Infância

Cerca de 90% dos brasileiros com autismo não recebem diagnóstico

Julliane Silveira

Do UOL, em São Paulo

  • Wagner Ávila/Divulgação

    A terapia com animais pode ser útil para autistas, pois estimula a criação de vínculo

    A terapia com animais pode ser útil para autistas, pois estimula a criação de vínculo

"Fique tranquila, cada criança tem um padrão de desenvolvimento." Essa é a resposta ouvida por quase todos os pais de autistas na primeira vez em que questionam o médico sobre os diferentes comportamentos de seus filhos. Obter o diagnóstico de autismo no Brasil é difícil e demorado, porque muitas famílias e especialistas não conhecem os sintomas ou menosprezam os sinais.

  • 1 em cada 50

    crianças sofre de autismo, segundo dados divulgados há menos de um mês pelo CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) dos EUA

"Estima-se que 90% dos brasileiros com autismo não tenham sido diagnosticados. Falta informação: nunca foi feita campanha de conscientização no país", diz o psiquiatra Estevão Vadasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro Autista do Instituto de Psiquiatria do HC de São Paulo.

Enquanto nos Estados Unidos pediatras são treinados para identificar os transtornos do espectro autista até os três anos, no Brasil, o diagnóstico é feito, em média, entre os cinco e os sete anos de idade. E não porque se trata de um distúrbio raro: dados divulgados há menos de um mês pelo CDC (Centro de Controle e Prevenção de Doenças) dos EUA mostram que uma em cada 50 crianças tem o transtorno. Não há estatística oficial entre os brasileiros, mas especialistas acreditam que a proporção seja semelhante à encontrada em outras partes do mundo.

As famílias que procuram a AMA (Associação do Amigo do Autista) – uma das principais entidades do país - relatam com frequência que foi difícil obter o diagnóstico. "Os pais sofrem, porque o autismo está sendo mais conhecido só agora. Ainda há grande dificuldade de encontrar um profissional que conheça a síndrome. Percebemos que há insegurança do próprio médico", relata Carolina Ramos, coordenadora pedagógica de algumas unidades da associação.
 

A esteticista Michella Franca, 35, foi chamada de louca e preconceituosa por um psiquiatra infantil por suspeitar que seu filho era autista, já que ele manifestava atraso motor desde os primeiros meses de vida. Consultaram vários neurologistas em vão.  "Diziam que ele era mais atrasado por ter nascido prematuro. Mas, à medida que crescia, percebíamos que ele não atendia ao nome, não dava tchau, beijo, nem mesmo os bracinhos quando queria colo", conta. Só receberam o diagnóstico em um centro de apoio a autistas, depois de dois anos. "Eu e meu marido estudamos por conta própria e tínhamos certeza de que ele se encaixava nos transtornos do espectro autista", diz.

Sintomas

De fato, esses são os principais sintomas da síndrome em crianças com menos de três anos de idade.  Observa-se, ainda, um atraso na aquisição da linguagem ou uma grande dificuldade de se comunicar com palavras e por contato visual. Bebês com autismo, por exemplo, podem não olhar nos olhos da mãe quando são amamentados.   Espera-se que o bebê de um ano e meio consiga construir frases simples e pequenas – a maioria dos autistas não faz isso.

Filmes que abordam o autismo

A Mother"s Courage: Talking Back to Autism (Sólskinsdrengurinn) – 2009 Narrado por Kate Winslet, mostra a busca de uma mulher para desbloquear a mente de seu filho autista
Temple Grandin – 2010 Baseado no livro "Uma menina estranha", da própria Temple, uma mulher com autismo que acabou se tornando uma das maiores especialistas do mundo em manejo de gado e planejamento de currais e matadouros
Adam – 2009 Adam é um rapaz com Síndrome de Asperger apaixonado por astronomia, que passa a morar sozinho após a morte do pai
Loucos de Amor (Mozart and the Whale) – 2005 Donald Morton (Josh Hartnett) e Isabelle Sorenson (Radha Mitchell) sofrem da síndrome de Asperger
Mary e Max: Uma Amizade Diferente (Mary and Max) – 2009 Uma história de amizade entre duas pessoas muito diferentes: Mary Dinkle, uma menina gordinha e solitária, de oito anos, que vive nos subúrbios de Melbourne, e Max Horovitz, um homem de 44 anos, obeso e judeu que vive com Síndrome de Asperger no caos de Nova York
Rain Man – 1988 O insensível Charlie Babbitt espera receber uma grande herança após a morte de seu pai, a quem ele não vê a anos. Mas Raymond (Dustin Hoffman), seu irmão mais velho, internado em uma instituição médica, alguém cuja existência Charlie ignorava até então, é quem recebe toda a fortuna
Muito Além do Jardim (Being There) – 1979 Chance (Peter Sellers), um homem ingênuo, passa toda a sua vida cuidando de um jardim e vendo televisão, seu único contato com o mundo. Ele nunca entrou em um carro, não sabe ler ou escrever, não tem carteira de identidade, resumindo: não existe oficialmente

