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14/09/2008

Ultrapassando os obstáculos do autismo

The New York Times
Por Jane Margolies
Quando Victoria Berrey fez um cruzeiro com sua mãe e sua irmã há três anos, voltou para casa em Santa Clarita, Califórnia, com apenas um arrependimento: ela nunca havia conseguido fazer uma viagem dessas com seus filhos, ambos autistas. "Eu me preocupava com o espaço confinado e com a necessidade de eles ficarem quietos no restaurante", diz Berrey, cujo filho mais velho, Miles, de 12 anos, está numa dieta restrita, e cujo filho mais novo, Mathew, 8, tem dificuldades com qualquer mudança de rotina. "Para onde eu levaria Mathew se algo acontecesse e ele começasse a gritar? E se algum deles caísse no mar?"

Mas em março passado, Berrey e seus filhos fizeram um cruzeiro de três dias num navio da Royal Caribbean adaptado especialmente para pessoas com autismo. No embarque, as 11 famílias que haviam reservado o pacote "Autismo no Mar" pela agência Alumni Cruises não precisaram esperar em fila, e puderam responder à chamada de embarque numa sala de conferências privada, e não no porto - em meio a uma multidão de milhares de outros passageiros.

O grupo ficava junto durante as refeições; assim, quando uma das crianças ficava nervosa ou soltava um grito, não havia olhares de reprovação ou sermões no estilo "por-que-você-não-controla-seu-filho?". Berrey pôde até mesmo deixar seus filhos na área infantil, com uma equipe especialmente preparada. "Tive a experiência que os outros pais têm o tempo todo", disse.

Para a maioria das pessoas, as férias em família são quase um direito. Mas para aqueles que enfrentam o autismo - uma desordem cerebral que afeta uma em cada 150 crianças e é quatro vezes mais comum entre os meninos do que entre as meninas, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças - viajar é uma idéia bem mais complicada.

Cerca de 1,5 milhão de norte-americanos diagnosticados com autismo, também conhecido como "distúrbios do espectro do autismo" ou "distúrbios difusos de desenvolvimento", têm suas habilidades de comunicar e interagir socialmente comprometidas, com casos que vão desde aqueles que não conseguem falar e vivem muito isolados do mundo ao seu redor até indivíduos altamente funcionais que podem se expressar muito bem, apesar de poder ter problemas em conversas longas. Muitos têm interesses bastante específicos (uma obsessão com ventiladores ou horários de trens, por exemplo), ou apresentam comportamentos estranhos como repetir palavras que acabaram de ouvir, ou evitar o contato do olhar ou serem tocados.

Mas para cada família que decide que é melhor ficar em casa com uma criança que pode ter um colapso emocional caso alguém esbarre acidentalmente nela no bufê de café-da-manhã de um hotel, há outras que estão determinadas a colocar o pé na estrada, principalmente se têm outros filhos não-autistas nessa equação.

De acordo com uma pesquisa feita em 2005 pela Harris Interactive para a Organização Open Doors, os americanos com deficiências gastam US$ 13,6 bilhões por ano em viagens nos Estados Unidos (não incluindo os auxiliares e familiares que normalmente acompanham esses indivíduos). Assim, um grupo pequeno, porém cada vez maior, de operadoras de turismo, agentes de viagem e resorts estão oferecendo destinos especialmente adaptados para esse público.

As viagens de Autismo no Mar da Alumni Cruises, uma agência de viagens de Shelton, Connecticut, triplicaram nos últimos dois anos, ultrapassando em muito as viagens escolares da agência e chegando a representar quase metade de seu lucro. Adam's Camp, uma organização do Colorado que tem sessões estilo acampamento para crianças com deficiência e suas famílias no Rancho Snow Mountain, em Granby, acrescentou uma quinta semana de atividades ao seu calendário desse ano, e está considerando acrescentar mais uma para suprir a demanda das famílias de crianças com autismo. Eles também começaram um programa em Nantucket e esperam acrescentar outros lugares.

