UOL Notícias Internacional
 

01/06/2008

Tratando a doença com um sorriso e uma metáfora

The New York Times
Jan Hoffman
No fim de semana do Memorial Day, o ator Patrick Swayze, que está sendo tratado de câncer no pâncreas, fez uma aparição pública no jogo do Los Angeles Lakers, sorridente e com olhos brilhantes. Ele deu uma declaração sobre sua agenda movimentada e boa resposta ao tratamento. Enquanto isso, o senador Ted Kennedy, que recentemente saiu do Hospital Geral de Massachusetts com um diagnóstico de câncer no cérebro, dando sinal de positivo para a multidão, competiu numa regata. As manchetes internacionais torciam: "Lute, Ted, lute!"

Enquanto figuras públicas sofrem de doenças agonizantes, suas imagens de otimismo - pense no ex-porta-voz da Casa Branca Tony Snow, Elizabeth Edwards, a atriz Farrah Fawcett - acompanhadas por uma linguagem marcial entusiasmada, quase que se tornou rotina.

"Seja você uma celebridade ou uma pessoa comum, é obrigatório, não importa o quão mal se sentir a respeito da doença, mostrar otimismo em público", diz o Dr. Barron H. Lerner, autor do livro "When Ilness Goes Public" ["Quando a Doença se Torna Pública"].

Esse otimismo conforta os parentes ansiosos, o público e os médicos, mesmo que não reflita exatamente o estado emocional do paciente. "Se Ted Kennedy quisesse mostrar seu dedo do meio [em vez do polegar em sinal de positivo]", diz Lerner, "esse seria o dedo mais apropriado, mas ele está fazendo aquilo que deve fazer."

Se essas imagens inspiram os pacientes, ou reforçarem expectativas ilusórias de que eles, também, devem manter a aparência, ainda é uma questão em aberto, dizem médicos, assistentes sociais, familiares e os próprios pacientes.

Adam Lichtenstein, um dos fundadores da Voices Agains Brain Cancer [Vozes Contra o Câncer de Cérebro], uma organização que levanta fundos e dá apoio a pacientes, não vê nenhum mal no auto-controle de Kennedy. "Isso dá a todos que têm o mesmo diagnóstico um brilho de esperança", diz Lichtenstein, cujo irmão otimista, Gary, tinha 24 anos quando morreu vítima de um gioblastoma. "Os pacientes pensam: 'Se ele está lutando, por que eu não posso lutar?'"

Mas Rachel M. Schneider, uma assistente social clínica no Centro de Oncologia Memorial Sloan-Kettering, diz que enquanto muitos pacientes são inspirados pelas celebridades, outros se sentem culpados por não serem tão otimistas quanto estas parecem ser, e ressentidos pela gravidade da doença ser mal interpretada. Ao serem constantemente lembrados de que eles devem permanecer de queixo erguido, os pacientes implicitamente acreditam que a fraqueza emocional irá afetar seu quadro de forma negativa.

"A esperança é real", diz Schneider. "Mas os pacientes dizem: 'Tenho que ser positivo, não posso chorar, não posso me deixar despedaçar'. E isso se torna um fardo."

Certamente, manter a aparência é uma maneira de os pacientes encobrirem a erupção de terror e ansiedade, num esforço de proteger seus entes queridos e a si mesmos. Mas nem todos podem ser corajosos, diz o Dr. Joseph J. Fins, chefe de ética médica da Faculdade Weill de Medicina na Universidade de Cornell. "Nós ouvimos apenas sobre aqueles que conseguem lidar bem com a doença", afirma. "Como sociedade, valorizamos um comportamento estóico, mas não sabemos o que o estoicismo esconde."

Apesar de as figuras públicas promoverem demonstrações contínuas de força e entusiasmo, acrescenta, os pacientes normalmente descrevem uma jornada de evolução através da doença com mais nuances. Quando Robert Kosinski ficou sabendo que tinha um tumor no cérebro, entrelaçado ao nervo óptico, "Tudo virou uma escuridão, um vazio", ele lembra. "Fiquei assustado com a idéia de que eu tinha um tumor cerebral dentro de mim. A viagem de trem de volta para casa foi tão longa e eu só conseguia pensar: 'Quanto tempo de vida ainda tenho?'"

