Como o papa e Trump influenciam na tragédia de um bebê com doença incurável

Dan Bilefsky e Sewell Chan

Em Londres (Reino Unido)

  • Arquivo pessoal via AP

    Charlie, filho de Connie Yates e Chris Gard

    Charlie, filho de Connie Yates e Chris Gard

A longa jornada de Connie Yates e Chris Gard, cujo bebê, Charlie, não pode respirar ou se mover por conta própria, parecia ter chegado ao fim na semana passada. Os tribunais tinham decidido que a rara condição genética do menino é incurável e que a única opção humana seria desligá-lo dos aparelhos que o mantêm vivo. Os pais anunciaram que se preparavam para "a despedida final".

Então o papa Francisco e o presidente Donald Trump entraram em cena, oferecendo declarações de apoio e atraindo a atenção global para um caso comovente que se tornou uma causa célebre no Reino Unido.

Suas intervenções no último minuto chamaram a atenção para uma questão bioética profundamente difícil, mas, segundo especialistas, podem ter piorado ainda mais uma situação trágica. Não somente a família esgotou suas opções legais, como diversos médicos afirmaram ser improvável que algum tratamento reverta os severos danos cerebrais da criança. Esses médicos incluem um neurologista dos EUA que aumentou a esperança do casal de que uma terapia experimental possa salvar seu filho.

Dinheiro também não é o principal problema, ao contrário do que dizem muitas mensagens e reportagens conflitantes sobre o assunto.

"A tragédia desse caso é que a criança está morrendo e não há nada que possa impedir isso, e para um pai é a pior coisa na vida", disse Robert Truog, um médico de tratamentos intensivos pediátricos no Hospital Infantil de Boston e diretor do Centro de Bioética na Escola de Medicina de Harvard. "A família precisa entrar em um acordo com isso, e não lutar contra. Os esforços do papa e de Trump estão aumentando sua negação sobre o que ocorre com a criança, e isso não ajuda a eles nem ao bebê."

Os advogados do casal não quiseram fazer comentários na terça-feira (4), e não ficou claro se Yates ou Gard, ou o hospital que cuida da criança, tomaria alguma medida em reação ao papa ou a Trump, que na segunda-feira se manifestou via Twitter. O que está claro --com base em uma revisão do extenso processo jurídico do caso, incluindo declarações de diversos especialistas médicos-- é que o casal passou por altos e baixos extraordinários, mesmo pelos padrões de outras famílias com filhos doentes terminais.

"Os pais de Charlie claramente dedicaram suas vidas a ele desde o momento em que nasceu", escreveu em abril o juiz Nicholas Francis, da Suprema Corte, expressando compaixão apesar de decidir contra os pais, cujas vidas, segundo ele, foram transformadas em um "inferno".

Charlie Gard, nascido em 4 de agosto de 2016, tinha algumas semanas quando seus pais perceberam que ele apresentava dificuldade para erguer a cabeça. Ele não crescia e teve de ser colocado em um tubo de alimentação. Sua respiração ficou fraca, e em 11 de outubro ele foi internado no Grande Hospital da Ormond Street, em Londres, onde viveu desde então.

O bebê recebeu um diagnóstico de síndrome de depleção do DNA mitocondrial, forma encefalomiopática, que afetaria apenas 16 crianças em todo o mundo. A doença bloqueia os mitocôndrios, as usinas de energia existentes em virtualmente todas as células humanas. Surdo e mantido vivo por um ventilador, Charlie não pode segurar objetos e sofre de convulsões constantes.

Arquivo pessoal via AP
Chris Gard e Connie Yates com seu filho Charlie em hospital em Londres, Reino Unido

No final de dezembro, enquanto pesquisava a condição de seu filho, Yates soube da terapia de nucleosídeos, tratamento que foi usado em pacientes com uma condição mitocondrial menos grave conhecida como mutação TK2.

Ela entrou em contato com o neurologista nos EUA, que disse que havia uma perspectiva "teórica" de sucesso, mas admitiu que a terapia de nucleosídeos não tinha sido testada em um paciente com essa forma da doença, conhecida como mutação RRM2B, tão severa quanto a de Charlie.

