Mais pais estão dispostos a submeter gêmeos siameses à cirurgia de separação

Janet Kornblum

Quando Michelle Roderick descobriu em dezembro de 1995 que ela e o marido teriam filhas gêmeas unidas pelo fígado, a única coisa em que conseguiu pensar foi em outros gêmeos com um problema similar: Eng e Chang Bunker, os desafortunados gêmeos siameses que viveram mais de um século atrás.

Ela sabia que havia outros. Mas, na época, há apenas oito anos, havia quem considerasse os gêmeos siameses "aberrações" que freqüentemente eram mantidos em segredo.

"Não era algo aceitável, de forma que ninguém falava muito sobre o assunto. Era comum que se escondessem as crianças", conta Roderick.

Atualmente, é tão comum que as histórias sobre gêmeos siameses sejam notícia na mídia que pode parecer que eles são mais comuns do que se pensava anteriormente.

Em 12 de outubro, médicos de Dallas separaram dois irmãos egípcios de dois anos de idade que nasceram unidos pela cabeça. Mohamed e Ahmed Ibrahim continuam em estado crítico, mas estável, enquanto se recuperam da operação, que durou 34 horas.

No mesmo dia, duas garotas gregas de quatro meses de idade, unidas pelas têmporas, foram separadas em um hospital de Roma. E na última quinta-feira, dois gêmeos vietnamitas de 10 meses, que nasceram unidos pelo tórax e abdômen, foram separados em Hanói.

Em julho, o mundo acompanhou a história de Laleh e Ladan Bijani, de 29 anos, as gêmeas iranianas unidas pela cabeça, que morreram após uma cirurgia para separação realizada em Cingapura.

E isso foi apenas o começo. Basta fazer uma pesquisa na Internet por gêmeos siameses separados por cirurgias, que serão encontradas histórias do mundo todo.

Mas a publicidade pode ser enganosa. Os especialistas dizem que os gêmeos que nascem unidos continuam sendo raros como sempre. Calcula-se que haja um caso de gêmeos siameses para cada 100 mil partos. E a maioria deles tem problemas de saúde e morre precocemente.

Portanto, por que parece que eles ficaram mais comuns? É verdade que os médicos atualmente têm maior capacidade para separar mais gêmeos devido aos avanços da tecnologia, mas as cirurgias de separação são realizadas há décadas.

O que vem acontecendo é que, graças aos pais que estão dispostos a falar e aos jornalistas que estão também dispostos - muito dispostos - a ouvi-los, as informações sobre gêmeos siameses e as cirurgias de separação são cada vez mais freqüentes.

Quando Rowena Spencer, cirurgiã pediátrica aposentada de Nova Orleans, realizou a sua primeira cirurgia para separação de gêmeos em 1955, a população foi informada sobre o fato pela mídia local. Fora dos limites da sua cidade natal, pouca gente ouviu falar desses gêmeos ou dos três outros pares que ela operou. Não é que a população não estivesse interessada nos gêmeos siameses. O que ocorria é que ela não contava com muitas notícias sobre eles.

As pessoas sempre foram fascinadas por duas pessoas que nascem unidas.

Spencer, que escreveu o livro "Conjoined Twins: Developmental Malformations and Clinical Implications" ("Gêmeos Siameses: Conformações Defeituosas e Implicações Clínicas"), se lembra de que todos os que ficaram sabendo da existência dos gêmeos siameses manifestaram intensa curiosidade. Assim, foi tão grande o número de médicos, porteiros e ascensoristas que iam até o berçário tentando dar uma espiada nos bebês que as enfermeiras acabaram por exibi-los nus em frente a uma janela, de forma que pudessem ser vistos sem que os outros bebês fossem importunados.

Há algo sobre os gêmeos siameses que toca em um ponto sensível de todas as pessoas, afirma Art Caplan, diretor do Centro de Bioética da Universidade da Pensilvânia em Filadélfia. As separações mexem com o nosso apreço pelo individualismo e com a nossa incapacidade para compreender como deve ser a vida constantemente importunada por um outro corpo colado ao nosso, diz Caplan.

Mas o mais importante é que as cirurgias permitem que salvemos a vida de bebês - a custos enormes e, em muitos casos, apesar de as chances de sucesso serem ínfimas. "As pessoas adoram salvar bebês", afirma Caplan.

Essas cirurgias dão esperança aos indivíduos, concorda Jorge Lazareff, cirurgião da Universidade da Califórnia em Los Angeles que, em agosto de 2002, separou com sucesso duas garotas guatemaltecas de um ano de idade que nasceram unidas pelo crânio. "De vez em quando os gêmeos siameses nos lembram que a medicina diz realmente respeito ao tratamento de pacientes", afirma. "De repente, as pessoas, incluindo eu, dizem, 'Uau. É verdade. O lado humano vem primeiro do que o feito científico'".

Além disso, há um motivo mais básico para a publicidade: "Suspeito que estamos ouvindo falar mais desses casos porque os centros médicos estão cada vez mais interessados em tirar proveito da publicidade positiva vinculada à separação de gêmeos siameses", opina Alice Dreger, professora da Universidade Estadual de Michigan e autora do livro "The Limits of Individuality: Ritual and Sacrifice in the Lives and Medical Treatment of Conjoined Twins" ("Os Limites da Individualidade: Ritual e Sacrifício nas Vidas e o Tratamento Médico dos Gêmeos Siameses").

Mas os pais também mudaram.

Ao invés de manter em segredo o nascimento dos seus bebês como o fizeram vários pais antes deles, Roderick e sua família abriram suas vidas para a imprensa na esperança de fazer com que o mundo se conscientizasse mais a respeito dos gêmeos siameses.

Quando os bebês, nascidos em 1º de maio de 1996, passaram por uma cirurgia de separação no Hospital Infantil da Universidade Loma Linda, no sul da Califórnia, havia equipes de cinegrafistas trabalhando em conjunto com os funcionários do hospital, da mesma forma que ocorreu quando os gêmeos nasceram. Desde então, a família se dedicou a chamar atenção para os gêmeos siameses e suas famílias.

Roderick e seus pais, Will e Diane Degeraty, fundaram a fundação Conjoined Twins International. O seu site na Internet, www.conjoinedtwinsint.com, fornece informações e estatísticas sobre recursos disponíveis para os gêmeos siameses e suas famílias.

"Foi realmente terrível quando recebi a notícia de que minhas filhas eram gêmeas siamesas", conta Roderick. "Chorei muito, meditei e fiquei me perguntando por que aquilo ocorrera comigo". Mas o seu pai, que é pastor, e sua mãe, a encorajaram a adotar um pensamento positivo.

Atualmente as suas filhas são robustas - e separadas. "Temos sido realmente fortes com a nossa fé, e Deus a transformou em uma bênção. Somos capazes de ajudar outras pessoas, e isso gerou muitas coisas boas". Danilo Fonseca

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