"Num primeiro momento, a família acha que a criança é surda. Os pediatras pedem audiometria e outros exames", afirma Vadasz. Nessa fase, a criança também pode apresentar movimentos pendulares característicos: pessoa balança as mãos ou o tronco para frente e para trás.

Em crianças um pouco maiores, os sinais vão ficando mais evidentes: quadros mais graves levam a impulsividade, irritabilidade, intolerância à frustração, autoagressão. Elas também podem manifestar uma hiper-habilidade isolada, como ler precocemente, fazer cálculos em alta velocidade, decorar dados específicos. "Isso pode despistar o diagnóstico, porque os pais passam a achar que o filho é um gênio", pondera o psiquiatra Estevão Vadasz.

Esses sinais são cruciais para o diagnóstico do médico. Como complemento, alguns exames podem ser feitos para excluir a suspeita por outras doenças que causam sintomas parecidos. Se o médico da criança não parecer bem esclarecido e a família acreditar que há algo errado, o mais indicado é procurar grupos de apoio a crianças autistas para o diagnóstico e tratamento corretos.

Tratamento

Quanto antes os pais identificarem as características e buscarem ajuda, melhor. O tratamento precoce, iniciado antes dos três anos de idade, traz resultados mais expressivos no desenvolvimento da criança com autismo.

O transtorno se manifesta de diversas maneiras em cada criança e, por isso, a indicação de terapias pode variar. Em comum a todos os autistas está o fato de que alterações no crescimento, arquitetura, reações químicas e conexões dos neurônios em todas as áreas do cérebro levam à dificuldade de condução, transmissão e processamento de informações. Isso não tem cura, mas pode ser amenizado com métodos que envolvem as áreas de comunicação, comportamento e pedagogia.

A ABA (análise do comportamento aplicada, na sigla em inglês) é a terapia mais usada para ajudar a pessoa com autismo a driblar a dificuldade de se comunicar e a reduzir comportamentos indesejáveis. O método é baseado em ação e recompensa: a criança faz e ganha um mimo, que pode ser um brinquedo, o desenho na TV ou outro item que lhe interesse. "Algumas pessoas criticam a técnica, dizendo que se parece treino com animais. Mas o trabalho vai evoluindo, a criança aprende a fazer sem receber algo em troca, a esperar", explica Carolina Ramos, pedagoga da AMA.

Para trazer bons resultados, a terapia precisa ser aplicada todos os dias, por ao menos quatro horas. Como nem todas as famílias podem bancar o tratamento ou não têm acesso a centros especializados gratuitos, é comum (e indicado) que os pais aprendam as técnicas em cursos ministrados por associações de apoio e ONGs. "Dessa forma, é possível aplicar em casa e ajudar na estimulação", diz Vadasz.

Outro método bastante usado é o PEC (sistema de comunicação por figuras, na sigla em inglês). Como boa parte dos autistas tem muita dificuldade em se comunicar por palavras, imagens e frases são usadas por familiares e profissionais para entender e ensinar os pacientes a expressar vontades e sentimentos. Esse sistema serve de inspiração para diversos aplicativos usados em tablets, que vem servindo com ferramenta de comunicação para os autistas.

Fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta também auxiliam no processo de aquisição de linguagem e desenvolvimento motor. Cabe ao médico que acompanha a criança indicar outros tratamentos de acordo com as necessidades de cada uma.

O uso da pet-terapia também tem trazido bons resultados. O contato com cães de companhia treinados estimula a produção de ocitocina, hormônio responsável pela criação de vínculos. "Percebemos uma melhora na interação e socialização das crianças", diz Vadasz. Mas vale ressaltar que o cão precisa passar por treinamento antes de entrar em contato com a criança, para evitar ataques inesperados do animal.

Remédios são usados para tratar outros problemas que podem se manifestar e atrapalhar as atividades e o desenvolvimento da criança, como falta de concentração, insônia e hiperatividade.

Vídeo (em inglês) revela como é o mundo sob a ótica de um autista

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