Opinião: o que o debate sobre o futuro do bebê Charlie revela sobre nós?

Kenan Malik

Em Londres

Duas batalhas judiciais em Londres esta semana colocaram em evidência as dificuldades que temos de pensar sobre o que significa morrer com dignidade. Em uma delas, os pais de um bebê gravemente enfermo, Charlie Gard, estão implorando à Justiça para que não ordene que sejam desligados os aparelhos que o mantêm vivo, mas que permita que ele viaje para os Estados Unidos para um tratamento experimental. No outro, um homem em estado terminal, Noel Conway, que sofre de uma doença do neurônio motor, quer que a Justiça permita que os médicos o ajudem a por um fim à sua vida no momento em que ele decidir.

O trágico caso de Charlie Gard foi manchete de jornais no mundo inteiro, e tanto o papa quanto o presidente Donald Trump ofereceram ajuda. Charlie sofre de uma condição genética rara que impede que suas células produzam energia suficiente para manter funções corporais normais. Charlie, que está sendo tratado atualmente no Great Ormond Street Hospital em Londres, tem fraqueza muscular e convulsões persistentes, seus principais órgãos mal funcionam e, de acordo com o hospital, sofreu "danos cerebrais catastróficos e irreversíveis". Ele está sendo mantido vivo por aparelhos, que na opinião de médicos deveriam ser desligados.

Os pais de Charlie, Connie Yates e Chris Gard, discordam totalmente. Suas esperanças estão em um tratamento experimental chamado terapia com nucleosídeos. Um neurologista americano, o Dr. Michio Hirano, do Centro Médico da Universidade de Columbia, se ofereceu para tratar Charlie, e seus pais arrecadaram cerca de US$1,7 milhão (cerca de R$ 5,35 milhões) para voar com ele até os Estados Unidos e pagar pelo tratamento.

O desacordo entre os pais de Charlie Gard e o hospital de Londres foi parar nos tribunais. Os juízes tanto do Reino Unido quanto do Tribunal Europeu de Direitos Humanos ficaram do lado dos médicos. O Tribunal Superior de Londres está no momento considerando novos indícios sobre a eficácia do tratamento.

Alguns comentaristas apresentaram o caso como sendo uma questão de normas religiosas sobre a santidade da vida contra uma "cultura do descarte" secular, na qual conceitos de "valor intrínseco estão desaparecendo". No entanto, a especialista em teologia moral Lisa Fullam se baseou em ensinamentos católicos para defender a decisão de terminar a vida de Charlie, ao passo que os filósofos Julian Savulescu e Peter Singer, ambos renomados pensadores seculares, questionaram a decisão dos tribunais.

Arquivo pessoal via AP
Chris Gard e Connie Yates com seu filho Charlie em hospital em Londres, Reino Unido

O que torna o caso especialmente difícil é o fato de que há argumentos válidos de ambos os lados. Algumas questões morais não têm uma única resposta certa. Mas se há razão de ambos os lados, também há razão para questionar as sentenças dos juízes.

A Justiça decidiu que não é o melhor para Charlie Gard receber mais tratamentos e que ele deveria poder "morrer com dignidade". Certamente há casos em que o tratamento pode não ser aconselhável --como, quando por exemplo, a possibilidade de sucesso é muito pequena, ou quando ele pode envolver um alto grau de dor e sofrimento.

A situação de Charlie Gard é diferente. De acordo com Hirano, existe uma chance de cerca de 10% de o tratamento ter sucesso (a ponto de a criança poder ganhar um pouco de força muscular e ter melhorias na função cerebral). Pode não ser muito, mas também não é negligenciável. Charlie não parece estar com dores profundas, e ele também não as sofreria como consequência do tratamento.

Normalmente uma decisão sobre o que é melhor para a criança envolve dois futuros alternativos. Ele ficaria melhor com sua mãe ou seu pai após um divórcio? Seria melhor para ele ficar com pais que possam estar passando dificuldades, ou ser encaminhado para a adoção?

Contudo, no caso de Charlie Gard, a escolha é entre um futuro possível e uma ausência de futuro definitiva. Não há futuro após a morte, e se os aparelhos forem desligados, não haverá como debater o que seria melhor para Charlie.

Faz mais de seis meses que a Justiça ouviu o caso pela primeira vez. Uma decisão razoável, que reconhecesse as complexidades, poderia ter sido o juiz aceitar desde o início que Charlie pudesse receber tratamento por um período determinado (digamos, três ou seis meses). Isso teria permitido que o tratamento fosse avaliado, enquanto todas as partes poderiam ter concordado que se o tratamento não tivesse sucesso, os aparelhos poderiam ser desligados. Hoje já saberíamos se Charlie teria ou não um futuro alternativo ou se o melhor para ele seria morrer.

No caso de Charlie, os juízes decidiram que o melhor para ele é morrer mesmo com uma possibilidade de tratamento. Já Conway quer receber a permissão de morrer com dignidade, mas a lei não permite. Sua doença do neurônio motor é incurável e sua expectativa de vida não passa de 12 meses. Sua condição é dolorosa e só piorará. Ele quer que os médicos possam lhe dar uma injeção letal quando ele decidir que é o momento de terminar sua vida. Pela legislação britânica, seria considerado crime se um médico o fizesse.

O caso de Conway é o mais recente de uma série de contestações jurídicas no Reino Unido feitas por pessoas em estado terminal que querem ter o direito de morrer sob suas condições e ter alguém para ajudá-lo a fazê-lo. Em 2015, o Parlamento britânico rejeitou um projeto de lei baseado na lei do Estado do Oregon que teria legalizado a morte assistida. Críticos da lei argumentaram que isso poderia forçar os médicos a abrirem mão do juramento de Hipócrates, criar uma situação na qual as pessoas poderiam ser pressionadas a tirar suas vidas e normalizar o suicídio.

Assim como no caso de Charlie Gard, existem argumentos razoáveis de ambos os lados do debate. Mas é difícil adivinhar a lógica moral de se insistir que Charlie deve morrer com dignidade, apesar de existir um tratamento possível, e contra os pedidos desesperados de seus pais, ao mesmo tempo em que se nega a um doente terminal, um indivíduo moralmente competente, o mesmo direito.

Uma abordagem racional e compassiva certamente aceitaria que aqueles que são capazes de exercer uma autonomia moral deveriam poder ajudar a determinar o que é melhor para si e qual a melhor forma de morrer com dignidade, e que em casos nos quais um indivíduo seja incapaz de exercer autonomia, o Estado deveria reconhecer as dificuldades de se definir o que é melhor para eles. Ele também deveria ser particularmente cauteloso ao sancionar a morte, especialmente quando os especialistas estão divididos e os pais são contrários.

É uma medida de nossa contradição moral o fato de que legisladores e juízes britânicos tenham decidido exatamente o contrário.

*Kenan Malik (@kenanmalik) é autor de "The Quest for a Moral Compass: A Global History of Ethics" e colunista

Tradutor: UOL

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