Triatletas fazem "ironman" real para cuidar de filho com síndrome rara

Aline Torres

Colaboração para o UOL, em Florianópolis

  • Acervo pessoal

    Carol Monteiro, 35, e Richard Wygand, 37, seguram Luke no colo

    Carol Monteiro, 35, e Richard Wygand, 37, seguram Luke no colo

No dia 6 de julho de 2016, os triatletas brasileiros Carol Monteiro, 35, e Richard Wygand, 37, entraram juntos no maior "ironman" de suas vidas. É desta forma que os dois definem o nascimento de Luke, único filho do casal e que veio ao mundo com uma síndrome genética rara a miopatia nemalínica, que compromete seu desenvolvimento motor.

A doença atinge um a cada 57 mil nascidos, e foi uma surpresa até para os médicos norte-americanos que acompanharam os nove meses de gestação. Mãe e bebê, que moram na Flórida (EUA), eram considerados saudáveis até então.

Hoje, os pais travam uma luta em conjunto com outros pais contra a doença e fazem corridas e desafios esportivos para ajudar crianças com a mesma síndrome.

Descoberta no hospital

As dificuldades para a família Wygand começaram na UTI Neonatal do Joe Dimaggio Children's, um hospital de Wellington, onde vivem há dez anos. O trabalho de parto durou 28 horas, quase três vezes a mais que o tempo médio levado para superar 3.800 metros de natação, 180,2 quilômetros de ciclismo e mais uma maratona de corrida (42,2 quilômetros), etapas que compõem a prova de resistência dos homens de ferro.

A gravidez foi tranquila, mas com 38 semanas eu estava inchada demais e tivemos que tomar a dura decisão de induzir o parto. O Luke não tinha força para sair, teve de ser puxado com um fórceps e só foi ressuscitado no meu peito."

O drama continuou nos dias seguintes, com a transferência do bebê para a UTI de outro hospital, mais preparado para atender necessidades básicas do pequeno. Luke respirava e se alimentava por aparelhos e só abriu os olhos duas semanas depois de seu nascimento. 

O diagnóstico só veio oito semanas depois do nascimento. Uma biópsia indicou que as fibras musculares estavam em quantidade insuficiente devido a uma alteração na estrutura do gene, quadro típico de miopatia congênita.

Acervo pessoal
Luke em seu quarto "UTI" decorado com Star Wars

Gene com modificação causa fraqueza

Especialista do assunto no Brasil, a neuropediatra Juliana Gurgel explica que a síndrome nemalínica é um dos subtipos mais comuns das miopatias congênitas e se manifesta de diversas formas, dependendo de qual gene sofreu a modificação.

"Alguns casos começam graves desde o nascimento, como ocorre com o Luke, que tem bastante dificuldade na respiração, para engolir. Outros desenvolvem os sintomas ao longo da infância. Uma paciente minha descobriu já adulta, durante uma complicação de ordem muscular no pós-parto", afirma Gurgel.

A síndrome do filho mudou radicalmente a rotina de Carol e Richard. Os dois, que administravam uma empresa para quem queria fazer triato e corrida, tiveram que se mudar para um apartamento dentro do hospital, onde ficaram por três meses. Carol conta que assim que receberam o diagnóstico, ela e o marido passaram a pesquisar sobre a doença.

O casal conseguiu convencer a equipe do hospital a levar Luke para casa, que hoje tem uma mini UTI em seu quarto para dar continuidade ao tratamento e ajudá-lo na respiração e alimentação. No mesmo cômodo ele recebe quase que diariamente sessões com fisioterapeuta e fonoaudiólogo.

"Ele fica cansadinho, mas é muito forte. Cada movimento novo é uma conquista. Ele é nosso jedi", derrete-se a mãe, ao falar de seu Luke "Skywalker" Wygand.

Maratonas para melhorar tratamento de crianças

A luta diária do filho pela sobrevivência tem influenciado positivamente todos a sua volta. Liliane Monteiro, a avó materna que mora em Blumenau (SC) e acompanhou de perto a dedicação dos pais de Luke nos primeiros dias após o nascimento, lançou recentemente o livro intitulado "Diário de um Baby", pela Oficina das Letras. A obra é escrita em primeira pessoa e tenta imaginar como o neto enxerga a vida.

Richard criou recentemente a Fundação Go Luke Wygand, com o propósito de ajudar famílias que convivem com miopatias congênitas e conscientizar a sociedade para o incentivo de mais pesquisas sobre estas síndromes.

"A fundação já mobilizou uma corrida de 5 quilômetros em Wellington, que contou com um time #goLukeWygand e arrecadou recursos por meio das inscrições. Para os próximos meses temos agendada uma volta de ciclismo e uma outra corrida, de 3 quilômetros", conta o pai, que fará em junho de 2018 uma travessia de stand-up paddle por 320 quilômetros entre Key West e West Palm Beach.

O dinheiro arrecadado permitiu que a fundação comprasse uma mini-piscina para uma família da Dakota do Norte, possibilitando a terapia na água.

Além da fundação, Richard lançou também o Mindful Dads, com foco na relação de pais com crianças com necessidades especiais.

Para a pesquisadora, o envolvimento da família é fundamental para o desenvolvimento do paciente.

"São os pais e os parentes mais próximos que vão guiar o tratamento e proporcionar uma melhor qualidade de vida. Tem que monitorar a respiração, estimular o movimento, ajudar com necessidades básicas, cuidados que só são possíveis com quem convive com a pessoa 24 horas por dia", explicou a médica, que integrou uma equipe de pesquisadores, responsáveis pela elaboração de um guia sobre miopatia congênita voltado para orientação das famílias.

A síndrome ainda não tem cura, de acordo com a especialista. Outro ponto destacado por ela é o fato de a doença atingir somente a atividade motora, não afetando o intelecto.

"Isso é importante ter em mente. O paciente pode ser estimulado na sua capacidade cognitiva. São crianças que podem ter uma vida produtiva, se estimulados".

Na água, Luke movimenta braços e pernas. Outro avanço é que ele consegue movimentar o pescoço sozinho. Sinais que motivam o casal a encarar "o maior ironman de suas vidas" dando valor às pequenas conquistas.

"Quando me pedem desculpas, ou se sentem mal pela nossa história, explicamos que o Luke é a maior benção de nossas vidas e que não mudaríamos nada. Ele nos ensina diariamente o que realmente importa", emociona-se Richard.

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