UOL Notícias Internacional
 

20/02/2009

Os dilemas do filho "à la carte"

El País
Marta Espar
A medicina cuida cada vez mais do filho não nascido. As técnicas de diagnóstico pré-natal permitem detectar malformações congênitas para uma eventual interrupção da gravidez, enquanto o diagnóstico pré-implantatório vai ainda mais longe: oferece a possibilidade de detectar anomalias genéticas e escolher embriões saudáveis. Será possível um dia escolher as características do filho que queremos ter? A incipiente engenharia genética permite vislumbrar a quimera do filho perfeito.

São os últimos avanços da medicina, ser pai não só pode representar um desafio, como também um dilema. Todos os pais desejam o melhor para seus filhos e todos, se pudessem, escolheriam o mais saudável, o melhor dotado para enfrentar a vida. A medicina oferece cada vez mais possibilidades. O diagnóstico pré-natal permite detectar durante a gravidez malformações e doenças que dão aos pais a possibilidade de decidir se preferem interromper a gestação.

Hoje, com o diagnóstico pré-implantatório, também é possível saber se um embrião sofre alguma anomalia genética e descartá-lo. Em 8 de janeiro passado foi divulgado em Londres o nascimento de uma menina escolhida entre vários embriões, livre do gene que predispõe ao câncer de mama hereditário. Por enquanto, a possibilidade de escolha tem uma clara limitação moral: a finalidade terapêutica. Mas até onde poderemos chegar no futuro? Que dilemas éticos isso representa?

Os números ilustram bem as mudanças: segundo dados do Estudo Colaborativo Espanhol de Malformações Congênitas (ECEMC), que analisa a frequência e a evolução das diferentes anomalias congênitas, entre 1976 e 1985, anos anteriores à legalização do aborto, a espinha bífida e a síndrome de Down tinham frequências de 4,54 e 14,78 casos a cada 10 mil nascimentos, respectivamente. Em 2007, os índices dessas anomalias, detectadas por diagnóstico pré-natal, haviam baixado para 1,7 para a espinha bífida e 8,09 para a síndrome de Down. Neste período de tempo, a porcentagem de crianças nascidas com malformações congênitas se reduziu quase à metade.

María Luis Martínez-Frías, diretora do ECEMC e do Centro de Pesquisas sobre Anomalias Congênitas (CIAC) do Instituto de Saúde Carlos III, aponta que a aceitação da interrupção da gravidez por defeitos congênitos aumenta com o tempo. Mas quando a ecografia ou a amniocentese dão positivo os pais continuam enfrentando opções difíceis e dolorosas.

Martínez-Frías sabe bem disso, porque dedicou várias décadas a pesquisar e acompanhar os casais: se procedem com a gravidez, devem "assumir o nascimento de um filho incapacitado, e todo o sofrimento que isso pode representar, sem considerar o grande custo econômico, porque, mesmo que seja surpreendente, as crianças que nascem com malformações congênitas não são consideradas doentes crônicos".

Se, por outro lado, decidem interrompê-la, "também se encontram em uma situação difícil, e não somente moral ou ética, mas pessoal, porque esses casais já se sentiram pais, sobretudo a mãe, que desde o momento em que sabe da gravidez estabelece um vínculo com seu filho". Além disso, o ato físico da interrupção é muito agressivo, acrescenta.

Na Espanha, a lei estipula que nesses casos os especialistas devem oferecer um aconselhamento genético não-diretivo. "Neste processo de informação e acompanhamento, é obrigação ética do profissional mencionar todas as possibilidades de correção que a medicina oferece e todas as limitações que a alteração terá sobre a saúde do recém-nascido, caso se opte por continuar a gravidez", salienta Carmen Ayuso, do Serviço de Genética da Fundação Jiménez Díaz de Madri. "Depois, na hora de tomar a decisão, os pais decidem segundo seus valores." Ayuso insiste que, na Espanha, existe uma longa tradição de respeito às decisões individuais e ao mesmo tempo se tem uma atitude cada vez mais aberta para aceitar a diferença.

Mas, para Ayuso, "nossa sociedade valoriza muito a qualidade de vida e dá excessiva paixão e interesse a acreditar que a tecnologia vai nos proporcionar isso". Hoje é possível detectar todas as alterações de cromossomos através do cariótipo que se faz em uma amniocentese; quase todos os defeitos morfológicos de causa ambiental, genética ou multifatorial são detectados por meio da ecografia, e embora ainda não exista um teste genético que faça uma varredura de todas as doenças mendelianas, pode ser que em um futuro não muito distante seja possível detectar as devidas à mutação de um único gene.

