Pais realizam sonho e adaptam skate para filha com atrofia muscular andar

Unir o skate ao processo de reabilitação da filha, segundo a artista plástica Aline Giuliani, foi como unir dois mundos diferentes. Para o skatista profissional Ricardo Porva foi a realização de um sonho. A filha do casal se chama Iris Oliveira, tem 11 anos e atrofia muscular espinhal (AME), descoberta ao 1 ano e 2 meses de vida. 

A AME é uma doença das células que leva à fraqueza e à atrofia muscular com prejuízo de movimentos como segurar a cabeça, sentar e andar. Por isso, para que Iris ficasse de pé no skate foi preciso adaptá-lo.

Os pais usaram um skate comum, uma órtese colada nele para que ela pudesse manter os pés fixos e uma gaiola que tem rodinhas e permite que Iris fique suspensa por meio de colete de segurança e cabos. Essa técnica é conhecida por PediaSuit e de uso comum em processos de reabilitação.

Dessa forma, Iris pode se manter em pé de forma segura no skate enquanto os pais, também no skate, a acompanham. “A ideia surgiu em casa. Nós temos um trilho onde ela caminha e dá continuidade ao tratamento recebido no centro (de Pesquisa Terapêutico de Curitiba-PR). Colocamos o skate nos pés dela e ela ficou balançando e o Ricardo logo se lembrou da gaiolinha”, conta Aline.

A adaptação na gaiola foi feita no final de outubro deste ano, quando os pais levaram Iris ao Centro de Pesquisa Terapêutico de Curitiba para receber o tratamento. A família mora em Uberlândia, 537 quilômetros de Belo Horizonte, e vai pelo menos duas vezes ao ano à capital do Paraná.

“Nós fixamos a gaiolinha no skate para que ela pudesse ter a liberdade de andar. Lá tem um corredor muito grande e a Íris andava com muita empolgação por ele. Até que a levamos para um estacionamento de um restaurante que fica bem próximo do centro. Lá, vimos a felicidade estampada no rosto dela. Para mim, isso não tem preço”, conta a mãe.

Iris explicou a sensação que teve ao ficar em pé pela primeira vez no instrumento de trabalho do pai com uma frase: “Foi uma sensação de liberdade e adrenalina. Quero andar mais vezes, quero continuar”, disse ela.

Sonho realizado

Aline ainda revela que desde quando descobriu a gravidez, o marido dizia que o filho ou a filha andaria de skate. “Isso mesmo antes do diagnóstico, era o sonho dele. Depois, ele continuou sonhando”, disse. “Mas, quando descobrimos a AME não era mais prioridade. O importante era faze-la feliz”, complementou Porva.

Quando era menor, Iris Oliveira ficava sentada ou deitada no skate e o pai a empurrava ou muitas vezes foi colocada nos ombros dele. “Dessa vez foi diferente, ela ficou em pé, sentiu o asfalto e o vento no rosto. A sensação que eu tive é indescritível, era como se ela fosse um passarinho e estava aprendendo a voar. Um resultado que eu não esperava”, disse o pai.

Pais vão aprimorar adaptação

Os pais deixaram esse primeiro protótipo do skate no Centro de Pesquisa Terapêutico de Curitiba para que outras crianças também usem. “Nós apresentamos a outras crianças e elas adoraram”, disse Aline. “Foi muito bom ver outras crianças usando”, disse Iris.

Agora, segundo Porva, será feita uma nova adaptação. “Não tenho o protótipo desenhado no papel, mas ele está pronto na minha cabeça. Vou procurar rodinhas maiores, mais macias e montar um skate para que ela possa treinar também em casa”, conta.

Para Aline, o skate adaptado da filha mostrou que esporte e reabilitação podem andar juntos. Segundo ela, além de Iris outras crianças que fazem tratamento no mesmo local também usaram o skate. “O Ricardo pode ver que o esporte que ele mais ama pode também ser um meio de reabilitação. Ver a Iris no skate, para mim, foi o encontro dos dois mundos, o da reabilitação e do esporte”, disse.

História da família já foi tema de curta-metragem

A história da família e de toda a luta dos pais Aline e Ricardo para que a filha tenha uma vida "normal" virou tema de curta-metragem, pelas mãos do cineasta Renato Cabral em um roteiro batizado de "Antes que os Pés Toquem o Céu". 

Depois de tantas lutas, a mãe ainda tenta levar para Uberlândia um Centro de Reabilitação para que outras crianças da cidade e região sejam atendidas. “Já comprei alguns equipamentos, mas é tudo muito caro e a gente sempre precisa ficar pedindo ajuda das pessoas”, disse.

Aline também tem esperança de que a medicina possa contribuir para a cura da AME. Um medicamento testado nos Estados Unidos, que recebe o nome de ISIS-SMNrx, onde crianças que fizeram o uso apresentaram melhorias no quadro clínico. “Existe uma petição online para que o esse medicamento seja liberado. Nós acreditamos que ele possa garantir mais saúde e qualidade de vida para os pacientes e portadores da AME”.