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29/03/2007

Vivendo com Alzheimer antes que uma janela se feche

The New York Times
Jane Gross
Mary Blake Carver olha fixamente da capa de uma revista de neurologia deste mês, sob a chamada "Eu Ainda Estou Aqui!" Ela sente freqüentemente como se estivesse gritando a mensagem para seus amigos, seus filhos, seu marido.

Don Hogan Charles/The New York Times 
Mary Carver (esq.) participa de um grupo de apoio a portadores do mal de Alzheimer

Carver, 55 anos, está entre as crescentes fileiras de pessoas nos primeiros estágios do mal de Alzheimer, quando a memória recente é falha, as habilidades organizacionais deixam a desejar, a atenção se dispersa e a iniciativa vai e vem. Mas ainda há uma janela de oportunidade - talvez um ano, talvez cinco - para raciocinar, se comunicar e prosseguir com a vida com um pouco de ajuda das pessoas que a cercam.

Mas Carver está freqüentemente sozinha e entediada. Seu marido a deixa de fora de muitas conversas de jantar, ambos dizem, porque ela não consegue acompanhá-las. Ele insiste em abotoar seu casaco quando ela se atrapalha na tarefa. Ela foi demitida como massagista por perder a noção do tempo. Assim, Carter preenche seu tempo caminhando pelo bairro, o Upper West Side de Nova York, sempre com seu cão, de forma que ela parece "uma pessoa comum", disse, não alguém "sem nada melhor para fazer".

Cinco milhões de pessoas nos Estados Unidos têm mal de Alzheimer, segundo um estudo divulgado na semana passada pela Associação de Alzheimer. Cerca de metade, 2,5 milhões, está nos primeiros estágios da doença, revelaram outros estudos, lutando para parecerem normais.

Eles estão debilitados, mas não são incapazes ou dementes, e agora um crescente número está se manifestando sobre como se sentem: silenciados prematuramente ou excluídos de tomadas de decisão. Se irritando com entes queridos bem intencionados que os controlam. Buscando atividades significativas para preencher seus dias.

Devido às suas frustrações individuais, estes pacientes estão criando movimentos para melhorar os serviços e mudar a percepção das pessoas. E estão obtendo sucesso.

Pacientes em estágios iniciais como Carver, contando suas próprias histórias, se tornaram oradores populares em conferências nacionais e lobistas persuasivos junto a legisladores estaduais e federais. Mais perto de casa, eles estão pressionando por mais grupos de apoio aos pacientes, pela criação de novas redes sociais e a participação em sessões de aconselhamento de casais que orientam a reestruturação de seus casamentos após o diagnóstico.

Raramente cônjuges doentes e cônjuges saudáveis participam de grupos de apoio conjuntos, devido à crença disseminada de que seus temores e frustrações são muito diferentes e que os pacientes com Alzheimer já ultrapassaram o ponto em que podem se beneficiar. Historicamente, agências de serviço social se concentram nas necessidades daqueles que cuidam dos pacientes. Mas isto também está mudando.

"Nós dávamos ampla atenção àqueles que cuidam dos pacientes e ignorávamos os aspectos psicológicos e relacionais das vidas das pessoas com a doença", disse Peter V. Rabins, um professor de psiquiatria da Universidade Johns Hopkins e co-autor de "The 36 Hour Day" um guia para as pessoas que cuidam de pacientes. "Assim, estes são passos importantes para corrigir este desequilíbrio."

O marido de Carver, Stephen, um eletricista de um teatro da Broadway, está ciente de que os cônjuges - temerosos e sobrecarregados - podem ser insensíveis e impacientes à medida que decrescem as habilidades de seus pares. "Eles nem sempre conseguem acompanhar o que está acontecendo quando há muita informação", disse Stephen Carver. "O cérebro deles precisa funcionar muito mais, o que os cansa, de forma que sua lógica nem sempre é linear, então há uma tendência de se achar que não compreendem. Eu não sou uma pessoa paciente por natureza, e a perda por Mary de suas capacidades mentais faz com que eu tenha que desacelerar e me adaptar. E tenho que me lembrar de que ela ainda tem sentimentos e percepções. Ela ainda tem uma vida emocional."

