Como os consultórios médicos e a cultura gay fracassaram com pessoas autistas LGBT

Daniel Summers

  • Getty Images

    Pessoas autistas e LGBT têm dificuldade ao buscar atendimento de saúde

    Pessoas autistas e LGBT têm dificuldade ao buscar atendimento de saúde

Cada paciente apresenta ao seu provedor de atendimento de saúde um conjunto individual de necessidades.

Mesmo queixas ou preocupações claras podem adquirir uma complexidade adicional, dependendo das circunstâncias de uma pessoa. O exame de uma infecção de ouvido é simples à primeira vista, mas quando o ouvido em questão é de uma criança autista, medidas para torná-lo o mais tranquilizador e confortável possível com frequência exigem mais atenção. A criação de um ambiente seguro para pacientes de minorias sexuais ou de gênero para revelações que podem ter medo de compartilhar em qualquer outro lugar é essencial para qualquer provedor com esperança de prestar um bom atendimento a elas.

O autismo, um diagnóstico que pode se manifestar de várias formas diferentes, se enquadra dentro de um espectro. As pessoas autistas podem processar experiências sensoriais de forma diferente, apresentar dificuldades com a interação social, ou se mover de formas atípicas, entre outras características comuns. Algumas dessas características podem ser mais perceptíveis em uma pessoa autista e menos em outra, ou oferecer mais dificuldades em cenários diferentes para uma pessoa autista e menos para outra. Atender as necessidades de pacientes que são tanto LGBT quanto autistas pode exigir um nível ainda maior de conscientização e atenção. Infelizmente, essa conscientização e atenção com frequência deixam a desejar.

Como médico, nunca é confortável se deparar com uma área sobre a qual você não sabe tanto quanto deveria. Para mim, esse entendimento ocorreu há não muito tempo, quando conversei com um jovem paciente gay que também era autista. Enquanto conversávamos, me ocorreu perguntar como ser autista afetava sua capacidade de conhecer parceiros potenciais e se ele considerava desafiador interagir como homens gays não autistas (ou neurotípicos). O fato de pessoas tanto autistas quanto LGBT poderem enfrentar desafios singulares em um mundo de maioria hétero neurotípica nunca tinha me ocorrido antes.

Na verdade, esses desafios podem começar muito antes da idade adulta. Adolescentes autistas com frequência carecem de informação que seus pares não autistas recebem naturalmente, particularmente se forem LGBT.

"Pessoas autistas e pessoas com outras deficiências de desenvolvimento com frequência não têm acesso até mesmo à educação sexual básica na escola, particularmente se estiverem cursando um sistema de ensino especial", disse Julia Bascom, diretora executiva da Rede de Autodefesa dos Autistas. "Comportamento que é considerado em não conformidade com o gênero pode ser visado para modificação comportamental ou visto como um deficit de habilidade social que precisa ser corrigido. A maioria dos currículos de habilidade social e grupos de apoio para adolescentes e adultos autistas presume que todos os participantes serão cisgêneros e heterossexuais."

Essas preocupações foram expressadas por Steve Silberman, autor de "NeuroTribes" (NeuroTribos, eu tradução livre, ainda não lançado no Brasil), um relato best-seller da história do autismo e do crescente movimento de neurodiversidade.

"Há um equívoco pernicioso de que pessoas com deficiência intelectual são incapazes de sentir atração sexual", me disse Silberman. "A mãe de uma adolescente autista que conheço, que é evidentemente trans, disse que nunca considerou dar educação sexual para sua adolescente, pois eles têm 'a idade mental de uma criança'. Trata-se de uma forma de pensar muito perigosa, porque o adolescente pode acabar na cadeia se não lhes for ensinado os limites do comportamento sexual apropriado. Um adolescente é um adolescente, independente de qual seja seu diagnóstico."

O fato de programas de educação especiais não incluírem educação sexual no currículo é uma dessas coisas que, infelizmente, não me surpreendem. (Os problemas que podem derivar dessa ausência não se aplicam apenas a adolescentes LGBT autistas, é claro, e agora perguntarei a todos meus pacientes no espectro autista se estão recebendo educação abrangente.) Lamentavelmente, mesmo presumindo que os adolescentes autistas têm acesso à mesma educação sexual que seus pares neurotípicos, é muito improvável que ela incluirá pessoas LGBT.

"Um equívoco comum é a suposição de que gênero e sexualidade são irrelevantes para pessoas autistas, ou que nossa sexualidade e identidade de gênero são sintomas de nosso autismo", disse Bascom. "Essas crenças não são apenas erradas, mas também altamente prejudiciais aos autistas, e usadas com frequência para impedir que autistas LGBT frequentem espaços LGBT, tenham relacionamentos autênticos e atendimento de saúde relacionado à transição. A realidade é que os autistas podem ter uma bela diversidade de identidades de gênero e sexualidades, e temos o mesmo direito à autodeterminação que todo mundo."

Para pacientes que são tanto autistas e LGBT, encontrar prestadores de atendimento de saúde que respeitem todos os aspectos de sua identidade é importante. Infelizmente, encontrar prestadores desse tipo pode ser desafiador.

"Sim, há pessoas que entendem que minha saúde médica e mental precisam estar diretamente correlacionadas à minha identidade de gênero e sexual, mas não é algo fácil de encontrar", disse Rox Herrington, um homem trans autista. "Precisei de anos para encontrar médicos que entendessem como se relacionar comigo, e ainda há muitas vezes em que menciono que sou autista e transgênero e que sou imediatamente excluído."