No Smuggler's Notch Resort em Vermont, três quartos dos participantes do programa para pessoas com necessidades especiais são autistas, e o número aumenta a cada ano, de acordo com Kris Connolly, gerente de programas adaptados do resort. O estabelecimento oferece cuidado individual quando necessário, ou dirige a criança autista para um grupo de crianças com a mesma idade de desenvolvimento, em vez de idade cronológica. "Podemos ficar 20 minutos a mais na piscina se a água acalmar uma criança, ou se ela gostar da sensação de boiar", diz ela. "Se vemos que a criança gosta de ficar no balanço, é lá que passaremos mais tempo".

E enquanto hotéis e resorts se concentram em acomodar hóspedes com deficiências físicas desde que o Ato de Americanos com Deficiência entrou em vigor em 1990, de acordo com Scott Berman, analista de lazer e hospitalidade na PricewaterhouseCoopers, a cadeia de 300 hotéis do Microtel Inns & Suites inclui discussões sobre deficiências como o autismo no treinamento da equipe. A rede foi premiada por organizações pelos direitos dos deficientes por cumprir e superar os requerimentos da lei para receber hóspedes com diferenças físicas.

"Há uma onda de mudança em termos de consciência", diz Marguerite Colston, porta-voz da Sociedade de Autismo da América. Colston reconhece o mérito de celebridades na divulgação da causa, como o jogador do Miami Dolphins Dan Marino e a atriz Jenny McCarthy, que têm falado publicamente em prol de seus filhos e das crianças como eles.

"Antes, quando as pessoas ouviam a palavra autismo, pensavam em 'Rain Man'", disse a porta-voz, referindo-se ao filme de 1988 em que Dustin Hoffman interpreta um autista institucionalizado. "Agora as pessoas percebem que existe uma variedade maior". E com cada vez mais diagnósticos de autismo entre as crianças - hoje é a deficiência que mais cresce nos EUA, de acordo com o instituto - "é muito mais provável que qualquer pessoa conheça alguém com autismo", diz.

Tudo isso não é para sugerir que as férias com uma criança autista são fáceis. A própria idéia da viagem - a possibilidade de ver novos lugares, experimentar comidas novas, e outras culturas - é diretamente contraditória com as necessidades de muitos autistas, que requerem rotinas bem estabelecidas e restritivas para se sentirem seguras.

E enquanto as experiências nos aeroportos tornaram-se muito mais difíceis para todos nós desde o 11 de setembro, elas podem ser um desafio extremo para alguém que tenha uma dificuldade inerente de esperar em fila, para não mencionar responder às perguntas formuladas pela segurança. "Se um oficial perguntar: 'Você fez sua própria mala?'
alguém com autismo poderia repetir a pergunta, ou repetir simplesmente a palavra 'mala'", diz a Dra. Melissa Nishawala, diretora do Serviço de Distúrbios do Espectro do Autismo no Centro de Estudos da Criança da Universidade de Nova York. "A criança pode ler 'explosivos perigosos' num sinal em algum lugar no aeroporto e começar a repetir essas palavras. Em voz alta. Na fila."

Além disso, há a viagem de avião propriamente dita. "No momento em que chegam no avião, os pais e a criança já estão estressados", diz o Dr. Ron Balamuth, psicólogo de Nova York especialista no trabalho com crianças com distúrbios de desenvolvimento. "Para uma criança que precisa de estimulação constante, isso é como colocá-la num tanque de flutuação [tanque de água fechado, usado em alguns tipos de terapia]."

Em junho, uma mãe com seu filho autista foram expulsos de um vôo da American Eagle em Raleigh-Durham, em parte por causa do comportamento da criança. Um texto sobre o incidente no blog do Chicago Tribune recebeu 221 comentários em um só dia - os internautas simpáticos à família eram quase o dobro dos que apoiavam a companhia.

