O pedido de remédio que chegou ao STF
Aposentada por causa da doença, ela entrou com ação na Justiça em 2008, obrigando o Estado de Minas a fornecer a medicação. Ganhou a causa, mas o governo conseguiu liminar suspendendo a entrega. A aposentada recorreu e a briga judicial chegou ao STF - e deve servir de base para decisões semelhantes em todo o País. A medicação foi entregue até janeiro de 2009. Depois, Alcirene não pôde mais fazer uso do remédio.
Em nota, a Advocacia-Geral do Estado de Minas (AGE) afirmou que "o medicamento solicitado pelo Recurso Extraordinário (RE) 657718 (número do processo relativo ao caso de Alcirene) no Supremo Tribunal Federal (STF) não tinha registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para comercialização no Brasil durante a tramitação do processo".
Alcirene, que também tem problemas renais e faz hemodiálise há 22 anos, afirma que tenta levar uma vida normal, mas que sofre com dores principalmente pela manhã, quando acorda. "Tento não deixar que a doença me afete. Muitas pessoas que conheço com esse problema tiveram de fazer cirurgia por não conseguir andar ou subir em um ônibus." Alcirene espera com ansiedade a decisão do Supremo. "Deus já olhou para mim. Resta agora que a Justiça também olhe."
Doente grave. Mesmo com os problemas de saúde, Alcirene preside a Associação dos Doentes Renais Crônicos de Juiz de Fora. Ao mesmo tempo em que aguarda se terá ou não o direito de receber o remédio que precisa, ajuda, na entidade, pacientes com problemas renais a terem acesso a medicamentos. A associação vive de doações e ocupa um imóvel cujo aluguel é pago pela prefeitura. Nos próximos meses, porém, terá de deixar o local. Um outro foi oferecido pelo município, mas, conforme Alcirene, não comportaria adequadamente a entidade.
Para tentar pressionar o STF a dar ganho de causa a ações como a da aposentada em Juiz de Fora, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) vem organizando manifestações em cidades de todo o País. Foi criada a hashtag #stfminhavidanãotempreço. Caminhadas e vigílias já foram realizadas em Brasília, Belo Horizonte e Porto Alegre, entre outros municípios, com o tema "não pedimos para ter doenças graves, mas o tratamento é nosso direito".
Segundo a entidade, cerca de 13 milhões de pessoas são portadoras de doenças raras apenas no Brasil. Alcirene tem como defensora jurídica no Supremo a Defensoria Pública do Estado de Minas Gerais.
Obrigação. Em material que distribui a portadores de doenças raras e graves, a Afag sustenta que a necessidade de custeio do tratamento por governos está presente na Constituição. "A Lei maior de nosso País assegura que saúde é direito de todos e dever do Estado." Para a entidade, "isso significa que todo cidadão residente no Brasil, acometido de qualquer doença, tem direito a receber tratamento pelos órgãos de assistência médica mantidos por União, Estados e municípios (o Sistema Único de Saúde)". A entidade entende como obrigatórios fornecimento de remédios, realização de consultas, cirurgias, exames laboratoriais, tomografias, raio X, ultrassonografia, radioterapia e quimioterapia, entre outros procedimentos.
Nos casos em que o tratamento precisa ser feito fora da cidade onde o paciente mora, a associação afirma que o SUS é obrigado a bancar despesas com transporte aéreo, terrestre ou fluvial, "bem como diária e alimentação para a pessoa e seu acompanhante". Segundo a Afag, "questões orçamentárias ou burocráticas não podem limitar ou diminuir o direito de todos os brasileiros à vida e à saúde, desde que o tratamento seja prescrito por um médico". As informações são do jornal O Estado de S. Paulo.
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