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20/05/2006

Promessas de uma boa morte, sem dor, pacífica e compartilhada

The New York Times
Jane Gross
A morte de Greg Torso se anunciou com uma longa expiração e então silêncio, enquanto o alento literalmente deixava seu corpo. Sua mãe, Carol, foi avisada a esperar isto, de forma que não ficou assustada.

Ela temia que um agente funerário entraria instantes após a morte de seu filho, antes que ela tivesse tempo de se despedir. Ela foi tranqüilizada de que poderia passar quanto tempo quisesse com o corpo.

Ela poderia banhá-lo e vesti-lo? Guardar uma mecha de cabelo? Celebrar seu passamento com vinho e lembranças ao lado do leito? Tudo isto poderia ser feito, lhe foi dito, preparando o caminho para uma morte que ela posteriormente disse que a deixou "à beira da euforia".

Carol Torso foi instruída e consolada nos dias e horas finais da vida de seu filho, uma raridade mesmo sob os cuidados de um "asilo", que por três décadas tem prometido aos americanos uma boa morte, sem dor, pacífica e compartilhada com os entes queridos em casa.

Mas há uma crescente conscientização de que os asilos têm suas limitações. Médicos, enfermeiros, assistentes sociais, clérigos e voluntários raramente estão presentes nas horas finais, quando a família pode mais precisar de conforto.

Agora estes momentos finais são foco de uma atenção renovada, à medida que os asilos ampliam seus serviços, inspirados pelo crescente corpo de pesquisa sobre o final da vida. Mais deles estão encorajando as propriedades calmantes da música, meditação, aromaterapia e massagem tanto para pacientes quanto para a família. Alguns estão aumentando o treinamento dos chamados companheiros dos momentos finais, que famílias podem requisitar que estejam com eles.

Segurar a mão de uma pessoa que está morrendo pode ser assustador para um ente querido sozinho ao lado da cama. Parentes e amigos podem não saber que a audição é o último sentido a deixar de funcionar, deixando de tranqüilizar o paciente com um sussurro constante, calmante. Deixar o quarto brevemente pode significar perder o momento do passamento, o que pode levar a um arrependimento.

"Estes momentos finais importam", disse Henry Fersko-Weiss, vice-presidente de serviços de orientação do Continuum Hospice Care em Nova York, que tem um novo programa de vigília junto ao moribundo e suas famílias, os Torsos entre eles.

"Mas freqüentemente", disse Fersko-Weiss, "quando as famílias e pacientes mais precisam de nós -para explicar o processo, tranqüilizá-los, retirar a energia negativa e permitir que estejam mais presentes- nós não estamos lá".

O movimento americano de "hospice" (não necessariamente um asilo, mas uma filosofia de atendimento) cresceu de um programa em 1974 para 3.650 em 2004, atendendo 8 milhões de americanos, segundo a Organização Nacional de Asilo e Cuidados Paliativos. E mais pessoas deverão escolher tal atendimento à medida que ele estende seu alcance a hospitais e asilos de idosos, onde cuidados paliativos não estão rotineiramente disponíveis.

Ao mesmo tempo, aqueles que buscam tratamento agressivo até o final são bem-vindos aos programas de asilo que antes os rejeitavam, dispondo agora de "acesso aberto".

Apesar de todas estas mudanças, a maioria das pessoas, por medo ou negação, esperam até o último minuto para se inscreverem. Isto lhes priva da preparação que foi tão vital para Carol Torso, e líderes de cuidados paliativos, como Andy Duncan, da organização nacional, dizem que deveria ser rotineira.

"Realmente treinar e orientar as pessoas durante o momento da morte", disse Duncan, "é algo que esperamos convencer todos os asilos do país a fazer.

A preparação

Os Torsos foram os primeiros a usar o programa de vigília do Continuum, que orientou e consolou uma dezena de famílias em seu primeiro ano.

Greg, que tinha 42 anos, sobreviveu 15 anos com Aids e cânceres
relacionados. Quando seu médico disse que a continuidade do tratamento seria inútil, ele se matriculou no programa e apreciou a ajuda adicional de Fersko-Weiss e 29 voluntários especialmente treinados que chamam a si mesmos de doulas.

