'Como aprendi a viver com fibromialgia': jovem relata luta contra síndrome que tirou Lady Gaga do Rock in Rio

Alison Morton tinha 25 anos quando começou a sentir dores nos músculos e articulações.

Os médicos removeram sua vesícula biliar, mas após os sintomas persistirem ela foi diagnosticada com fibromialgia, uma síndrome generalizada que afeta o sistema esquelético e muscular. Quatro anos depois, o mal a deixa periodicamente com "fadiga profunda" e dor constante.

"A fibromialgia literalmente assume meu corpo e não consigo controlá-lo. É como se eu estivesse fora dele."

A síndrome foi o motivo do cancelamento do show da cantora Lady Gaga no Rock in Rio, previsto para esta sexta-feira. Na tarde desta quinta-feira, ela avisou os fãs pelo Twitter: "Brasil, estou devastada por não estar bem o bastante para ir ao Rock in Rio. Eu faria tudo por vocês, mas preciso cuidar do meu corpo agora". Ela prometeu vir ao Brasil e se apresentar "em breve".

Em comunicado oficial, sua assessoria informou que ela está sofrendo de dor física severa, que impactou sua capacidade de se apresentar. E acrescentou que a cantora está sob cuidados médicos.

Lady Gaga havia revelado dois dias antes, também pelas redes sociais, que tem fibromialgia: "Eu quero ajudar a aumentar a conscientização sobre esse tema e conectar as pessoas que tem fibromialgia".

Doença invisível

"Quando você é diagnosticado, você pensa que possa haver algo a ser feito", diz Alison. "Mas infelizmente não há cura."

As pessoas com fibromialgia dizem que a sensação é de que os músculos são puxados e sobrecarregados - podem se contrair e "queimar".

A jovem sente uma "névoa cerebral" e tem dificuldades de se lembrar de nomes, direções e fica "muito confusa boa parte do tempo". A síndrome a impede de trabalhar.

Ela conta que uma das suas maiores dificuldades é que a fibromialgia é uma doença invisível, não aparente de forma imediata. Isso significa que algumas pessoas podem levar um longo tempo até serem diagnosticadas.

"Você parece uma mulher normal de 25 anos, mas dentro de você há muita coisa acontecendo. O seu sistema nervoso central está todo afetado, mas é difícil de ver e difícil de explicar", diz.

"Ainda há muitos médicos que não acreditam que essa seja uma condição de saúde real", explica Alison. Isso ocorre apesar de algumas estimativas indicarem que cerca de uma a cada 20 pessoas possa ter fibromialgia em algum nível.

Depois que Alison foi diagnosticada, seu reumatologista a encaminhou para um centro especializado em dor.

"Eles mudaram minha vida completamente", lembra ela, que aprendeu como se preparar psicologicamente para sentir dor pelo resto da vida.

"Há muito sofrimento - muita coisa pode vir à tona quando você se dá conta de que não pode fazer algo", diz a jovem, que contou com o apoio de um fisiologista e de um psicólogo de dor.

"Se trata de gerenciar a dor, torná-la menor do que é, para que você ainda possa ter uma vida completa", explica. Para Alison, isso significa fazer posições de ioga, tomar medicação e passar por uma máquina que estimula os nervos com eletricidade.

"Mindfulness (técnica de meditação que prega a atenção plena) me ajudou muito a lidar com emoções que surgem quando você tem uma dor persistente."

Gerenciar a dor

Alison também escreve listas para lidar com sua perda de memória.

"Cada um reage de forma diferente às diversas técnicas de gerenciamento da dor. Por exemplo, exercícios podem funcionar para uns, mas não para outros", pondera.

Apesar dessas estratégias, a dor ainda é constante e pode emergir em momentos de estresse ou de excesso de atividades.

Ela diz que não conseguiria lidar com a fibromialgia sem a ajuda de pessoas próximas.

"Minha família tem me dado muito apoio, especialmente meu pai. Tenho muita sorte nesse sentido."

Falar sobre a sua história também tem ajudado. Ela se mudou de cidade recentemente com seu namorado, e se juntou a um grupo de conscientização sobre fibromialgia.

"Em comparação ao momento em que eu fui diagnosticada, me sinto hoje mais capaz de viver uma vida muito mais plena."

*Com reportagem de Katie Silver, repórter de saúde da BBC News

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