Na ausência de uma cura, ou de drogas mais eficazes, o mal de Alzheimer é uma marcha para o esquecimento. Mas o processo pode se desenvolver ao longo de duas décadas. Os pacientes no estágio inicial, disse Paulette Michaud, gerente de serviços de estágio inicial da divisão de Nova York da Associação de Alzheimer, "perdem o senso de independência e controle muito mais rapidamente do que o necessário porque todos se concentram em suas deficiências". "Estas ainda são pessoas viáveis", prosseguiu Michaud. "O que deverão fazer nos próximos três, quatro, cinco anos de suas vidas?"

Algumas respostas estão surgindo, à medida que pacientes pedem e ajudam a projetar novos programas em centros médicos acadêmicos e agências de serviços sociais. Entre eles está um birô de oradores na divisão de Nova York da Associação de Alzheimer, que surgiu das queixas de tédio.

Carver está entre as oradoras mais populares. Ela se enche de realização quando está diante do atril em uma conferência, mas não se recorda de mais nada momentos após deixar o palco. Carver soluça diante da extensão da perda de sua memória recente. Seus amigos do grupo de apoio a confortam, lembrando-a que sua memória pode estar melhor, mas que a fala e a concentração deles está pior.

Na clínica de Alzheimer da Escola de Medicina da Universidade do Noroeste, participantes do grupo de apoio disseram a Darby Morhardt, a facilitadora, que desejam passar mais tempo juntos. Como resultado, na parceria com o Conselho para os Judeus Idosos em Chicago, o grupo de apoio de Morhardt realiza viagens de ônibus regulares a locais históricos e culturais da escolha deles: um museu de arte afro-americano, um estúdio de soprador de vidro, um templo hindu.

Grupos sociais para casais também estão surgindo. Em San Anselmo, Califórnia, Peter e Judy Hebert entretêm novos amigos dos dois grupos de apoio de Peter Hebert, cada um com diferentes déficits, mas todos relativamente bastante funcionais.

Hebert, antes um funcionário da Administração de Serviços Gerais, tem 67 anos e mantém sua memória recente, mas sua fala e capacidades motoras estão deteriorando cinco anos após o diagnóstico, e ele não consegue remontar um sanduíche caso uma fatia do pão caia. Mas ele consegue manter uma agenda movimentada de visita a centros de assistência e casas de atendimento para exibir suas fotos de paisagens, às vezes conseguindo fazer com que seu discurso flua sem problemas. "Sinto-me como se estivesse trabalhando", disse Hebert. Sua esposa o acompanha, se esforçando para não preencher as lacunas em suas sentenças entrecortadas. "Nós todos temos a tendência de assumir o controle", ela disse.

Quanto desta atenção é demais é um assunto comum em sessões de aconselhamento de casais na Universidade de Nova York, que fazem parte de uma pesquisa de Mary S. Mittelman.

O estudo, no qual casais se submetem a seis sessões de aconselhamento juntos, deveria incluir 200 casais, mas apenas 16 se inscreveram, um indício, disseram alguns colegas de Mittelman, de que muitos casais ainda não apreciam a franqueza.

Nas sessões, um conselheiro com experiência em mal de Alzheimer pode guiar a conversa, desacelerar tudo e oferecer encorajamento suficiente para que o cônjuge doente possa participar. Revendo os primeiros resultados, disse Mittelman, os pacientes com demência disseram que apreciaram sua inclusão e seus cônjuges disseram que aprenderam formas de permitir que isto aconteça.

Meses depois, os pacientes lembraram do conselheiro e ficaram felizes em estar de volta, apesar do conteúdo das sessões ter desaparecido da memória e oscilarem entre confusão e compreensão. "O que estou fazendo agora?" perguntou John McCrosky, 75 anos, dirigindo a pergunta para sua esposa, Corinne Samios.

O conselheiro interveio com uma pergunta: "Você é o mesmo John que aquele que vi da última vez?" "Não, não sou o mesmo", disse, astuciosamente preparando a conclusão de sua própria piada. "Agora eu não me lembro de puxar a descarga." George El Khouri Andolfato

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