Este é um termo grego para mulheres que acompanham, freqüentemente,
nascimentos em casa para ajudar tanto a parteira quanto a mãe. Mas a
filosofia por trás é a mesma e segue o pensamento das religiões orientais: honrar tanto o final da vida quanto o início.

Fersko-Weiss é um cavalheiro que se insinua lentamente. Quando ele descreveu pela primeira vez o processo de passamento para Carol Torso, ela teve dificuldade em escutar. Então eles mudaram de assunto, conversando sobre a vida de Greg e olhando para fotos dele em dias melhores.

Em uma visita subseqüente, ela buscou a garantia de que ela não apenas
"desmoronaria". Em outra, Fersko-Weiss disse que poderia chegar um momento em que ela teria que dar ao seu filho permissão explícita para morrer. Ela o fez -"Você pode ir, Greggy. Você pode ir na hora que quiser"- perto do fim do que seria uma vigília de 68 horas, envolvendo 10 doulas.

As necessidades de Gwen Lee eram diferentes enquanto ela se preparava para a morte de sua irmã mais velha, Vivienne, que morreu aos 60 anos após uma batalha de 10 anos contra um câncer no cérebro.

Anos de fingimento de que tudo estava bem tiveram que dar espaço a
aceitação, para ambas, comissárias de bordo da Irlanda. Como Gwen colocou: "Nós estávamos preparadas para o fim da vida dela, mas ninguém mais estava". Alguns amigos e parentes começaram a questionar as decisões, discutindo ao lado do leito de Viv, chegando sem serem convidados e criando uma "novela", disse Gwen, "onde ficávamos tentando mantê-los felizes".

Não é incomum, disseram funcionários de asilos, os não envolvidos nos
cuidados diários trazerem seus próprios temores e conflitos ao leito de
morte e inadvertidamente se tornarem um fardo. Em meio ao tumulto surgiu Fersko-Weiss, um budista cuja religião diz que "o que acontece à alma é parcialmente determinado pela forma como deixa esta vida". O cenário da morte, ele disse, é um "espaço sagrado" e é trabalho do doula protegê-lo.

Para isto, ele e Gwen, 51 anos, consideraram transferir Vivienne, e seus dois queridos gatos, para um asilo onde poderiam controlar as visitas. O simples saber de que havia um refúgio as tranqüilizou.

"Fez toda a diferença", disse Gwen. "Henry me tirou do caos e manteve minha cabeça na meta."

A vigília

Chloe Tartaglia, uma professora de ioga, ex-doula de parto e que se prepara para o curso de medicina, nunca tinha visto ninguém morrer quando se candidatou ao programa de vigília.

Ela aprendeu os sinais de morte iminente em seu programa de treinamento de 16 horas, como sincronizar sua respiração com a do paciente e usar a
visualização e a aromaterapia para tranqüilizar todos no ambiente. No metrô, a caminho de seu primeiro caso, Tartaglia, cujo pai era médico de asilo, se concentrou em sua meta: ser "como água e fluir ao local onde há necessidade".

Ela se viu em um apartamento pobre próximo da Universidade de Nova York. Uma mulher pequenina estava deitada na cama, debilitada pelo "fracasso em se fortalecer", como Tartaglia foi informada. O marido da mulher estava assustado, entrando no quarto apenas para lhe dar morfina, como foi instruído pelos enfermeiros do asilo.

A filha da mulher, que não gostava do padrasto, estava trabalhando e tinha deixado um número de telefone. Tartaglia puxou uma cadeira para o lado da cama.

Por cinco horas, disse Tartaglia, ela ficou sentada ao lado da mulher e
segurou sua mão "com intenção", como foi ensinada, a envolvendo entra as suas próprias. Ela perdeu a noção da passagem do tempo até que seu turno estava prestes a acabar.

"Eu lhe disse que iria embora em breve, mas que outra pessoa estava chegando e que ela não ficaria sozinha", disse Tartaglia.

A mulher morreu cinco minutos depois.

Tartaglia telefonou para a filha da mulher, que chegou calma e eficiente, pronta para a logística que se segue à morte. "Eu não consigo lidar com ele", ela disse a Tartaglia enquanto o velho lamentava.