Os pais que viajam com filhos autistas usam muitas estratégias. Eles escolhem destinos que apelam para a criança: um resort com piscina se a criança adora água, ou a Disneylândia se ela tiver uma fixação com "O Rei Leão". Eles ensaiam com a criança antes da viagem para prepará-la para a experiência. "Eu atendi uma família com uma criança que tinha uma dificuldade tremenda de esperar em fila, de esperar por qualquer coisa", diz Balamuth. "Eles transformaram a casa num portão de embarque. A família fez fila, com as malas, tiraram os sapatos, eles ensaiaram a coisa toda."

Os itinerários e mesmo o cronograma diário são revistos com antecedência para que os viajantes autistas saibam o que vai acontecer, e quando. "Se uma criança não sabe ler, são apenas palavras numa página; senão, são figuras", diz Lisa Goring, diretora de serviços familiares no grupo de defesa Autism Speaks (Autismo Fala). Com seu próprio filho, Andrew, 12, Goring risca as atividades da lista depois que elas ocorrem. "Ele fica ansioso se não sabe quando a atividade irá terminar", disse.

Os pais levam uma carta dos médicos explicando a condição de seus filhos (para agilizar o processo no aeroporto ou para apresentar ao serviço de recepção da Disneylândia, onde podem conseguir um passe para evitar as longas filas). Eles carregam consigo brinquedos familiares e um DVD player para passar os filmes favoritos da criança no caminho. E se a criança estiver numa dieta sem glúten ou cafeína (que dizem aliviar as alergias e outros sofrimentos médicos que podem ser problemáticos para alguém com autismo), os pais também levam muita comida na viagem.

Se os pais encontram um destino que funciona para seus filhos, eles normalmente voltam.

Anthony e Felicia Cerabone de Staten Island compraram uma cota do Smuggler's Notch, onde seu filho, Anthony, 15, participa do programa SNAP para pessoas com necessidades especiais há 10 anos. "Ele sabe que todo julho nós vamos lá", diz Cerabone. "E sabe que todo dia ele vai para o acampamento. Agora já é rotina."

A reumatologista Gina Delgiudice-Asch e seu marido, Will, professor de matemática do ensino médio, de Princeton, Nova Jersey, conseguiram viajar para mais longe com seus dois filhos, ainda que Andrew, de 16 anos, seja autista. A família alugou uma casa na praia por uma semana no final de junho em Avalon, Nova Jersey.

Às vezes, ela ou o marido viajam sozinhos com a filha Samanta, de 13 anos, jogadora de tênis no ranking nacional de juniores. Numa viagem recente para Los Angeles, mãe e filha visitaram o set do filme "Ocean's Thirteen" e lojas na Rodeo Drive. "Com Andrew, tudo tem de ser mais planejado", diz Delgiudice-Asch.

A família, no entanto, viaja com freqüência, levando junto uma babá familiar ou um professor da escola de Andrew para ajudar. Eles já foram para vários lugares desde o Winter Park, no Colorado, onde os instrutores do Centro Nacional de Esportes para Deficientes conseguiram que Andrew praticasse esqui durante quatro horas por dia, até a Costa Rica. "Foi difícil quando chegamos ao resort, e eles não tinham um queijo quente para ele logo de cara", reconheceu Delgiudice-Asch. "Mas ele conseguiu lidar com a situação."

Eles vão para resorts orientados para a família em vez de lugares exclusivos onde "podemos atrapalhar as férias de outras pessoas", diz ela. E agora viajam apenas de classe econômica, depois de uma experiência ruim ao voar de primeira classe da Califórnia para o Cabo San Lucas, no México, quando Andrew, com seis anos na época, começou a chorar e um passageiro reclamou para o comissário de bordo.

Apesar de terem vontade de conhecer a Europa, eles ainda não viajaram em família para lá. Não por que Andrew, agora um viajante experiente, não conseguisse suportar o vôo, mas porque ele teria muita dificuldade com a diferença de fuso horário, diz a mãe. "Mas continuamos fazendo coisas divertidas nas férias em família", diz ela. "Não deixamos que o autismo nos encurrale num canto." Eloise De Vylder

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