Consciente da repercussão devastadora que uma biópsia poderia causar, Kosinski, que é casado e pai de família em Jersey City, Nova Jersey, disse que se sentiu deprimido e muito sozinho em suas decisões.

Ele preferiu não fazer a biópsia e passou por uma quimioterapia. Também enfrentou uma dezena de transfusões de sangue. O otimismo, ou mesmo o estoicismo, não fizeram parte de suas reações emocionais durante aqueles meses exaustivos. "Em nenhum momento me senti forte ou corajoso", disse Kosinski. "Não sei o que isso significa. Eu estava com medo. Estava o mais longe possível de ser corajoso."

Isso foi há 15 anos. Kosinski, hoje com 61, pinta e freqüenta um grupo de apoio uma vez por mês, onde ele atribui a sobrevivência contrária às estatísticas à sorte e à excelência médica, e não à vontade pessoal. "Algumas pessoas no meu grupo não querem saber do cenário otimista", diz ele. "A forma de lidarem com a doença é completamente oposta porque sentem que talvez não consigam vencê-la."

É importante para os pacientes perceberem que "não há um roteiro ideal para lidar com isso", diz Fins. "Elas têm de escrever o seu próprio roteiro baseado em sua própria narrativa.

"Se não conseguimos estar com os pacientes quando eles são dominados pela tristeza, nós acabamos os isolando", acrescenta. "Daí os pacientes e os familiares falam apenas sobre trivialidades e não sobre o que de fato estão pensando."

Nos últimos 15 anos, conforme os pacientes passaram a se expressar mais, um número crescente de narrativas de câncer legitimou uma vasta gama de respostas à doença. A Internet está repleta das vozes desses pacientes: comunidades se reúnem para chorar e fazer piadas em sites como o ChemoChicks ou MyCancer, ou no blog da Rádio Pública Nacional escrito por Leroy Sievers, ex-produtor de notícias para a televisão.

O Dr. Gary M. Reisfield, um especialista em cuidado paliativo da Universidade da Flórida em Jacksonville, acredita que a linguagem usada pelos pacientes de câncer e aqueles que os apóiam pode estimulá-los ou reprimi-los. Durante os últimos 40 anos, a metáfora mais comum usada contra a doença é a guerra, com os pacientes se preparando para lutar contra o inimigo, os médicos como os generais, remédios como armas. Quando as notícias sobre Kennedy foram divulgadas, ele foi descrito por quase toda a imprensa como um guerreiro. Enquanto a metáfora pode funcionar para alguns, diz Reisfield, que já escreveu sobre as metáforas do câncer, pode ser uma escolha ruim para outros.

"As metáforas não descrevem simplesmente a realidade, elas criam a realidade", diz ele. "Você acha que tem de lutar nessa guerra, e as pessoas esperam que você lute." Mas muitos pacientes têm de equilibrar a terapia dolorosa e muitas vezes ineficiente com assuntos de qualidade de vida. A metáfora da guerra, diz ele, os coloca na reserva, ou na posição de quem perde uma batalha, quando, na verdade, eles fizeram a paz com suas decisões.

Para descrever o processo de um paciente durante a doença, ele prefere a metáfora mais rica em significados da jornada: com seus atalhos, cruzamentos, retornos; seus muitos destinos; e a ausência de vitória, derrota ou rendição.

Richard Haimowitz, 62, advogado de Queens em Nova York, que descobriu ter câncer pancreático em janeiro de 2007, pensava em si mesmo como um guerreiro, lutando com todo tipo de munição disponível.

