Após repercussão, Doria decreta isenção a remédio mais caro do mundo

Após a repercussão negativa provocada pela cobrança de R$ 2,1 milhões para permitir a entrada em São Paulo do remédio mais caro do mundo, o governador João Doria (PSDB) publicou ontem um decreto isentando de ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) a importação do Zolgensma —avaliado em R$ 11,9 milhões.

Fabricado nos Estados Unidos, o medicamento é indicado a crianças de até 2 anos que sofrem de AME, uma doença rara que atrofia os músculos e pode levar à morte.

Ontem, o UOL publicou uma reportagem contando o caso do Arthur, uma criança de 1 ano e 11 meses. A família dele angariou R$ 3,3 milhões em doações e conseguiu, na Justiça, o direito de receber da União R$ 8,3 milhões para completar o valor e importar o composto.

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Para retirar da alfândega, no entanto, era preciso desembolsar cerca de R$ 2,1 milhões —soma correspondente aos 18% de ICMS cobrados por São Paulo sobre os R$ 11,9 milhões do Zolgensma. Sem o dinheiro, o medicamento do Arthur ficaria retido.

"O meu filho tem até o dia 8 de novembro para tomar o remédio. É quando ele completa 2 anos. Já pensou se ele não conseguisse por causa de um imposto?", questiona a mãe do garoto, a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28. "Hoje é um dia de respirar aliviada."

O novo decreto

No começo de agosto, Doria compartilhou em seu canal no Youtube uma entrevista com os pais da menina Marina, então com 1 ano e 11 meses, e também com AME. Ele prometeu um decreto que isentaria de ICMS quem precisasse importar o medicamento.

A promessa foi cumprida, mas o decreto, publicado em 5 de agosto, expirou em menos de um mês, no dia 31.

Procurada pela reportagem, a assessoria do governo respondeu que "era o período de isenção que estava ao alcance do Executivo".

A assessoria também prometeu que Doria enviaria à Assembleia Legislativa um projeto de lei para que a isenção fosse permanente. Doria enviou o projeto ainda ontem, mas também editou um novo decreto isentando de ICMS quem precisa do Zolgensma, mas desta vez "com efeito imediato e por tempo indeterminado".

Como funciona o remédio?

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neurodegenerativa que acomete cerca de 8.000 brasileiros. Criado recentemente, o Zolgensma só pode ser aplicado até os 2 anos de vida ou "pode haver reação no organismo em crianças maiores".

"A AME é causada pela ausência de um gene que produz uma proteína responsável por proteger os neurônios motores", diz a médica Adriana Banzato, do Hospital Pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba. "Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição."

O remédio funciona assim: o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro.

"Uma dose única é suficiente", afirma Adriana. "O paciente está geneticamente curado, e começa a produzir a proteína que antes faltava."

Na última quinta-feira (15), Alessandra, mãe de Arthur, assinou o contrato com a representante da farmacêutica Novartis, a dona do medicamento. Agora ela espera receber a nota fiscal para pagar o remédio, o laboratório fabricar o composto e enviá-lo em até dez dias para o Brasil.

Esse decreto abriu caminho para mais crianças em São Paulo e quem sabe em todo país os governos estaduais comecem a fazer o mesmo
Alessandra, mãe do Arthur