Pais submetem filha deficiente a tratamento que inibe crescimento

A neozelandesa Charley nasceu em 2005, sem respirar.

Os médicos passaram uma hora tentando ressuscitá-la, mas, quando conseguiram, seu cérebro havia sido tão prejudicado que hoje, aos 10 anos, ela tem uma função cerebral equivalente a de um bebê. Ela é cega, tem epilepsia e nunca vai andar ou falar.

No entanto, seus pais, Jenn e Mark Hooper, estavam determinados a garantir que a menina fosse parte integral da família. Quando ela tinha 2 anos, descobriram um tratamento hormonal chamado "atenuação do crescimento", que a mantém pequena para sempre.

A polêmica sobre o tratamento é tamanha que, inicialmente, uma comissão proibiu que ele fosse realizado em Charley.

Por questões de segurança, as autoridades aceitaram dar continuidade ao tratamento caso ele fosse realizado em outro país.

Os Hoppers comemoraram. Pouco tempo depois, a família embarcou com Charley, então com 4 anos, para a Coreia do Sul, onde Jenn encontrou um médico que aceitou dar os hormônios à garota.

O tratamento funciona com a aplicação, na pele, de emplastros com o hormônio estrogênio que são trocados uma vez por semana.

Os pais disseram que já foi possível notar a diferença em poucos dias.

"Acredito que melhorou muito a qualidade de vida de Charley. Ela nunca havia sorrido antes dos emplastros. Seu primeiro sorriso foi aos 5 anos. Foi muito benéfico para nós, mas tudo o que fizemos certamente foi por ela", conta Jenn.

Crescimento controlado

Segundo a mãe, logo após o início do tratamento os ataques epiléticos diminuíram e os membros da menina, antes sempre rígidos, ficaram mais flexíveis.

Uma das possíveis razões seria o fato de o estrogênio alterar a atividade neurológica, possivelmente relaxando os músculos.

"Esse é o único tratamento capaz de deter o crescimento. Os emplastros, trocados uma vez por semana, fazem com que o hormônio chegue à corrente sanguínea", explica Gary Butler, pediatra e endocrinologista da University College London, do Reino Unido.

"Quando o corpo começa a produzir os hormônios sexuais, há uma aceleração do crescimento. Uma vez que os níveis se estabilizam, o crescimento estanca. Então, é possível alcançar um crescimento desejado por meio da manipulação hormonal."

Foi o que aconteceu com Charley. Depois de alguns meses de tratamento, seu tecido mamário começou a crescer, mas logo parou e não avançou mais.

"No fim das contas, tudo o que fizemos foi mantê-la pequena. Não mudamos nada de seu potencial interno e seguimos em busca de maneira para nos comunicarmos", conta Jenn.

A opção por um tratamento desse tipo entretanto, é polêmica. Ela foi colocada para a britânica Amanda Mortensen, cuja filha Livvy, de quase 15 anos, sofre de severa deficiência.

A garota é pequena para sua idade e pesa apenas 35 quilos.

Amanda, que trabalha na Scope, conhecida ONG britânica voltada para pessoas com deficiência, conhece o tratamento para deter o crescimento, mas disse que jamais pensaria em usá-lo.

"É minha opinião pessoal e não julgo ninguém. Mas quando ouvi sobre isso, fiquei aterrorizada. Livvy é um indivíduo, tem direitos como pessoa. Mudar o rumo de seu crescimento é algo que eu nunca consideraria."

Solução fácil?

Jenn afirma que a decisão que tomou por Charley não foi para facilitar sua vida ou de seu marido.

"Não fiz isso porque era mais fácil, obviamente. Sei que é algo que não me faz ganhar amigos, mas não é para isso que estou aqui. De todo mundo que me diz que eu 'deveria fazer isso ou não fazer', ninguém vem aqui domingo à noite me ajudar a cuidar dela."

Charley demorou quatro anos para parar de crescer. Hoje, tem 25 quilos e seguirá com esse peso por toda sua vida.

Jenn conta que a vida da filha seria mais limitada caso crescesse. Por enquanto, é possível levá-la a todo lugar, desde passeios de trenó a viajar pelo mundo.

"Ela seria muito pesada para ser carregada? Sim. Sua vida seria mais restrita? Absolutamente. Ela ficaram a maior parte do tempo em casa, olhando para o teto, algo que aliás tampouco poderia ver porque é cega. Agora, ela pode voar para Bali, pode fazer as compras de Natal com a gente", diz a mãe.

"Tenho zero culpa, nenhum arrependimento mesmo, no que diz respeito ao tratamento. Impedir seu crescimento foi um ato de amor."