"No dia da minha última sessão de tratamento, as pessoas me cumprimentaram, mas eu estava longe por causa de minha própria reação", diz Haimowitz. "Eu pensava, 'Meu Deus, não tenho mais nada para lutar contra', e fiquei irritado porque eu não tinha mais nada para fazer." Ao contrário das estatísticas, Haimowitz já teve dois exames limpos e está de volta ao trabalho e fazendo aulas de spinning.

Enquanto batalhava durante o tratamento, lembra-se Haimowitz, ele não teve medo da morte, mesmo não querendo morrer. Muitos estudos publicados em jornais de oncologia e saúde mental examinaram se a atitude dos pacientes é um fator importante para a sobrevivência ou recorrência do câncer, o que é uma crença fundamental em muitas culturas e fés. Alguns estudos dizem que sim, outros que não. Todos eles têm seus críticos.

"A atitude positiva é muito imporante", diz Darren Latimer, 33, banqueiro de Chicago que passou por uma cirurgia para remover um tumor maligno no cérebro em maio de 2005, e ainda recebe quimioterapia. "Você pode cair em depressão muito rápido nesse negócio de estar doente. Mas será que você é capaz de lutar contra a doença e não contra si mesmo?"

Com certeza os pacientes precisam de determinação psíquica para tomar decisões difíceis, para se prepararem para dietas rígidas e reagir a prognósticos sombrios. Stephen Jay Gould, que pesquisa biologia da evolução em Harvard e recebeu a notícia de que os pacientes com o mesmo diagnóstico que o seu, mesotelioma abdominal, tinham em média apenas oito meses de vida após descobrir a doença, escreveu que a "Atitude é Fundamental na Luta Contra o Câncer". No artigo de 1985, "O Meio não é a Mensagem", ele descreveu como estudou detalhadamente as estatísticas para otimizar suas chances. Ele morreu de outro tipo de câncer 20 anos depois do diagnóstico inicial.

Os mais sensíveis e inquietos, que se prendem em crenças quase supersticiosas em relação à atitude mental positiva, podem exacerbar sua ansiedade dessa forma. No thecancerblog.com e no site "Excuse Me?" do ChemoChicks, listas de comentários monocórdicos incluem: "Se alguém pode vencer essa doença, é você", "Você precisa pensar positivo" e "Olhe só para Lance", em referência a Lance Armstrong, ciclista campeão que sobreviveu ao câncer.

Brian Wickman, gerente de um hotel de luxo em Manhattan, precisou remodelar a linguagem dos seus entes queridos. Há dois anos, um oncologista disse a ele que havia pouca informação publicada sobre o tipo de tumor agressivo que ele tinha no calcanhar porque ele era muito raro e porque "ninguém quer publicar algo quando todos os pacientes morrem." Um mês depois, Wickman, com 30 anos, esquiador e alpinista, teve sua perna esquerda amputada. Também descobriram que ele tinha câncer na tireóide. Ele reagiu muito mal à quimioterapia e passou dois meses na UTI.

Seus amigos cheios de admiração diziam: "'Você é tão corajoso, não sei como você consegue, você é minha inspiração', eles me colocavam no pedestal", disse Wickman. "Isso não me permitia ser humano e sentir dor, raiva ou depressão."

Suas mensagens de e-mail revelam um espírito de grande equanimidade e eloqüência: Wickman, que agora usa uma prótese na perna e retomou suas atividades atléticas, vai começar um curso de assistência social combinado com teologia.

Mas nos momentos mais tenebrosos, ele se recusa a construir uma fachada. Ele escreve agressivamente sobre se sentir irritado, frustrado ou com medo de que ninguém mais queira ficar com ele. "Isso não é um tentativa de conseguir respostas apiedadas", acrescenta. "Apenas me deixem estar como estou." Eloise De Vylder

Siga UOL Notícias

Tempo

No Brasil
No exterior

Trânsito

Cotações

  • Dólar comercial

    16h59

    0,71
    3,168
    Outras moedas
  • Bovespa

    17h20

    -0,12
    68.634,65
    Outras bolsas
  • Hospedagem: UOL Host