Entidade critica reportagem do UOL sobre remédio Zolgensma

Após o UOL publicar a reportagem Dilema, sobre o impacto da incorporação de medicamentos de alto custo ao SUS (Sistema Único de Saúde), o Iname (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal) divulgou uma nota de repúdio criticando o texto. Um dos remédios citados na reportagem é o Zolgensma, aplicado em crianças com AME (Atrofia Muscular Espinhal). Abaixo, a nota de repúdio:

Vimos, por meio desta nota, manifestar nosso repúdio pela reportagem veiculada pelo site de notícias UOL na última segunda-feira, dia 27/06/2022, intitulada "Dilema - o remédio de R$ 6 milhões e a pergunta: salvar uma vida ou a saúde pública".

No dia 05/05 demos uma extensa entrevista por telefone, de quase uma hora de duração. Explicamos sobre os tipos de AME e sua gravidade, sobre os tratamentos aprovados pela ANVISA e os atualmente disponíveis no SUS, sobre as diferenças e semelhanças entre os tratamentos, sobre como é o processo de incorporação de tratamentos no SUS.

Explicamos sobre o drama que vive uma família ao receber um diagnóstico de AME, e de todas as batalhas que essa família passa a ter que lutar, sendo que o acesso ao tratamento é apenas uma delas.

Passamos informações importantes sobre a população de AME no Brasil e quantidade de pacientes tratados. Lamentavelmente, a reportagem teve somente uma "aspas" nossa, deixando de fora tanta coisa importante.

Foi um susto se dar conta de que esta reportagem adotou, já no título, um viés extremamente tendencioso e desfavorável aos pacientes que sofrem com a doença. Foi tendenciosa ao falar do "remédio mais caro do mundo", mas esquecendo de dizer que, quando incorporados aos SUS, os tratamentos chegam a ter uma queda de até 70% do seu preço inicial, uma vez que o Ministério da Saúde passa a comprar no "atacado", com um poder de negociação importante.

Esquecendo também de dizer que já existem outros dois tratamentos disponíveis no SUS, também de alto custo e de uso contínuo para o resto da vida dos pacientes, e que a comparação de preços de tratamentos na verdade é muito mais complexa do que simplesmente verificar o custo de uma ampola. Enquanto o "remédio mais caro do mundo" é de dose única, os demais tratamentos têm um custo anual a ser carregado por toda a vida do paciente. A abordagem jornalística foi, portanto, rasa e simplista e não esclareceu ao leitor a complexidade que envolve o tema.

Raso e simplista é, também, insinuar que fornecer tratamento a algumas dezenas de crianças com AME vai "quebrar a saúde pública" no país. Em um Brasil continental, com diversas patologias nem sempre raras e com tratamentos de alto custo já incorporados (a exemplo do câncer), com tantos desvios de dinheiro público e com tanta ineficiência na gestão dos recursos públicos da saúde, é desonesto e desarrazoado jogar essa "culpa" na Comunidade AME.

Poderia ter falado que a incorporação do tratamento ao SUS representaria:

• acesso mais rápido, imediatamente após o diagnóstico (o que, na AME, significa que o resultado do tratamento será melhor e que isso reduzirá os demais custos com a doença)
• acesso igualitário a todos os pacientes que se enquadram dentro dos critérios (que são estabelecidos tecnicamente), e não somente aqueles que têm acesso à Justiça e têm a sorte de cair nas mãos de juízes e desembargadores com visões mais humanizadas (já se colocaram no lugar das famílias que recebem "não" da Justiça, quando tantas outras conseguem o acesso pela mesma via? Nada é tão "injusto"!)
• economia para o governo, que em vez de custear poucos pacientes pagando caro pela medicação na via judicial, poderia empreender esforços para agilizar a incorporação com descontos consideráveis no preço e, assim, com o mesmo volume de recursos, tratar muito mais crianças.

Outro ponto importante: como já existe outro tratamento disponível no SUS e as crianças normalmente iniciam esse tratamento logo após o diagnóstico da AME, a incorporação da terapia gênica no SUS não representará um custo adicional, mas um custo substituto ao tratamento atualmente existente.

Algumas pessoas acham que têm o direito e o poder de escolher quem vai viver e quem vai morrer. De escolher quem merece e quem não merece a saúde. Esquecem que a Constituição Federal estabelece, de forma inequívoca, que "a saúde é direito de todos e dever do Estado" (art. 196).

Ao contrário do título da reportagem, não existe nenhum dilema aqui. Todas as vidas importam e não podem ser medidas em termos financeiros. Cada pessoa é única, é o filho de alguém, o amor da vida de alguém. Ninguém escolhe nascer com AME. Qual sociedade queremos construir? Aquela que exclui as pessoas que tiveram a fatalidade de nascer com uma doença rara cujo tratamento é de alto custo? Vamos, enquanto sociedade, jogar essas pessoas de lado e negar-lhes o direito à saúde?

Lamentável que, em 2022, esse ainda seja o mundo na cabeça de algumas pessoas no Brasil. Seguiremos trabalhando para que esses indivíduos continuem sendo minoria, em número cada vez menor.

Esperamos que a Conitec continue se posicionando como órgão técnico, que se baseia em evidências científicas, como já o fizeram outras agências como o NICE, da Inglaterra, referência mundial citada pela matéria. A propósito, a Conitec também compara a tecnologia em análise com as tecnologias disponíveis no SUS, para posicionar-se a respeito de novas incorporações.

Questão relevante, mais complexa e muito mais técnica, é discutir o perfil de segurança e o perfil de pacientes indicados para receber a nova medicação, a fim de minimizar os efeitos adversos.

O que propomos é discutir soluções para o financiamento dos tratamentos de alto custo no contexto do SUS e da saúde suplementar. Debate muito mais complexo e profundo do que a matéria publicada pelo UOL. Demanda construção e participação de toda a sociedade.

INAME - Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal