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12/10/2008

Doença debilitante é normalmente desconhecida

The New York Times
Anna Seaton Huntington
Mimi Winsberg nunca soube que as barras de cereais e o macarrão que a sustentavam durante seus treinos de resistência também estavam deixando-a doente. Ela completou dúzias de triatlos e maratonas, mas há quatro anos, quando ela estava no final dos 30, sua saúde e desempenho atlético decaíram rápida e inexplicavelmente.

Winsberg, que é psiquiatra em São Francisco, disse que ela própria e uma série de outros médicos atribuíram seus tempos ruins e o cansaço avassalador à idade, à maternidade recente e à anemia crônica. Ele começou a seguir uma dieta rica em ferro, tomou suplementos de ferro e recebeu injeções de ferro. Ainda assim, sua saúde continuou se deteriorando.

Quando um amigo médico convenceu Winsberg de que o corpo dela não estava absorvendo o ferro, ela foi pesquisar sobre o problema na internet. Leu sobre os sintomas da doença celíaca, um distúrbio genético auto-imune causado por ingerir proteína de glúten no trigo e outros grãos como cevada, centeio e aveia.

Winsberg disse que seu primeiro pensamento foi: "É isso que tem acontecido comigo a vida inteira, e eu simplesmente nunca tinha juntado os fatos antes."

Ingerir mesmo quantidades pequenas de glúten faz com que o sistema imunológico ataque o revestimento do intestino delgado, prejudicando a absorção de nutrientes vitais como ferro, cálcio e gordura. Se não for tratada, ela pode levar a uma grande variedade de problemas incluindo a anemia, infertilidade, osteoporose e câncer.

"A doença celíaca é sub-diagnosticada em larga escala no país", diz o Dr. Peter H.R. Green, professor do Colégio de Médicos e Cirurgiões de Columbia e diretor do Centro de Doença Celíaca da universidade. Ele disse que pelo menos 1% da população tem a doença, mas apenas uma fração dos casos é diagnosticada.

O único tratamento conhecido é uma dieta livre de glúten. Winsberg começou a ler os rótulos com vigilância e evitando tudo o que continha glúten, inclusive cereais matinais, pão e cerveja, assim como muitos temperos, aditivos alimentares e itens não alimentares como algumas vitaminas e cremes dentais.

"Você não pode nem mesmo tomar um gole da garrafa de água de outra pessoa, porque elas podem estar comendo uma barra de cereais e deixar um rastro disso no gargalo", disse.

Dentro de poucos dias, os problemas gastrointestinais crônicos de Winsberg diminuíram. Gradualmente, sua energia, peso, reservas de ferro e níveis de hemoglobina que transporta oxigênio voltaram ao normal.

"Foi como um doping", disse Winsberg, 42. "De repente eu estava correndo uma milha em seis minutos em vez de em nove. Antes disso, eu era a antepenúltima nos triatlos. Quatro semanas sem glúten depois, eu estava em segundo lugar num triatlo. Foi como um envelhecimento reverso. Deixei de me sentir com 38 anos para me sentir com 28 e 18."

A transformação de Winsberg não surpreendeu o Dr. John Reasoner, diretor médico do Comitê Olímpico dos EUA.

"Em seis a oito semanas, se eles seguirem a dieta, é da noite para o dia", diz ele.

Reasoner disse que os sintomas da doença celíaca são normalmente sutis mas tem um custo alto para atletas que esperam desempenho máximo. Dave Hahn, que chegou ao topo do Monte Everest dez vezes, disse que descobriu que tinha a doença depois de ficar "inexplicavelmente fraco"
em sua segunda viagem ao pico em 1999.

Han liderava a escalada numa expedição de busca pelos restos do pioneiro do Everest George Mallory, que desapareceu na montanha em 1924. A busca foi bem sucedida, mas Hahn teve dificuldades. Então com
37 anos, ele havia se tornado anêmico. Perigosamente fraco e sem fôlego no dia de atingir o topo, ele dependeu de seu colega de escalada para deixar o topo com vida.

"Foi uma grande vergonha que fez com que eu sentisse que tinha que ir a fundo dos problemas de saúde que eu vinha ignorando por tanto tempo", disse Hahn.

Ele voltou para a médica que havia visto oito anos antes de ter problemas gastrointestinais crônicos, comuns na doença celíaca, e dessa vez ela diagnosticou a doença.

Hahn disse que teve dificuldades em se ajustar à dieta sem glúten.

"Sem dúvida eu fiquei forte novamente, e você de fato não espera isso no final dos 30", disse. "Eu cheguei ao topo e no frio onde eu fiquei totalmente sem gás."

Hahn, hoje com 46 anos, continua a guiar expedições de grandes altitudes no mundo inteiro.

"Eu poderia ter continuado a viver sem saber que tinha a doença celíaca", disse Hahn. "Mas eu não teria vivido a melhor parte da minha vida."

Green disse que a maioria dos médicos tem uma compreensão limitada da doença celíada e costumam acreditar que é uma doença infantil que as pessoas superam quando crescem.

"Recebo telefonemas de gastroenterologistas, especialistas na área, e eles nem mesmo sabem como diagnosticar a doença", disse.

A doença celiac é diagnosticada através de uma série de exames de sangue que não são caros.

Green diz que a atual "falta de suporte farmacêutico para a doença" - o fato de ela ser controlada pela dieta, e não por medicamentos - está por trás da falta de pesquisa, educação médica e divulgação pública.
Os médicos normalmente não identificam o padrão nos relatos de sintomas da doença celíaca, como aconteceu com Winsberg e Hahn, diz Green.

Winsberg chegou ao pico de sua carreira atlética neste verão. Ela se qualificou para o Campeonato Mundial de Triatlo Ironman que será disputado no sábado no Havaí. Ela vai competir em 3,2 quilômetros de nado oceânico, 180 quilômetros de bicicleta por um deserto vulcânico e
42 quilômetros de corrida no litoral - um evento de prestígio do qual ela jamais teria sonhado em participar antes de se auto-diagnosticar.

(Tradução: Eloise De Vylder)

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