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31/10/2006

Saúde pessoal: a hora de uma 'boa morte'

The New York Times
Jane E. Brody
À medida que as mortes súbitas por ataques cardíacos continuam decrescendo e as pessoas deixam esta vida após um mal prolongado, o conceito de "uma boa morte" se tornou ainda mais importante tanto para os que estão morrendo quanto para seus parentes.

Mas o que é uma boa morte? Ela significa o mesmo para todos? Quais são as conseqüências das abordagens diferentes para a morte para aqueles deixados para trás?

Há quase quatro décadas, a dra. Elisabeth Kuebler-Ross traçou o que reconheceu como sendo os cinco estágios que as pessoas passam após o diagnóstico de um mal incurável: negação, revolta, barganha, depressão e finalmente aceitação de sua morte iminente.

Ela reconheceu que as pessoas que se aproximam do fim da vida podem oscilar entre os vários estágios, mas que aqueles que chegam à "aceitação" são os que apresentam maior probabilidade de morrer em paz, com menor trauma para os entes queridos que deixa. De fato, o atendimento paliativo praticamente exige que as pessoas que estão morrendo cheguem à aceitação, já que devem aceitar apenas o tratamento para conforto e desistir de todo tratamento que vise adiar sua morte.

Ainda assim, há muitas pessoas que optam por continuar lutando pela vida, deixando nenhuma pedra terapêutica sem ser revirada, até seu suspiro final. Há pessoas que suportam sua tempestade médica em fúria porque sentem que seu futuro lhes está sendo roubado. Há pessoas que não conseguem superar a depressão diante da perspectiva de perderem todos seus entes queridos.

Será que estas pessoas, que nunca atingem a aceitação, também têm uma boa morte? A resposta parece ser sim, apesar das conseqüências para os entes queridos poder às vezes ser menos desejáveis.

O dr. Joseph Sacco, um especialista em atendimento paliativo do Bronx-Lebanon Hospital Center em Nova York, conta sobre uma paciente, a sra. Santana, em seu livro, "On His Own Terms", a história da batalha perdida de seu pai contra um câncer de pulmão. A sra. Santana tinha câncer terminal e estava próxima da morte, mas nunca proferiu as palavras "câncer" ou "morte". Durante sua estadia final no hospital, ela manteve a elegância e ignidade de toda a vida, cuidando das unhas, arrumando o cabelo, sempre alegre e serena, até o dia em que morreu.

O pai de Sacco, Joe, por outro lado, insistia que "derrotarei esta coisa" mesmo enquanto sua respiração se tornava cada vez mais difícil e seu peso caía pela metade. Apesar de Sacco, com base em se treinamento, achar que seu pai devia aceitar seu destino, ele sentiu que ele não tinha escolha a não ser animar o homem moribundo e apoiá-lo.

Mas a morte de Joe foi pacífica, ocorrendo no termos dele. Mas teve um peso sobre Sacco, que lamenta: "Se meu pai não tivesse ficado paralisado pelo medo, ele poderia ter sido capaz de falar abertamente e reafirmar seu conhecimento de que seu filho realmente o amava. Em vez disso, paralisado pelas implicações de que a morte era iminente, ele me afastou com um acenar de mão e com o comentário de que não ia morrer".

O sogro do dr. Greg A. Sachs, Al, que também tinha câncer de pulmão, optou por não tratar sua doença e não passar nenhum dia dos seus 18 meses restantes no hospital. Como Sachs contou no "The Journal of the American Medical Association" (15 de novembro de 2000), Al passou o ano "acertando nossos arquivos; reconciliando relatos e rotulando tudo na casa, incluindo caixas de fusíveis e gavetas nos armários, para que sua esposa pudesse encontrar tudo quando ele partisse". Segundo um plano pré-acertado, Al morreu pacificamente em casa, cercado por sua família que o amava, com seus sintomas de fim de vida atenuados pela morfina, medicação contra ansiedade e oxigênio.

Mas como Sachs narra, a aceitação da morte por Al, seus preparativos metódicos e sua partida tranqüila não aliviaram a dor da família enquanto ele morria, pois sabiam que Al não queria morrer e ninguém na família queria perdê-lo.

Sachs explicou que para aqueles que ficam, "parte do sofrimento é existencial ou espiritual" e mesmo o melhor atendimento para fim da vida não pode aliviar tal tipo de sofrimento.

Ele alertou outros médicos contra "pintarem um quadro cor-de-rosa demais do atendimento para fim da vida" e criar expectativas não razoáveis de "crescimento espiritual" e "transcendência".

Mas apesar de que ninguém provavelmente se alegrará com a perda de um ente querido, fazer com que as pessoas morram de acordo com sua vontade é, na minha experiência, bem menos doloroso do que a alternativa, que freqüentemente envolve esforços médicos de salvação fúteis que os pacientes não querem e que podem atrapalhar as conversas e reconciliações confortadoras de fim da vida.

Quando ocorreu a reincidência do câncer na minha sogra quatro anos após o tratamento, ela deu entrada no hospital com hemorragia e com um pedido dela de "não ressuscite" postado em sua porta. A família foi chamada e todos tiveram a chance de dizer adeus não atrapalhados por máquinas, tubos, médicos e enfermeiros. Doze horas depois ela tinha partido, deixando para trás uma família triste mas agradecida. O pastor dela, ao seu lado até o final, disse que nunca antes tinha visto uma morte tão pacífica.

A dra. Karen E. Steinhauser e colegas do Centro Médico de Assuntos de Veteranos, em Durham, Carolina do Norte, examinaram os elementos de uma boa morte para pacientes, suas famílias e prestadores de saúde. O 85 participantes do estudo não tiveram problema em descrever uma "morte ruim" -já tendo passado por tratamento inadequado para dor enquanto recebiam terapia agressiva mas fútil voltada para a cura.

Pacientes se sentiam desconsiderados, parentes se sentiam perplexos e preocupados com o sofrimento e os prestadores de saúde se sentiam fora de controle e temiam não estar prestando um bom atendimento. Decisões não discutidas previamente geralmente precisam ser tomadas durante uma crise. Famílias despreparadas para o que acontece quando uma morte é iminente freqüentemente entram em pânico e levam o paciente correndo ao hospital, onde tentativas de último esforço e geralmente fúteis de ressuscitação são feitas, quando tanto pacientes quanto sua família prefeririam uma morte em casa.

O estudo identificou seis componentes de uma boa morte, descritos no "The Annals of Internal Medicine", de 16 de maio de 2000:

-Administração de dor e sintoma. A dor, mais do que a morte em si, é
freqüentemente a causa de ansiedade aguda entre pacientes e suas famílias.

-Tomada de decisão clara. Os pacientes querem ter sua opinião ouvida nas decisões de tratamento.

-Preparação para a morte. Os pacientes querem saber o que esperar à medida que a doença progride e planejar o que ocorrerá após suas mortes.

-Conclusão. Isto inclui uma análise da própria vida, solução de conflitos, passar tempo com parentes e amigos e dizer adeus.

-Contribuição para outros. Muitas pessoas que se aproximam da morte atingem clareza quanto ao que é realmente importante na vida e desejam compartilhar tal entendimento com outros.

-Afirmação. Os participantes do estudo enfatizaram a importância de serem vistos como únicos e serem entendidos no contexto de suas vidas, valores e preferências.

Este estudo diz que morrer pode e deve ser uma experiência muito menos
dolorosa para muito mais pessoas e seus entes queridos do que é atualmente. George El Khouri Andolfato

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