A doula conduziu o velho até a cozinha e preparou chá. "Lide consigo mesma e com sua mãe", ela disse à filha. Tartaglia seguiu seu coração e sugeriu um ritual de leito de morte. Enquanto ela deixava o apartamento, a filha estava penteando o cabelo da mãe.

Haveria mais vigílias para Tartaglia. Uma das mais memoráveis, ela disse, incluiu a chance de ouvir Gwen Lee conduzir sua irmã em jornadas sussurradas aos lugares que Vivienne mais amava e aos dias em que ser uma aeromoça era glomouroso.

Com um dos gatos de Vivienne ao lado de sua cabeça e outro envolvido em suas pernas, Gwen criava a cena: um novo vôo para a África na madrugada. Sol brilhante assim que as portas da cabine se abriam. Dias entre vôos para passear pela praia com o capitão e a tripulação.

Enquanto Gwen confortava sua irmã, Tartaglia acendia velas. Ela massageou os pés de Gwen e ajudou a escolher a música para a grande partida de Vivienne, Sarah Brightman cantando "Time to Say Goodbye".

O turno de Tartaglia terminou três horas antes da morte de Vivienne. No
momento em que ela estava indo embora, Tartaglia removeu a máscara de
oxigênio que visava deixar Vivienne mais confortável, mas que estava
machucando seu rosto.

O pós-morte

Exatamente um mês após a morte de Dominggus Pasalbessy, Fersko-Weiss visitou as três filhas que cuidaram dele. Era uma oportunidade formal para Pat Jolly, 62 anos, Helen Santiago, 58 anos, e Anita Pasalbessy, 55 anos, analisarem sua experiência. Após uma morte, Fersko-Weiss, lhes disse", "algo dito ou não dito, algo que você gostaria de ter feito diferente, pode ficar dentro de você como uma farpa".

As luzes estavam baixas no apartamento de Anita Pasalbessy em Riverside
Drive, e Fersko-Weiss sugeriu um CD que o pai delas amava, música das Ilhas Molucas, atualmente parte da Indonésia, a terra natal de onde ele partiu na adolescência em um cargueiro.

As irmãs de sentaram para uma breve meditação, deixando a agitação do dia dar lugar a imagens do pai, que morreu de câncer no pulmão na mesma cama em que sua esposa morreu doze anos antes.

Todas as três descreveram uma sensação pacífica e reverente na hora de sua morte. Anita Pasalbessy disse que era como estar "dentro de um casulo, apenas eu e minhas irmãs e papai, todos juntos, em um local onde nada de ruim podia nos tocar".

Apenas quando pressionadas cada uma lembrou de um incômodo em particular.

Pasalbessy temia que tivesse comprometido a independência de um homem que "nunca quis ser amolado". Fersko-Weiss a lembrou que no final o pai dela tinha deixado de resistir às instruções de suas filhas e lhes disse: "Vocês são boas meninas, boas meninas".

A preocupação de Jolly era se o tinham medicado adequadamente. O mantra do pai era "mente sobre a matéria". Talvez, sugeriu Fersko-Weiss, ele tenha escolhido uma dose de dor, em vez de inconsciência, como uma afirmação de força.

Santiago tinha dificuldade em perdoar as brigas das irmãs enquanto tentavam vesti-lo, três mulheres de gênio forte, cada uma com sua própria idéia de como passar o braço dele pela manga do pijama. "Ele teve que sentir nossa tensão, nosso nervosismo", ela disse. "Mas aí vocês chegaram e tudo entrou no devido lugar."

Três doulas estiveram com a família, em turnos, do amanhecer de 9 de abril até o fim da tarde de 11 de abril. Às 15h10, após um som específico no peito, o pai expirou. Depois novamente, enquanto duas lágrimas correram por sua bochecha.

"Era como se pudéssemos ouvir você falando conosco", disse Jolly a
Fersko-Weiss. "'Vocês verão isto. Vocês escutarão um certo padrão de
respiração.' Esta morte foi uma experiência maravilhosa, se um morte pode ser descrita assim. Porque não havia medo do desconhecido." George El Khouri Andolfato

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