SP: Filme em drive-in tenta verbas por remédio de R$ 12 mi para bebê do RS

Uma sessão de cinema drive-in que exibirá o filme Sully - O Herói Do Rio Hudson, no Jardim Anália Franco, em São Paulo, vai arrecadar verbas em apoio ao tratamento do menino João Emanuel, da cidade de Lindolfo Collor (RS). O evento na capital paulista acontecerá em 31 de outubro, às 18h30, na avenida Regente Feijé, 1540.

O bebê, que completa um ano e três meses no próximo dia 29, foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, doença que atrofia os músculos e pode matar. João precisa de um medicamento chamado Zolgensma, que custa US$ 2,125 milhões (mais de R$ 12 milhões) e recebeu o registro da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em agosto.

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"Aos dois meses de vida, a gente começou a perceber que ele não tinha os movimentos de uma criança, então fomos no pediatra e no neurologista. Depois de passar mal, João foi atendido no hospital de Novo Hamburgo e encaminhado para o Hospital das Clínicas de Porto Alegre. Após exames, recebemos o diagnóstico que ele tinha AME", relatou a mãe, Luciana Rasch, 41 anos.

Luciana, que está desempregada para cuidar do João, está correndo contra o tempo para salvar a vida do filho.

"Já perdi uma filha há 18 anos para essa doença e a gente quer que a história do João seja diferente. Na época não tinha tratamento e hoje tem, o prazo máximo é de até dois anos. Mas a medicação não está disponível no SUS e custa mais de US$ 2 milhões", ressalta a mãe.

Segundo a família, João tem um carinho especial pela aviação, o que teve início quando ele ficou internado por seis meses em Porto Alegre.

"Como não tinha muita opção de olhar para fora e ele estava bem na janela, ficava olhando para as aeronaves e helicópteros que ficavam ali perto", conta a mãe.

A história sensibilizou a G2C Events, empresa organizadora do maior evento de asas rotativas do Brasil (Heli XP), que está promovendo a sessão de cinema.

"Ficamos muito sensibilizados com o drama dessa família e decidimos abraçar a causa, juntamente com centenas de empresas e profissionais do universo da aviação que também estão mobilizados para ajudar", disse Gledson Castro, diretor da G2C Events.

"Os ingressos custam R$ 90 para 4 pessoas, em cada carro, e incluem pipoca e refrigerante", informou Fernando Crescenti, 51 anos ,voluntário. Para adquiri-los, basta acessar o site Cineauto.com.br.

Toda a verba arrecadada através dos ingressos e patrocínio será destinada ao tratamento da criança. Para quem quiser contribuir, há também uma campanha virtual de arrecadação.

Há mais iniciativas espalhadas pelo Brasil, através das redes sociais e grupos de voluntários, como sorteios de rifas e pedágios. "A gente não tem nem noção do número de voluntários, porque tem gente pelo mundo todo. Muitas pessoas ajudam e a gente acaba nem conhecendo todas", afirma Édina Erthmann, 24 anos, madrinha de João.

A família do João conta com a solidariedade da população. "A mensagem que a gente deixa é um agradecimento especial. A gente pede que mais e mais pessoas se engajem", finaliza a mãe do bebê.