevista separada, Jake Carpenter concordou que teve ganhos emocionais depois de ficar incapacitado fisicamente, especialmente porque isso estreitou sua relação com Donna e os filhos.

"Eu não diria que nós estávamos nos distanciando, mas estávamos tão ocupados, mantendo a empresa rentável, mantendo nossa família sem dívidas", disse Carpenter.

"E veio isso --tudo parou. Tudo congelou. Foi como um renascimento. Eu não me preocupo mais com coisas que estão fora do meu controle. Eu estou realmente feliz. E tenho muito mais respeito pelos meus filhos. Eu sempre fui o pai. Mas ser reduzido a nada, e depois me recuperar junto com eles, isso foi especial."

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