A jornalista Ana Michelle Soares, que descobriu uma metástase aos 32 anos, conta na segunda parte desta newsletter as mudanças que decidiu fazer na vida depois de ser informada que não havia mais possibilidades de tratamento curativo para ela e que entraria em cuidado paliativo. Ela conta que parou, por exemplo, de fazer coisas por obrigação, economizar dinheiro e trabalhar por trabalhar.

Quando eu li no boletim que era uma paciente "paliativa", meu queixo caiu. Pra mim, "paliativo" significava paciente terminal.

Eu tinha uma amiga que é minha irmã de alma, a Renata.

A gente se conheceu logo depois que descobrimos as nossas metástases e fomos caminhando juntas. Mandei um áudio pra ela: "'Miga', acabo de saber que eu estou em estado terminal".

Hoje eu entendo que ainda não estou em estado terminal, mas sei também que não vou envelhecer.

Depois de entender isso, resolvi mudar algumas coisas na minha vida.

Primeiro, decidi que não quero me sentir obrigada a nada. Deixo tudo muito claro para a minha família.

Quando eu quero companhia, por exemplo, eu quero. Quando não quero, não quero.

Em determinado momento, percebi que tinha muita gente querendo resolver a minha vida. Minha mãe queria que eu me mudasse para a casa dela. Outro dizia: "Fulana vai te acompanhar na ressonância", "sicrana vai na quimioterapia".

Eu falei: eu quero continuar na minha casa e eu quero ir para a quimioterapia sozinha, porque é um saco ficar seis horas lá com alguém olhando pra sua cara sem ter nada pra fazer.

Com gente perto, você não fica nem à vontade pra dormir, pra babar. Eu gosto de conversar, mas quando começa a entrar a cisplatina, por exemplo, sua boca vai ficando com gosto de metal. Daí eu quero ficar em silêncio — se você fala, o gosto piora.

A cisplatina me derruba. Nos primeiros ciclos, eu vomitava sem parar, a ponto de quase perder a consciência e ter de ir para o pronto-socorro.

A barriga incha, eu fico parecendo um baiacu. Sinto enjôo de qualquer cheiro. Escovar os dentes é a pior coisa — qualquer movimento que eu faço na minha boca vem aquela ânsia horrível.

Minha mãe achou uma pasta que tem um gostinho de sal. Eu escovo com o dedo, bem devagarzinho pra não dar ânsia.

A cisplatina também me dá muita fadiga. Eu quero fazer as coisas, mas o corpo não acompanha.

Meu, fico vendo a vida acontecendo lá fora, me dá uma agonia! Quero sair, produzir alguma coisa, mas não consigo nem falar no celular. Então, eu me apego às séries. Bati Grey's Anatomy inteirinha, 293 episódios.

Outro exemplo de coisas que eu mudei na minha vida: meu pai está indo pra Rondônia agora visitar uma parte da família. Diz pra mim: "Vamos porque a sua tia avó não te vê faz tempo".

Aí eu ponho na minha balança. Eu quero ver a tia avó? Quero. Mas sei que vou ficar naquele ambiente em que ninguém entende muito o que eu tenho, vou ter de ficar falando sobre isso, vai todo mundo ficar olhando pra mim com aquela cara de quem não sabe bem o que dizer. Então, não me sinto mais obrigada a ir, por mais que isso desaponte meu pai neste momento.

Também fiquei mais gastona. Não fico pensando em juntar dinheiro. Agora, por exemplo, vou pra Paris e estou levando um dinheiro, mas se me der uma vontade de comprar alguma coisa mais cara, não vou ter problema nenhum em passar a mão no meu cartão de crédito e comprar. Depois eu corro atrás do prejuízo. Meu fetiche louco de viagem é bolsa. E gosto muito de maquiagem também. Não passo mais vontade. Compro tudo!

Quando eu descobri a metástase, inventei que queria voltar a trabalhar, mesmo estando afastada pelo INSS. Fiz um acordo doido com a minha chefe: não atenderia muitas contas [Ana Michelle trabalhava numa assessoria de imprensa] e a cada 21 dias iria faltar três, por causa da fadiga oncológica da quimio.

Só que, além de eu começar a trabalhar no mesmo ritmo, aquilo começou a não fazer mais sentido pra mim. Eu me pegava olhando pra tela do computador, sem ação: "Meu, por que eu estou fazendo isso? Minha vida pode estar acabando e eu tô escrevendo um release sobre uma oficina de sorvete que vai acontecer no shopping? Sério mesmo?".

Percebi que só estava querendo provar pra mim mesma que era capaz de continuar trabalhando. Parei" [continua na próxima newsletter].

* O médico Toshio Chiba, chefe do Serviço de Cuidados Paliativos na Instituto do Câncer do Estado de São Paulo, decidiu se especializar em geriatria depois de ver o avô morrer em Tóquio. Ele diz que cerca de 60% dos pacientes de câncer terão dor em algum momento da evolução da doença. Para um terço desses pacientes, ela será intensa - acima do grau 7. A escala numérica da dor é baseada na percepção subjetiva de doentes e vai de zero a 10 (o grau máximo costuma ser citado por pacientes que sofrem dores de parto e cólica renal).

* Desde os anos 80, a possibilidade de os médicos controlarem a dor dos pacientes aumentou muito. Hoje, diz Chiba, em quase 90% dos casos de câncer, é possível derrubar a dor grau 10 (insuportável) para um nível inferior a 3 (fraca). Embora os medicamentos para isso não sejam raros nem caros — opioides como a metadona, a morfina e a codeína compõem a cesta básica da analgesia — são poucos no Brasil os hospitais ou equipes especializadas em diminuir o desconforto físico e dar apoio psicológico aos pacientes que já esgotaram as possibilidades de tratamento curativo e deverão morrer em breve.

* Em 2017, a Kaiser Family Foundation, em parceria com a revista The Economist, realizou uma pesquisa sobre cuidados médicos para pacientes terminais em quatro países: Estados Unidos, Itália, Japão e Brasil. A pesquisa apontou que, dos brasileiros entrevistados que haviam perdido alguém próximo nos últimos cinco anos, quatro entre dez disseram considerar que eles "sofreram mais do que seria necessário" nos últimos momentos. Foi a maior porcentagem desse tipo de resposta entre as quatro populações pesquisadas.