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28/02/2009

Inglesa prepara-se para morrer ao mesmo tempo que protege a vida do marido

The New York Times
Sarah Lyall
Em Bradford, Inglaterra
A esclerose múltipla surgiu na vida de Debbie Purdy mais ou menos ao mesmo tempo que seu marido, o violinista de jazz cubano Omar Puente. "Ele não falava inglês e eu não falava espanhol", ela lembrou. "O que tínhamos era o jazz e um dicionário." Quando ela foi diagnosticada, um de seus primeiros pensamentos foi: "Como se diz 'esclerose múltipla' em espanhol?"

Isso foi em 1995. De alguma forma, o casal se adaptou às mudanças no corpo em deterioração de Purdy. Eles se adaptaram à necessidade dela caminhar com uma bengala, depois a uma cadeira de rodas manual e então uma elétrica. Eles trocaram copos de vidro por copos plásticos, instalaram um botão de pânico em casa caso ela caísse e instalaram uma grua hospitalar para ajudá-la e se deitar e levantar da cama.

Mas pode haver um limite para a união de Purdy e Puente, tão estreita que parece quase simbiótica. Existe a possibilidade de que Purdy, 45 anos, fique tão doente que não queira mais viver. Caso isso aconteça, ela diz, ela planeja viajar para uma clínica de suicídio assistido na Suíça e beber um coquetel letal de drogas. No momento, ela teria que ir sem seu marido, ela diz, porque ajudar alguém a morrer -mesmo, digamos, o simples empurrar de uma cadeira de rodas até o avião- é ilegal no Reino Unido.

É uma opção dela ir sozinha, disse Purdy.

"Omar está preparado para ir para a cadeia porque me ama e respeita minhas escolhas da mesma forma que eu não gostaria de vê-lo na cadeia: porque o amo", ela disse. "Eu não estou preparada nem mesmo para permitir que ele seja interrogado pela polícia."

Purdy pegou sua luta privada e a transformou na mais recente face pública de um debate antigo e angustiante sobre o suicídio assistido no Reino Unido. Ela processou o governo em um esforço para forçar as autoridades a fornecerem uma garantia de que se Puente ajudá-la a morrer na Suíça, ele não seria processado.

Na semana passada, seu mais recente apelo fracassou quando três juízes do Tribunal de Apelações decidiram que apesar de se solidarizarem com Purdy, apenas o Parlamento poderia mudar a lei. Ela está considerando se dá prosseguimento ao caso na Justiça ou se realiza um lobby por uma nova lei.

O suicídio assistido é legal na Suíça. Nos últimos anos, cerca de 90 britânicos se mataram na clínica em Zurique. Até o momento, ninguém no Reino Unido foi processado por ajudá-los, mas isso não significa que não acontecerá. "Muitos foram interrogados pela polícia e passaram meses angustiantes aguardando pela decisão final de indiciamento ou não", disse o advogado de Purdy, Saimo Chahal.

Purdy explicou seus pontos de vista em uma recente conversa na minúscula casa dela e de Puente, em uma rua íngrime aqui em Bradford, uma dilapidada cidade industrial no norte. Se Purdy não estivesse em uma cadeira de rodas, se suas mãos não tremessem, se não contasse sobre coisas como perda do controle da bexiga, o inchaço doloroso nos pés e quão difícil é para ela escovar os dentes, seria difícil acreditar que ela está doente. Ela é assim jovial.

Ela falou de sua alegria pela eleição de Barack Obama como presidente. Ela falou sobre como estranhos apreciam a oportunidade de ajudá-la, porque isso faz com que sintam que fizeram algo nobre. Ela falou sobre a vida aventureira que levava.

Purdy cresceu em Brixton, ao sul de Londres, com um pai que era um inventor itinerante e a mãe que era uma dona-de-casa que cuidava dela e de seus quatro irmãos. Ela frequentou a Universidade de Birmingham, mas a abandonou quando percebeu quão lucrativo era seu emprego de meio período, vendendo anúncios para as Páginas Amarelas. E assim teve início uma era de viagens impetuosas para lugares improváveis, como Oslo e Houston, assim como obter na lábia empregos improváveis, como dançarina em um clube no Japão, administradora de um projeto de segurança nas ruas para crianças de 8 a 12 anos em Hong Kong e jornalista na área de música e escritora de guias de turismo em Cingapura, onde conheceu Puente.

Ela não quer falar sobre morte, mas o fato está sempre presente. Ela tem esclerose múltipla progressiva primária, o que significa que seu quadro agrava de forma inexorável. Às vezes ela engasga quando engole. Ela não sobe para o andar de cima de sua casa há dois anos. Ela precisa de ajuda para cozinhar, limpar e fazer compras.

Puente, 47 anos, que leciona e viaja pelo mundo tocando música, não estava presente mas falou posteriormente por telefone. "Debbie foi a mulher que escolhi para ser minha esposa", ele disse. "Eu vi todo o processo, desde quando era uma mulher muito forte com um traseiro maravilhoso e pernas fortes, depois passando a usar uma bengala e então uma cadeira de rodas. Ela ainda é articulada, animada e cheia de vida. Ela não quer morrer."

Ele também não quer que ela morra, especialmente não sozinha. Mas ele acrescentou: "Eu amo esta mulher e não quero que ela sofra. Fora tudo mais, ela quer controlar sua vida e tomar suas próprias decisões".

Puente é como um grande urso e tem um senso de improvisação e possibilidade de músico de jazz, uma forma de encontrar felicidade no presente. Ele diz frequentemente a Purdy que, como seu marido, é seu trabalho assegurar que sua vida não seja insuportável.

Há quinze anos, ela perdeu o controle do intestino pela primeira vez. "Eu queria morrer", ela lembrou. "Eu estava encharcada em lágrimas e Omar se sentou e disse: 'Qual o problema?' e riu. E eu disse: 'Como você pode rir de mim?' E ele disse: 'É sua escolha, ou eu choro com você ou rio de você'."

Há não muito tempo, uma equipe de enfermeiros veio instalar a grua que ajuda Purdy a se deitar e levantar da cama.

"Ele estava rindo", disse Purdy. "Os enfermeiros o expulsaram do quarto quando nós estávamos testando, porque ele agia como se fosse um brinquedo sexual."

Mas quando se tem uma doença progressiva, o tempo se move na direção errada. Se Purdy esgotar suas opções e não obtiver a garantia que precisa do governo, ela está preparada para ir sozinha para a Suíça, ela disse. Mas teria que fazê-lo enquanto ainda está fisicamente capaz, o que seria muito antes dela estar pronta para morrer, ela disse.

Ela já acertou toda a logística, incluindo como obter os US$ 6 mil que a viagem custaria. Isso não significa que ela o fará; ela apenas quer ter a escolha.

"Eu não quero me matar", ela disse. "Eu não quero ir para a Suíça e acabar com minha vida mais cedo. Mas é uma garantia."

Ela pensa com frequência no que é capaz de suportar. Em que ponto a vida passa de administrável a insuportável? "Quando eu tinha 20 e pulava de pára-quedas, eu achava que estar presa a uma cadeira de rodas seria insuportável", disse Purdy. "Mas não é. Eu achava que pedir ajuda às pessoas seria horrível e insuportável."

"Mas o que considero dignidade mudou, e o que considero insuportável e horrível mudou", ela disse. "Precisar de ajuda de um estranho para me tirar do chão do banheiro, isso não é indigno. O que é indigno é um estranho me dizer que não tenho controle sobre minha própria vida."

Tradução: George El Khouri Andolfato

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