Família quer que SUS pague transplante nos EUA para bebê com síndrome rara

O Hospital Sírio-Libanês de São Paulo enviou, na terça-feira (29), um ofício ao TRF (Tribunal Regional Federal) onde afirma que nenhum hospital brasileiro tem condições de fazer um transplante multivisceral, que incluí estômago, bexiga e intestino, em crianças com menos de dez quilos. O procedimento é essencial para salvar a vida de Sofia Gonçalves de Lacerda, de quatro meses, que nasceu coma uma doença rara que impede o funcionamento desses órgãos. A família entrou com pedido na Justiça para que o SUS (Sistema Único de Saúde) banque o procedimento nos Estados Unidos. O custo do transplante é de pelo menos R$ 2 milhões.

Sofia nasceu com a chamada Síndrome de Berdon, uma doença rara que provoca problemas no intestino, na bexiga e no estômago. Por conta disso, ela não pode ingerir alimentos e nem mesmo saliva. Ela também não utiliza o sistema excretor. A alimentação é feita de forma intravenosa. Ela já passou por três cirurgias desde que nasceu para amenizar o problema, mas a cura só é possível com o procedimento realizado nos Estados Unidos.

A documentação foi enviada à Justiça pelo médico cirurgião Paulo Chapchap, um dos diretores do Hospital Sírio Libanês, que foi escolhido pela Justiça para analisar o caso. O médico afirma ainda no documento que nenhum dos pacientes submetidos aos transplantes multiviscerais no Brasil sobreviveu mais do que alguns meses e que a experiência brasileira no procedimento é “considerada inicial”. A família aguarda agora o posicionamento da Justiça.

A mãe de Sofia, Patrícia de Lacerda da Silva, 29, que já perdeu um filho que tinha apenas 29 dias e nasceu com má-formação congênita, espera que o pedido seja atendido rapidamente. "Com muita fé em Deus, a gente vai conseguir passar por essa situação e conseguir o tratamento. É só o que espero para o meu bebê", disse.

Entenda o caso

A menina nasceu e permaneceu internada no Hospital das Clínicas da Unicamp, em Campinas. Lá, recebeu o atendimento e foi confirmada a condição de portadora da doença. Ela precisou ser transferida, mas o plano de saúde da família afirmou que não arcaria com os custos. A família entrou então com um pedido judicial, acatado pelo Judiciário, e a menor foi transferida, em 23 de março, para o Hospital Samaritano, em Sorocaba, cidade mais próxima de Votorantim, onde moram os pais.

Os pais também pediram à Justiça que o SUS (Sistema Único de Saúde) bancasse os gastos com a cirurgia nos Estados Unidos. A família ainda encontrou um médico brasileiro, Rodrigo Vianna, que mora e trabalha em um hospital americano, é especialista nessa área e já declarou que poderá fazer o procedimento e agilizar o atendimento fora do País. O pedido para autorização imediata foi negado pela Justiça, que determinou, então, a análise do caso para decidir se acata o pedido da família.

Por isso, em 24 de abril, ela foi transferida para o Hospital das Clínicas, em São Paulo, e aguarda, desde então, a decisão sobre o transplante. Ela passou por uma bateria de exames para a elaboração do laudo e seguirá no HC até a decisão. “Eu queria ter a certeza de que ela já seria operada, mas já precisamos passar por isso, então que seja o mais rápido possível”, disse.

Com o documento anexado ao processo, o advogado da família, Miguel Navarro, afirmou que irá fazer um requerimento, na segunda-feira, e que o entregará diretamente ao desembargador que julga o caso. “Irei despachar diretamente com o desembargador na segunda-feira”, disse.

Campanha

Enquanto espera pela decisão judicial, a família resolveu fazer uma campanha onde pede ajuda financeira para conseguir uma viagem até os Estados Unidos. Intitulada “Ajude a Sofia”, a iniciativa ganhou força nas redes sociais onde mais de 140 mil pessoas entre anônimos e famosos já curtiram e compartilharam a página.

Por meio de um site o internauta pode se cadastrar e doar o valor que quiser. As doações podem ser feitas com cartões de crédito ou por boleto bancário.