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11/11/2008

Saúde pessoal: quando as famílias cuidam delas próprias

The New York Times
Jane E. Brody
À medida que aumenta o número de pessoas com deficiências graves, enfermidades crônicas debilitantes e doenças terminais, a preocupação com o tratamento tem se concentrado principalmente em instalações de internação de longo prazo, asilos, profissionais que atuam nos domicílios dos pacientes e clínicas de internação de doentes terminais. Relativamente pouca atenção tem sido dada àqueles que fornecem a maioria dos serviços para pessoas, tanto jovens quanto velhas, que são incapazes de cuidar delas próprias.

Estou me referindo aos que cuidam de familiares - principalmente esposas e filhas, mas também parceiros, irmãos, maridos, filhos, avós e, às vezes, crianças pequenas - e que, por opção ou necessidade, assumem a responsabilidade de cuidar dos entes queridos por meses, anos ou até mesmo décadas. Estas pessoas fornecem serviços não remunerados anuais cujo valor é estimado em US$ 237 bilhões.

Conforme disse a ex-primeira-dama Rosalynn Carter: "Só existem quatro tipos de pessoas no mundo - aquelas que cuidaram de alguém, as que estão atualmente cuidando de alguém, as que cuidarão e as que necessitarão de cuidados".

Um desafio gratificante

Várias pesquisas demonstraram que entre 20 e 50 milhões de pessoas nos Estados Unidos fazem em casa serviços que tradicionalmente eram feitos apenas por enfermeiros e assistentes sociais. Essas pessoas fornecem aproximadamente 80% dos cuidados dispensados a familiares doentes ou incapacitados, e a necessidade desses serviços só aumenta à medida que a população envelhece e a medicina moderna aperfeiçoa a sua capacidade de prolongar a vida humana.

Um acidente que resulta em uma lesão incapacitante permanente ou o nascimento de crianças que necessitam de cuidados especiais pode obrigar determinadas pessoas a assumirem o papel de enfermeiros por toda a vida. E com um número cada vez maior de indivíduos com doenças terminais optando por permanecer em casa até o último dia de vida, os familiares ou amigos atuam agora como enfermeiros informais para quase três quartos dos adultos doentes ou incapacitados que vivem na comunidade durante o seu último ano de vida, segundo um relatório publicado na edição de janeiro de 2007 do periódico "The Archives of Internal Medicine".

O relatório, de autoria de Jennifer L. Wolff e colegas da Escola Bloomberg de Saúde Pública da Universidade John Hopkins, descreveu as descobertas feitas a partir de uma pesquisa de âmbito nacional com 1.149 indivíduos que cuidavam de enfermos.

O relatório observou que as pessoas que cuidam dos parentes muitas vezes têm um emprego de tempo integral e, além disso, realizam um trabalho exigente que toma mais de 40 horas semanais. É freqüente que essas pessoas ressintam-se de outros familiares que pouco fazem para ajudar. Mas Wolff descobriu que menos de 5% dos indivíduos entrevistados por ela e seus colegas recorrem a grupos de apoio ou a enfermeiros que substituam temporariamente a família.

Mesmo assim, muitos dos indivíduos que cuidam dos familiares não se vêem como mártires que fazem sacrifícios injustos. Na verdade, mais de dois terços das pessoas ouvidas na pesquisa de Wolff afirmaram achar a sua atuação gratificante, apesar do estresse emocional, físico e financeiro.
Em um artigo publicado em 2004 no periódico "The Journal of the American Medical Association", uma mulher disse ao entrevistador que o fato de ajudar a mão a cuidar do pai que tinha uma doença terminal "só aproximou mais as duas".

"Eu me senti muito privilegiada por ser útil para ele e minha mãe", disse a mulher. "E a experiência me proporcionou muitos dos momentos mais preciosos, em termo de relacionamento, dos quais sempre me lembrarei".

