STF garante remédio de R$ 16 milhões a criança de 2 anos com doença rara
A ministra Carmen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal, decidiu que o menino Calebe Nepomuceno Moreira Gomes, de 2 anos, receba o remédio Elevidys gratuitamente. O medicamento, aplicado em dose única, custa R$ 16 milhões e deve ser pago pela União.
O que aconteceu
STF aprovou pedido de família. Na decisão, Carmen Lúcia escreveu que "é obrigação do Poder Público assegurar ao reclamante o seu direito à saúde" e que "dignidade não tem preço, vale para todos quantos participam do humano".
Pais comemoram a decisão. "Recebemos a notícia em um mercado, e a moça do caixa deve ter achado que eu e minha esposa éramos loucos ou algo do tipo, porque gritamos muito de alegria", conta Luiz Mateus Gomes, pai de Calebe.
Criança sofre com doença rara. Calebe foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, que causa a atrofia dos músculos dos afetados, interferindo severamente a qualidade de vida do paciente. Cerca de uma a cada 6.250 crianças sofre com a enfermidade, segundo o médico Luís Fernando Grossklauss, da Unifesp.
Sem tratamento, pacientes morrem em torno dos 20 anos. Em audiência na Câmara dos Deputados, Grossklauss afirmou que a doença "começa com 3 ou 4 anos, aí vai progredindo essa fraqueza muscular. Por volta de 10 ou 11 anos, os pacientes param de andar, vão para a cadeira de rodas, começa a deterioração cardíaca e respiratória e, a partir daí, a criança vai necessitando de mais remédios cardiológicos e mais tempo de uso de bipap [respirador mecânico]. Hoje, normalmente o óbito corre por volta de 30, 40 anos".
Tratamento sem remédio milionário é limitado. Sem o Elevidys, pacientes dependem de fisioterapia e uso de corticoides para sobreviverem. Entretanto, o uso excessivo desses medicamentos podem causar osteoporose, catarata, aumento de colesterol e de triglicérides, sem interromper o desenvolvimento da doença.
Remédio ainda não tem registro da Anvisa. Entretanto, a agência afirmou em abril que registro devia ocorrer até junho deste ano. O UOL entrou em contato para entender mais sobre o caso, mas ainda não recebeu retorno.
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