Vale a pena manter vivos bebês doentes que jamais terão uma vida normal?

Debra Jasper e Spencer Hunt

Novas drogas e tecnologias estão salvando cada vez mais vidas de recém-nascidos minúsculos que, antigamente, teriam morrido devido a vários problemas de saúde. Mas, embora os médicos sejam atualmente capazes de manter esses bebês vivos, nem sempre podem garantir que serão crianças saudáveis.

Os médicos ainda não sabem como impedir que os frágeis vasos sangüíneos do cérebro se rompam ou sangrem, causando retardamento mental e uma vida inteira prejudicada por deficiências.

Isso significa que milhares de famílias voltam dos hospitais para suas casas, todos os anos, com bebês que jamais superarão sérios problemas de saúde. No decorrer de suas vidas, eles necessitarão de milhões de dólares para o pagamento de médicos, enfermeiras, medicamentos, equipamentos e tratamento hospitalar - além de toda a energia e de todo o tempo que os seus pais puderem lhes fornecer.

Os custos emocionais e financeiros são tão elevados que alguns especialistas de saúde acreditam que os médicos e a sociedade deveriam oferecer aos pais a mais extrema das opções - deixar que os seus filhos gravemente enfermos morram. Peter Singer, especialista em bioética e professor da Universidade Princeton, é uma das pessoas que mais defende essa idéia polêmica.

"Em certas circunstâncias, penso que os pais deveriam, em conjunto com os seus médicos, ser capazes de assegurar que os seus bebês recém-nascidos extremamente doentes morressem", afirma.

"Acredito que o que é totalmente injusto é que a lei ou o establishment médico garanta que bebês extremamente incapacitados sobrevivam, mesmo quando os pais não acreditam que essa seja a melhor opção, e, depois, não consigam oferecer a esses pais o apoio e os recursos necessários para que possam proporcionar aos filhos a melhor qualidade de vida possível em condições tão críticas", diz Singer.

Foi isso o que ocorreu em Houston, no Texas, quando médicos mantiveram vivo uma recém-nascida extremamente doente, que pesava apenas 450 gramas, ainda que os seus pais tivessem solicitado que não fosse tomada nenhuma providência heróica para salvá-la.

Os pais, Mark e Karla Miller, processaram o hospital. Eles dizem que a filha, que atualmente tem 13 anos, necessita de milhões de dólares para o pagamento das cirurgias freqüentes e dos tratamentos de saúde constantes.

O plano de saúde dos Miller se esgotou, e eles quiseram que o hospital pagasse as contas. Mas a Suprema Corte do Texas determinou em setembro deste ano que os médicos podem salvar a vida de uma criança - ainda que os pais lhes peçam para não fazê-lo -, sem que se tornem responsáveis por futuras despesas médicas.

Marc Spindelman, professor de direito da Universidade Estadual de Ohio e especialista em bioética, diz que o fracasso das autoridades responsáveis pela elaboração de políticas públicas em abordar essa questão está forçando as famílias a fazer escolhas dificílimas.

"Nós lhes dizemos que contam com uma opção. Mas é estranho dizer aos pais que essa única opção consiste em salvar a criança e sacrificar a própria vida, ao abrir mão de todo o seu dinheiro, tempo e energia".

Legislações de 38 Estados norte-americanos não especificam se os pais têm o direito de deixar que crianças extremamente doentes morram. Essas decisões são tomadas reservadamente pelas famílias e os médicos.

Determinar se deixavam ou não que o seu bebê morresse foi a decisão mais dolorosa já tomada por Ajia e Jarvis Swanson, logo após o nascimento da filha Jhanae, com uma prematuridade de dois meses e meio e portadora de uma anomalia cerebral. Médicos do Hospital Infantil de Cincinatti perguntaram aos Swanson se eles queriam retirar os aparelhos de Jhanae e deixá-la morrer.

Foi um momento horroroso. Ajia e Jarvis acreditavam que, certamente, uma cirurgia cerebral, os avanços da medicina, ou qualquer outro fator, poderiam transformar a sua frágil recém-nascida em uma garotinha normal. Eles se agarraram aos mais tênues fios de esperança e rezaram por um milagre.

"Os médicos nos disseram que, se a filha fosse deles, desligariam o respirador artificial, segurariam a criança no colo e deixariam que ela morresse", recorda Jarvis Swanson, 27. "Eu lhes disse que não estava pronto para tomar tal decisão".

O casal, que mora em North Fairmount, no Estado de Ohio, precisa aspirar constantemente a saliva da boca da filha de três anos para que ela não morra sufocada. Eles têm que alimentá-la por um tubo e monitorar as convulsões que podem ocorrer a qualquer momento. A menina precisa ser levada ao Hospital Infantil várias vezes por mês em um ônibus municipal.

"Quando ela nasceu, eu desabei na cama ao seu lado. Eu tinha apenas 20 anos de idade, e nunca pensei que algo assim poderia ocorrer comigo", conta Ajia. "Achei que teria uma criança que eu poderia levar ao parque e que faria atividades comigo. Mas, ao invés disso, passo os meus dias ocupada com tarefas desgastantes, como trocar o filtro do respirador artificial".

Ela se viu presa em um jogo onde é impossível ganhar: o salário de US$ 26 mil anuais de Jarvis Swanson, funcionário de uma firma de seguros, só dá para começar a pagar as despesas médicas e hospitalares. Mas se Ajia Swanson voltar a trabalhar como enfermeira, grande parte do seu salário vai simplesmente ser usada para pagar a creche do filho de oito meses de idade - e ela poderia perder os benefícios do Medicaid (tipo de seguro de saúde governamental dos Estados Unidos) que cobrem várias despesas.

"Não importa quanto dinheiro ganhemos, sempre haverá alguma nova despesa a ser paga", reclama. "E para as pessoas que estão no rodapé da escala social, não há como mudar essa situação".

Quando a situação fica particularmente difícil, Ajia Swanson diz que ela e o marido lembram um ao outro que Jhanae é uma bênção.

"Às vezes fico exausta e sinto que não agüento mais", conta, sentada na sala, onde o silêncio só é quebrado pela respiração difícil de Jhanae. "Mas aí eu sinto que, lá dentro, ela é capaz de perceber que a amamos, e é isso o que realmente importa. Portanto, simplesmente seguimos em frente". Danilo Fonseca

UOL Cursos Online

Todos os cursos