Muitas das pessoas que cuidam de parentes não tiveram treinamento para realizar as tarefas exigentes, sob o aspecto físico e emocional, que assumem. E muitas enfrentam, elas próprias, incapacitações e doenças crônicas vinculadas à idade. Outros são membros da chamada "geração sanduíche", tendo que, ao mesmo tempo, cuidar de parentes, trabalhar em seus empregos e suprir as necessidades das suas próprias famílias.

Cerca de 20 milhões de norte-americanos criam filhos e ao mesmo tempo cuidam de pais idosos, segundo um artigo publicado em um suplemento para enfermeiros na edição de setembro último do periódico "The American Journal of Nursing".

Devido ao conflito resultante, muitas vezes o indivíduo não consegue desempenhar bem nenhuma das tarefas. E, quando trabalham em excesso ou ficam muito estressadas, essas pessoas podem, elas próprias não agüentar a pressão e adoecer física ou mentalmente.

Estudos revelam que o estresse resultante da tarefa de cuidar de parentes enfermos pode aumentar o risco de depressão e desordens de ansiedade, reduzir o índice de cicatrização de ferimentos, diminuir as respostas imunológicas e resultar em uma maior incidência de hospitalizações.

Mas, para quem cuida dos familiares, não há "dia de folga por doença". Estas pessoas geralmente são responsáveis por ministrar remédios e outros tratamentos, dispensar cuidados pessoais e de enfermagem, fazer compras, preparar refeições, manter a casa em ordem, pagar as contas, anotar os compromissos e providenciar transporte para as consultas médicas.

Um esforço de equipe

Conforme disse ao entrevistador do periódico da associação médica "Mrs. R", que cuidou em casa do marido moribundo: "O serviço não terminava nunca. Não eram apenas os cuidados, mas o tratamento inteiro. Simplesmente jamais terminava". Mrs. R afirmou que nunca lhe disseram o que esperar, de forma que ela às vezes entrava em pânico em relação ao que fazer quando o marido desenvolvia novos sintomas.

"O 'enfermeiro doméstico' não faz idéia daquilo que não sabe", diz ela. A filha dela, que a ajudou, acrescentou: "Nunca nos disseram o que seria exigido de nós, no que diz respeito a cuidar dele".

A tarefa de Mrs. R foi complicada pelo fato de ela própria não ser nem jovem nem muito saudável. Ela sofria de artrite reumatóide severa e outros problemas de saúde, e tinha que prestar atenção aos horários dos remédios para ela e o marido.

O objetivo do suplemento para enfermeiros publicado no periódico foi alertar enfermeiros e assistentes sociais para os desafios enfrentados pelos indivíduos que cuidam dos familiares em suas casas, e encorajar os profissionais de saúde a fornecer o apoio necessário - a serem parceiros nos cuidados dispensados a pacientes no lar.

Na verdade, as pessoas que cuidam dos parentes enfermos são representantes domésticos da equipe médica do paciente. Elas fornecem serviços médicos, avaliam o bem-estar do paciente e determinam quando chamar o médico ou levar o paciente à ala de emergência. Mas, elas freqüentemente não contam com acesso de 24 horas a orientação profissional e instruções claras sobre quando e para quem ligar para obter ajuda.

As dificuldades econômicas também podem complicar a situação, especialmente quando o indivíduo que cuida do familiar é obrigado a deixar o emprego ou reduzir o trabalho remunerado. Os estudos revelam que cerca de um terço dessas pessoas perde grande parte da poupança (ou toda ela) devido à tarefa de cuidar dos familiares.

Finalmente, tais indivíduos precisam estar emocionalmente preparados para enfrentar desabafos de pacientes que, irados ou frustrados, podem acusá-los de não fazer o suficiente ou de não desempenhar as tarefas corretamente. A melhor resposta é ignorar as acusações e simplesmente dizer, "Como é que eu posso lhe proporcionar mais conforto?". Mas em certos dias nem mesmo o indivíduo mais bem preparado consegue dar a melhor resposta. É nestes dias que deve-se recorrer a qualquer rede de auxílio disponível para que se tenha um descanso. UOL

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