No diagnóstico pré-implantatório, que exige uma fecundação in vitro, pode-se ir ainda mais longe. É possível detectar se um embrião é portador de anomalia genética que possa causar ou predispor a uma enfermidade concreta. É o caso da menina selecionada na Inglaterra para não sofrer o câncer de mama hereditário. Graças a essa técnica, em julho de 2006 nasceu no Hospital Virgem do Rocio em Sevilha o primeiro bebê livre de uma doença hereditária em um hospital público espanhol. Na Unidade de Genética e Reprodução desse hospital, o diagnóstico genético pré-implantatório permitiu descartar os embriões portadores de uma rara doença degenerativa dos músculos que costuma acabar em morte prematura, a distrofia de Duchenne.

Cada dia mais casais afetados discutem essa possibilidade. E surgem novas perguntas. Chegaremos a viver em uma sociedade livre de doenças, na qual só nasçam crianças perfeitas? "Isso não vai ocorrer porque não é possível controlar nem prevenir 100%", responde Ayuso. Muitas técnicas, sobretudo as que se baseiam na análise do genoma, "vão exigir um conhecimento para interpretá-las que ainda não temos, e além disso nunca poderemos controlar o impacto que poderá ter o ambiente sobre o desenvolvimento das enfermidades", esclarece a geneticista da fundação Jiménez Díaz. "Felizmente, porque é maravilhoso que possa haver mudanças e variações", acrescenta.

"Na realidade, o filho perfeito não existe", corrobora Martínez-Frías, porque "inclusive quando se determina que o feto não tem defeitos congênitos não sabemos se poderá ter ou não defeitos psíquicos ou funcionais que podem aparecer com o crescimento, devido a fatores ambientais ou de outro tipo". Também há objeções. No caso do diagnóstico pré-implante aplicado ao câncer hereditário, por exemplo, Ayuso aponta que significa muito esforço técnico e recursos para que nasça uma criatura livre de uma doença que talvez nunca a sofreria, e se a sofresse talvez surgisse em idade avançada, e que também não se pode garantir que não sofra uma variação da mesma. Também se deve levar em conta que para realizar a seleção é preciso recorrer à fecundação in vitro, uma técnica com um índice de gestações de 15%.

Algo parece ter mudado, indicam os especialistas em bioética. Porque, como explica Florencia Luna, ex-presidente da Associação Internacional de Bioética e pesquisadora na Faculdade de Ciências de Buenos Aires, "antes, ter um filho era produto do acaso, da natureza ou de Deus, conforme a crença, mas hoje cada vez nos aproximamos mais da ideia de poder decidir que filho queremos ter". Isso é bom ou ruim? Em parte é bom, responde a especialista, porque se podem evitar muitas doenças e muito sofrimento. Mas também é verdade que "esse conhecimento faz recair muito mais responsabilidade nos pais, porque de sua decisão depende que transmitam doenças às futuras gerações, e além disso têm de resistir à sutil pressão que o mercado exerce para que se submetam a todos esses testes".

Mas ao menos se pode escolher, continua Luna, porque do outro lado do oceano ocorre uma situação paradoxal e até "hipócrita": em quase toda a América Latina se aplicam as técnicas de diagnóstico pré-natal, mas não se permite abortar caso sejam detectadas malformações congênitas. Diante dessa situação, muitas mulheres recorrem ao aborto ilegal ou ficam desamparadas.

Na medida em que se aperfeiçoam essas técnicas e as possibilidades de corrigir algumas anomalias mediante cirurgia fetal, ficam questões pendentes. A pesquisa voltada para a prevenção primária seria uma delas, segundo Martínez-Frías, porque "se se oferece a possibilidade de interromper a gravidez de um feto com malformações, isso não significa que não se deva fazer um grande esforço para potencializar a pesquisa e aplicar as medidas conhecidas para evitar a alteração do desenvolvimento embrionário".

A diretora do CIAC sabe do que fala. Em 1976 criou o grupo multidisciplinar ECEMC para pesquisar as causas das malformações congênitas, com o objetivo de estabelecer medidas de prevenção primária. Recebeu vários prêmios de pesquisa, mas teve de se estruturar como uma associação (www.fundacion1000.es), porque não contou com um apoio pleno, e nos últimos 33 anos se manteve com ajudas beneméritas. Todos estes anos de pesquisa a convenceram de que será a prevenção primária que permitirá que as crianças nasçam sadias, e portanto a única que aumentará a qualidade de vida dessas crianças e a felicidade das famílias. "Mas não se dedicam recursos suficientes a esse campo. Ainda há muita gente que considera que a interrupção da gravidez por defeitos no feto é uma medida preventiva."

Tradução: Luiz Roberto Mendes Gonçalves

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