Doença sem cura deu origem ao desafio do balde de gelo

Uma doença sem cura é o mote do "desafio do balde de gelo", uma campanha nos EUA que desafia qualquer um a jogar um balde de água gelada na cabeça ou doar US$ 100 para a ALS Association, organização sem fins lucrativos que arrecada fundos para pesquisa e ajuda pacientes com esclerose lateral amiotrófica.

Quem aceita o desafio deve postar o ‘banho’ nas redes sociais. Os bilionários americanos Bill Gates e Mark Zuckerberg aceitaram e abriram caminho para os brasileiros Neymar e Ivete Sangalo, que também se esbaldaram.

A esclerose lateral amiotrófica, conhecida no Brasil como Ela, é uma doença neuromuscular que se caracteriza pela lesão degenerativa dos neurônios motores. A perda desses neurônios afeta a mobilidade de pernas e braços, deixando o portador tetraplégico com o tempo. Os músculos responsáveis pela respiração, fala e deglutição também são afetados, dificultando e muito a possibilidade de comer e de respirar.

“É uma perda de massa muscular generalizada, de neurônios e de massa pelo corpo inteiro. É uma doença cruel porque [o portador] vai perdendo os movimentos e a qualidade de vida”, afirma Beny Schmidt, chefe do laboratório de Patologia Neuromuscular da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), que faz a reabilitação de pacientes com a doença.

Tratamento multidisciplinar

A Ela costuma afetar pessoas acima dos 50 anos, sem causa definida. É considerada rara por atingir uma a cada 50 mil pessoas no mundo. No Brasil, há 12 mil casos de Ela, segundo a Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica).

Como não há cura, o tratamento deve ser multidisciplinar para manter o paciente vivo. Um neurologista precisa avaliar as funções dos neurônios motores e prescrever remédios, assim como um fisioterapeuta e terapeuta ocupacional são necessários para ajudar na mobilidade do paciente. Nutricionista, cardiologista e psicólogo também são indicados porque o doente poderá usar sondas para comer e ter suas funções cardíacas comprometidas.

“A Ela não afeta a inteligência, por isso é ideal um acompanhamento psicológico. A gente quer dar dignidade para a pessoa viver, mesmo com frauda e respiradores”, diz Schmidt.

Porém, antes de enfrentar o desafio de sobreviver, o primeiro obstáculo do portador da Ela é ter o diagnóstico, que demora pelo menos um ano para ser feito por poder ser confundido com outras doenças neuromotoras como alzheimer e parkinson.

“Muitos casos de Ela passam primeiro no ortopedista, mas é o neurologista que tem habilidade para detectar suas características já no exame clínico [no consultório] e pedir os exames necessários que indicarão a doença”, diz neurologista José Luiz Pedroso, professor afiliado do Departamento de Neurologia da Unifesp. 

Uma eletroneuromiografia avalia por meio de estímulos elétricos de baixa intensidade, como pequenos choques, os nervos e os músculos com auxílios de agulhas, mas o procedimento pode ser doloroso.