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03/11/2009 - 11h32

Tratando a demência, mas sem ignorar seus danos físicos

Tara Parker-Pope
The New York Times

A demência é muitas vezes vista como uma doença da mente, uma enfermidade que apaga memórias queridas, mas deixa o corpo intacto.

 

Porém, a demência também é uma doença física – uma doença progressiva e terminal que 'desliga' o corpo enquanto ele ataca o cérebro. Embora os estágios iniciais possam durar vários anos, a expectativa de vida de um paciente com demência avançada é similar à de um paciente com câncer avançado.

 

A falta de conhecimento sobre os danos físicos da demência significa que muitos pacientes perto do fim da vida estão sujeitos a tratamentos agressivos que nunca seriam considerados com outra doença terminal. Pessoas com demência em estágio avançado muitas vezes passam por diálises e são colocadas em respiradores; elas até podem receber cuidados preventivos que possivelmente não podem ajudá-las, como colonoscopias e medicamentos para osteoporose ou colesterol alto.

 

"Nas unidades de tratamento intensivo da maioria dos hospitais você encontra pessoas com demência recebendo tratamentos bastante agressivos", disse Dr. Greg A. Sachs, chefe de medicina interna geral e geriatria da Indiana University School of Medicine.

 

O foco continuado no tratamento para prolongar a vida geralmente significa que o alívio da dor é inadequado, e sintomas como confusão e ansiedade pioram. Um novo estudo sugere que os familiares teriam muito menos tendência a submeter seus parentes queridos a esse tratamento se tivessem uma compreensão melhor sobre a demência como uma doença progressiva e debilitante que acaba 'desligando' o corpo após anos de deterioração mental.

 

Pesquisadores de Harvard recentemente acompanharam 323 residentes de 22 casas de repouso. Todos apresentavam demência no estágio final, ou seja, eles já não reconheciam familiares, não conseguiam falar mais que seis palavras, eram incontinentes e viviam deitados na cama. Durante o período de estudo, 18 meses, mais da metade dois pacientes morreu.

 

Durante os três últimos meses de vida, 41% dos pacientes receberam pelo menos um tratamento "pesado", como transporte até a emergência, hospitalização, tubos de alimentação ou tratamentos intravenosos. Pacientes com demência avançada em especial têm tendência a infecções por causa da incontinência, risco de feridas provocadas pelo tempo deitado na cama, uma fraca resposta do sistema imunológico e incapacidade de descrever sintomas.

 

Quando os pesquisadores observaram com maior profundidade as razões para as decisões de tratamento, descobriram diferenças acentuadas baseadas no que os familiares sabiam sobre a demência. Quando eles sabiam da sua natureza progressiva e terminal, apenas 27% dos pacientes receberam cuidados agressivos. Para familiares que não entendiam a doença, o percentual foi de 73%.

 

"Quando os familiares entendiam o curso clínico da demência e o prognóstico desfavorável, os pacientes tinham muito menos chances de serem submetidos a intervenções dolorosas", disse a principal autora do estudo, Dra. Susan L. Mitchell, cientista sênior do Institute for Aging Research of Hebrew SeniorLife, em Boston. "A demência é uma doença terminal e precisa ser reconhecida como tal, para que esses pacientes recebam melhores cuidados paliativos".

 

O estudo também descobriu que o controle da dor muitas vezes era inadequado. Um em cada quatro pacientes claramente sofria com dores, mas esse número pode minimizar o problema, pois os pacientes não podiam falar sobre o que sentiam.

 

Sachs, da Indiana, observa que o cuidado a pacientes com demência mudou muito pouco nos últimos 30 anos. Quando adolescente, ele viu sua avó se degenerar com o mal de Alzheimer. Nos seus últimos meses de vida, ela foi tratada várias vezes contra infecções e sedada para controlar a agitação.

 

"Ver minha avó naquele estado foi tão doloroso que minha mãe acabou deixando de levar os netos para visitá-la", escreveu Sachs semana passada, em um editorial no The New England Journal of Medicine. "Minha avó recebeu poucos cuidados para aumentar seu conforto ou companhia no fim da vida. No meu treinamento médico, aprendi como os meses finais da minha avó eram comuns para pessoas que morrem de demência".

 

Um relatório de 2005 da Alzheimer’s Association mostrou tendências problemáticas em relação aos cuidados no final da vida. Em uma análise abrangente da literatura média, os pesquisadores descobriram que 71% dos residentes de casas de repouso com demência em estágio avançado morreram em seis meses a partir da internação, embora apenas 11% tenham sido referidos a cuidados paliativos, que foca no conforto e não no tratamento ativo.

 

Simplesmente transferir um paciente de demência da casa de repouso para o hospital pode levar a confusão, quedas ou piora na alimentação – que, por sua vez, muitas vezes levam a tratamentos ainda mais agressivos.

 

Geriatras afirmam que grande parte do problema é que os pacientes não conseguem expressar seus desejos. Na ausência de um testamento em vida, membros da família muitas vezes sofrem com a culpa e têm medo de interromper tratamentos agressivos porque não querem ser vistos como pessoas que abandonam seu familiar querido em uma degeneração mental.

 

Sachs afirma que os médicos precisam investir mais tempo explicando o prognóstico da demência avançada, tornando claro que os cuidados paliativos não significam menos cuidados.

 

"Não estamos falando de tratamento agressivo versus nenhum tratamento", disse ele. "Os cuidados paliativos são intensivos, atenciosos e focados no gerenciamento dos sintomas e no apoio ao paciente e à família. Não é um cuidado menor."
 

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