Portadores de doença rara protestam pela distribuição de medicamento em frente à secretaria de Saúde

Um grupo de portadores de uma doença rara conhecida como Gaucher (mal genético relacionado ao metabolismo dos lípidos) realizou um protesto no final da manhã desta sexta-feira (17) em frente à Secretaria Estadual de Saúde de São Paulo contra a demora na distribuição do medicamento que controla a doença. Eles estão sem a Imiglucerase há mais de dois meses, mesmo com um mandado de segurança obtido pela Associação Paulista de Doentes de Gaucher, no último dia 8, na 11ª Vara Cível de São Paulo.

Em todo o Brasil são cerca de 650 portadores da doença; em SP, a associação representa 172 deles –dos quais 57 são crianças. O mandado que a entidade já tinha obtido, em novembro, obrigava a secretaria a retomar a distribuição do medicamento garantida em ação julgada no mérito, na Justiça Estadual, já no ano de 2005. Isso porque, em setembro, a Imiglucerase –que era importada pelo Ministério da Saúde– foi substituída pelo governo federal pelo lote de uma opção de tratamento ainda experimental, chamada Taliglucerase, a qual ainda não possui registro definitivo nem na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), nem em seu país de origem, Israel.

Essa falta de registro, por sinal, é uma das bases da recomendação 74/2010 que o Ministério Público Federal (MPF) já havia expedido, no último dia 26, pedindo a compra de Imiglucerase no prazo máximo de 15 dias –mas para todos os 650 pacientes do país. O documento assinado pela procuradora da República Lisiane Braecher foi encaminhado à Anvisa, à Procuradoria Federal dos Direitos dos Cidadãos e às secretarias de Ciência Tecnologia e Insumos Estratégicos, de Atenção à Saúde e de Estado de Saúde. O MPF ainda questionava, por exemplo, a inexistência de estudos clínicos sobre os efeitos da Taliglucerase com crianças.

Após a manifestação desta sexta, representantes da associação se reuniram com membros da secretaria, que prometeram regularizar a situação dos pacientes de SP até antes do Natal.

“Eles falaram que precisavam das receitas para justificar a compra emergencial, assim podem fazer nota de empenho e o distribuidor entrega o medicamento”, afirmou Pedro Stelian, presidente da associação. “Pelo que nos informaram, estamos otimistas que ainda nesta tarde se inicia o processo de compra”, concluiu Stelian. Cirurgião dentista, ele milita na associação desde que a entidade foi fundada, há dez anos, e a esposa é uma das representadas: com 58 anos, é portadora de Gaucher desde os 2 anos.

O Gaucher

A doença de Gaucher é considerada rara e tem origem genética, uma vez que seus portadores não têm um tipo da enzima glicocerebrosidase, responsável pela absorção de uma gordura específica pelas células. Com isso, a gordura fica depositada, principalmente, nos tecidos do fígado, do baço, do pulmão e da medula óssea.

O portador ainda tem aumento do fígado e do baço, o que causa desconforto abdominal, anemia, sangramentos, cirrose, fibrose, varizes de esôfago, dores nos ossos e fraturas espontâneas. Em uma modalidade mais grave, o Gaucher afeta também o sistema neurológico e pode levar seu portador à morte.