O Grande Hospital da Ormond Street foi inicialmente favorável à ideia, mas depois Charlie começou a sofrer várias convulsões, levando a um diagnóstico de encefalopatia epiléptica, uma doença grave do cérebro. Com isso, os médicos concluíram que a terapia de nucleosídeos só prolongaria o sofrimento da criança.

Os pais receberam essa mensagem em uma reunião em 13 de janeiro, como um juiz descobriu mais tarde, mas não está claro se a situação foi explicada claramente a eles. Ainda naquele mês, os pais começaram uma campanha pública para pagar pelo tratamento, incluindo viagens aos EUA, que acabou levantando o equivalente a US$ 1,7 milhão (cerca de R$ 5,6 milhões).

As comunicações entre os pais e os médicos do filho se tornaram tensas; mais ou menos nessa época, um especialista em tratamento intensivo pediátrico mandou um e-mail a outro médico dizendo que os pais tinham colocado obstáculos "ao trabalho".

Em 24 de fevereiro, os pais foram à Justiça. O juiz Francis entrevistou o neurologista --identificado nos documentos do tribunal apenas como doutor I--, que, revendo os registros da atividade cerebral do bebê, admitiu que o órgão estava mais danificado do que ele sabia; que o bebê estava na fase terminal da doença; e que seria "muito improvável que ele melhore", mesmo que a terapia fosse administrada.

O doutor I concordou que o dano cerebral era irreversível, mas não descartou a possibilidade de que a terapia pudesse produzir algum benefício --talvez permitir que o menino sorrisse e pegasse objetos. Os pais insistiram que queriam ir em frente. "Ele merece essa chance", disse Gard, prometendo que se o tratamento não funcionasse "eles desistiriam".

Francis não concordou. Acrescentando a "séria perspectiva" de que Charlie sentisse dores e o "consenso geral, inclusive de seus pais, de que a atual qualidade de vida de Charlie não deve ser mantida sem esperança de melhora", ele decidiu em 11 de abril que o hospital deveria retirar todo o tratamento, exceto cuidados paliativos.

Os pais apelaram, citando o caso de Ashya King, um menino com um tumor cerebral cujos pais, britânicos, o levaram ao continente, provocando uma muito divulgada caçada humana em 2014, depois que um hospital britânico se recusou a enviá-lo a Praga (República Tcheca) para uma radioterapia experimental. (Afinal o hospital concordou em permitir que ele fosse tratado em Praga, e ele sobreviveu.)

Um juiz de apelação, lorde Andrew McFarlane, achou que o caso de King era excepcional porque os pais do menino tinham apresentado "uma opção de tratamento alternativo viável", o que, segundo ele, os pais de Charlie não fizeram. Ele elogiou sua "compostura, enfoque e dignidade", mas manteve a decisão de Francis. A Suprema Corte do Reino Unido concordou, assim como o Tribunal Europeu de Direitos Humanos, em um julgamento em 27 de junho.

Nesse ponto, segundo especialistas médicos e éticos, as poucas vias de tratamento de Charlie pareciam estar fechadas, e seria apenas uma questão de tempo para que seus pais aceitassem que nada mais podia ser feito.

"O caso passou pelos tribunais e terminou", disse Claire Fenton-Glynn, uma acadêmica de direito na Universidade de Cambridge que estudou o caso. "Isso está prolongando o sofrimento em uma situação devastadora."

Truog, da Faculdade de Medicina de Harvard, comentou que os EUA em geral são mais individualistas que o Reino Unido. Em consequência, as pessoas tendem a ser mais abertas à ideia de adotar medidas heroicas --e com frequência muito caras--, o que torna esse tipo de disputa ética de "fim da vida" um aspecto comum na medicina nos EUA.

"Uma família que não consegue aceitar os limites da medicina --sejam os pais de uma criança ou os parentes de um paciente idoso-- é a principal causa de conflitos éticos hoje nos hospitais americanos", disse ele. "Eu recebo dois ou três desses casos por mês em minha unidade de tratamento intensivo. Mas geralmente conseguimos levar a família a um ponto em que ela aceita o inevitável e torna a morte o menos ruim possível."

Tradutor: Luiz Roberto Mendes Gonçalves

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