Pacientes com esclerose múltipla receiam serem rotulados como "difíceis"

Ranzinza. Talvez seja essa a palavra pela qual muitos portadores de doenças crônicas e degenerativas são tachados. Medo, sintomas difíceis, dores constantes e depressão provinda do diagnóstico podem fazer com que um paciente seja considerado "díficil" pelos médicos. E esse é o receio de 24% das pessoas com esclerose múltipla entrevistadas em um estudo realizado em cinco países --Reino Unido, Alemanha, Itália, Espanha e EUA--, motivo muito comum que atrapalha a relação médico-paciente.

A pesquisa, chamada "State of MS", foi feita com 982 portadores da doença e 900 neurologistas, e também apontou que apesar de o vínculo entre o doente e o profissional de saúde mostrar-se eficiente, o paciente sempre quer saber mais. Segundo o estudo, 44% querem informações sobre novos tratamentos e pesquisas sobre a esclerose múltipla; outros 72% acreditam que a internet e as redes sociais são a forma mais efetiva para tirar algumas dúvidas. A pesquisa foi apresentanda durante uma entrevista coletiva em Boston, Massachusetts, nos EUA.

O levantamento procurou buscar as necessidades, experiências e atitudes das pessoas que vivem com esclerose múltipla e os neurologistas que tratam a doença, e foi guiado por um consórcio que compreende neurologistas e organizações de apoio a doença na Europa e nos EUA.

Do lado médico, três em cada quatro neurologistas entrevistados recomendam aos pacientes que busquem as organizações de apoio para aprender mais sobre a doença. "Temos que estar onde as pessoas estão. Não podemos mais fazer como fazíamos. Há que ter diferentes meios de disseminar informação", afirma Nancy Law, vice-presidente da Sociedade de Esclerose Múltipla dos EUA. "As pessoas querem conversar umas com as outras, por isso procuram as redes sociais", diz Martin Duddy, neurologista consultor do Reino Unido que participou da pesquisa.

Como lidar com os sintomas da doença --que compreendem fadiga, formigamento dos membros, dificuldade de locomoção, entre outros-- também está entre as informações que os pacientes mais procuram, apontado por 39% dos entrevistados. Já entre os neurologistas, 49% deseja saber mais sobre maneiras de como manter as funções cognitivas dos doentes.

O acesso ao médico também foi outro aspecto que a pesquisa identificou: 71% dos pacientes acham que seu médico é acessível quando é procurado; e 74% avaliam que o neurologista dispende tempo suficiente na consulta com o doente. O médico italiano Antonio Uccelli, que participou da elaboração do estudo e é professor de neurologia na Universidade de Gênova, nota que muitas vezes os pacientes querem alguma informação imediatamente, mesmo que nem sempre o médico esteja disponível para ajudá-lo. "As mensagens de textos e os e-mails são complementares, ajudam nesta relação".

Falar sobre a doença

A pesquisa foi conduzida online entre os dias 18 de março de 25 de abril deste ano. Entre os pacientes, 37% são homens e 63% mulheres. A média de idade é 45 anos, e o tempo de diagnóstico médio é de 11 anos.

Se por um lado, oito em cada 10 pacientes (83%) sentem-se confortáveis ao falar sobre a doença com o médico, classificando a relação como aberta, honesta e compreensiva; um em cada cinco doentes disseram-se desconfortáveis ao falar sobre alguns sintomas, por exemplo, dificuldades sexuais (54%), problemas de bexiga (28%), mudanças de humor (26%), dificuldade ao andar (19%), espasmos musculares (19%) e tremores (18%).

O estudo também questionou quais seriam as principais barreiras para uma comunicação realmente efetiva: 47% dos médicos apontaram a falta de tempo e 21% dos doentes disseram que isso faz com que não haja tempo suficiente para discutir todos os medos a respeito da doença.

A esclerose múltipla é uma doença crônica, neurológica e autoimune que afeta o sistema nervoso central. Os sintomas podem ser leves ou severos e vão desde dormência nos membros à paralisia ou perda da visão. A progressão, severidade e sintomas específicos são imprevisíveis e variam de pessoa para pessoa. Estima-se que a doença afete 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, sendo 500 mil na Europa e 400 mil nos EUA. No Brasil, segundo dados da Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), a doença acomete cerca de 35 mil pessoas.

*A jornalista viajou a convite da Biogen Idec