"Como uma pessoa transgênero não binária, eu descobri que é possível encontrar prestadores de atendimento de saúde que são muito competentes com pessoas transgênero e com não conformidade de gênero, mas é altamente improvável que também sejam competentes em trabalhar com pessoas autistas ", disse Lydia X.Z. Brown, presidente do Conselho de Deficiências de Desenvolvimento de Massachusetts. "Igualmente, a maioria dos prestadores de atendimento de saúde com os quais me sinto à vontade compartilhando que sou autista, e que apresentam maior probabilidade de serem mais respeitosos e não discriminatórios, parece não ter muita experiência em trabalhar com pessoas trangênero/em não conformidade de gênero."

Lamento reconhecer que essa discriminação predominante com frequência moldou a forma como interagi com pacientes autistas, sejam LGBT ou não. Independente de seu gênero ou identidade sexual, pacientes autistas ou com outras deficiências têm o direito de que essas identidades sejam reconhecidas por seus prestadores de atendimento de saúde. Todo mundo que presta atendimento a pacientes autistas deve se assegurar de estar plenamente ciente da pessoa que está diante dela, não com uma ideia preconcebida do que podem ou não entender a respeito de si mesmas.

Também foi desalentador ver quantas pessoas me disseram que não contam aos seus prestadores de atendimento de saúde que são autistas, por temerem ser excessivamente amparadas ou rejeitadas. Assim como pessoas LGBT não deveriam se sentir inibidas em compartilhar informações sobre si mesmas com seus médicos, pessoas com qualquer tipo de deficiência deveriam poder entrar no consultório médico e se sentirem confiantes de que receberão atendimento de forma respeitosa e que atenda suas necessidades. Claramente, a comunidade médica tem trabalho a fazer em relação à forma como cuidamos de nossos pacientes autistas.

Entretanto, não são apenas os prestadores de atendimento médico que falham com as pessoas autistas. Muitas me disseram que sentem que a comunidade LGBT também não cria espaço para elas.

"Há um longo histórico de preconceito flagrante entre homens gays, infelizmente", disse Silberman, que é gay, mas não autista. "Certos aspectos da subcultura gay masculina suburbana estão tão ligados a parecer jovem e fabuloso, malhar muito, e parecer sensual e supercompetente, que pessoas com deficiência têm dificuldade em obter visibilidade e respeito."

Eventos que atendem ao público gay com frequência são inóspitos para pessoas autistas. "Quando vou a eventos LGBT, fico irritado com pessoas que usam livremente a palavra 'retardado'", me disse Emmanuel, um homem gay trans e autista. "Muitos eventos LGBT não são acessíveis para pessoas autistas. Eventos LGBT são com frequência lotados, contam com música ao vivo e/ou muito alta, barracas de alimentos, e os clubes com frequência possuem luzes fortes que piscam, uma sobrecarga sensorial à qual a maioria das pessoas autistas é hipersensível. Com frequência não há 'zonas tranquilas' para às quais possamos ir quando experimentamos sobrecarga sensorial."

"Quem dera pessoas LGBT neurotípicas entendessem que quando você transforma todos os espaços em festa, ou não cria espaços voltados para discussão serena e calma, espaços para respirar, você exclui muitos autistas", repetiu Herrington.

"Eu nunca me senti como se realmente pertencesse à comunidade LGBT em geral", me disse uma lésbica autista, que pediu que seu nome não fosse mencionado. "Eu sinto que conto com apoio como lésbica dentro da comunidade autista, porque, entre as pessoas autistas que conheço, há muitas mulheres homossexuais." Ela prosseguiu: "Sinto que até pessoas deficientes heterossexuais entendem alguns aspectos de ser homossexual, porque a sexualidade com deficiência é com frequência apagada ou tratada como pervertida".

Muitas pessoas que ouvi expressaram sentimentos semelhantes de se sentirem mais aceitas como pessoas LGBT entre autistas do que vice-versa. Uma das primeiras coisas que vi quando visitei o site da Rede de Autodefesa dos Autistas foi uma declaração de apoio às necessidades dos autistas transgênero. Se as comunidades LGBT pretendem ser receptivas a membros autistas, fazer um esforço para ouvi-los diretamente sobre suas necessidades é um passo necessário.

Pessoas autistas e LGBT têm um histórico de serem marginalizadas, e de serem submetidas a tratamentos visando fazê-las se conformarem com a ideia esperada do que é normal. Prestadores de atendimento de saúde são obrigados a reconhecer as verdadeiras necessidades de todos seus pacientes, independente de sua sexualidade, identidade de gênero ou neurologia. Para os autistas LGBT, a obrigação é ainda mais urgente.

Mas a obrigação se estende além disso. Não são apenas médicos que devem às pessoas autistas consideração e respeito. São todos, particularmente aqueles entre nós que são gays, lésbicas, bissexuais ou transgênero e que conhecem muito bem qual é a sensação de ser excluído.

Afinal, nas palavras de um e-mail que recebi de Luke Aylward, um autista gay de Leeds, Inglaterra: "Sou imensamente orgulhoso de ser autista e não vejo por que alguém deveria se envergonhar de revelar isso. Qualquer pessoa que tem um problema com o fato de você ser autista não é realmente digna de seu tempo".

Tradutor: George El Khouri Andolfato

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