"Aids não acabou, o HIV ainda está aí", diz precursora no combate à doença

Há uma conferência de bruxas no local que tem jeitão de estoque, simples, com caixas de escritório feitas de papelão aqui e ali, espalhadas. As bruxas sobrevoam o recinto montadas em suas vassouras, penduradas sobre fios fixados no teto. "São Befanas", explica a mulher pequenina no tamanho mas gigante na energia, de gestos firmes, cabelo curto, ondulado e grisalho e olhos negros vívidos.

As Befanas, bruxas do bem, são figuras festejadas no folclore italiano, de onde a bruxa boa dessa história veio aos 3 anos de idade. Na madrugada do dia 5 para o dia 6 de janeiro, montada em sua vassoura, com um lenço sobre a cabeça e um xale sobre os ombros, a Befana vai de casa em casa colocando doces no interior das meias deixadas para fora de casa pelos meninos e meninas. Mas só ganham doces os bons ou boas meninas, os de mau comportamento recebem só pedaços de carvão.

Marinella Della Negra, a Befana em questão, hoje com 72 anos, é uma das precursoras no atendimento a portadores do vírus HIV e doentes de Aids no Brasil, trabalhando como médica infectologista no Instituto de Infectologia Emílio Ribas, em São Paulo, referência internacional, por mais de 40 anos.

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A primeira criança nascida de uma mulher com Aids em São Paulo, no fim de 1985, veio recair sobre seu colo generoso de mãe italiana, para a experiência de cuidados médicos inéditos até então. À época, pouco se sabia da nova epidemia que se propagava entre adultos no mundo e no Brasil e menos ainda da sua relação e impacto sobre as crianças. Marinella foi uma pioneira.

Vieram depois outras crianças filhas de mães soropositivas para o HIV da Aids, infectadas já durante a gestação ou durante o parto ou a amamentação. O nome técnico desse modo de contágio é transmissão vertical, direto da mãe para o filho.

Desse trabalho de cuidados pioneiro um outro foi consequência: como muitos dos pais e mães desses meninos e meninas viriam a morrer de Aids, surgiu uma população infantil órfã, sem amparo, sem o mínimo para viver.

Surgia em 1989, dentro do Emílio Ribas, a Associação de Auxílio à Criança Portadora de HIV, com médicos infectologistas e profissionais de saúde da chamada "Equipe do 2º Andar", onde trabalhavam. Com recursos de doações e parcerias, pagavam medicamentos, aluguéis, transporte e alimentos (incluindo doces, claro), ofereciam todo tipo de apoio a essas crianças e seus cuidadores.

O local onde essa Befana da saúde brasileira está agora nesse fim de manhã paulistana é a sede da associação, que resiste com dificuldade e precisa de recursos para continuar a viver e fazer viver. Hoje, modificou sua missão inicial e trabalha para garantir o futuro profissional de jovens com HIV positivo, muitos deles antigos conhecidos dos ambulatórios, pagando seus estudos, universitários e técnicos.

Os escolhidos já somam mais de 20 e precisam obedecer a certas normas para se beneficiar do auxílio: manter carga viral de HIV indetectável, isto é, seguir o tratamento médico de forma rigorosa; e ter boas notas. São regularmente avaliados sob os olhos argutos da médica.

Depois de uma caminhada breve, com passos muito rápidos, do escritório até a porta do local onde diariamente, durante exatos 43 anos, prestou seus melhores cuidados de bruxa boa, sendo reconhecida, saudada e abraçada por muitos e muitos que por ela passam ("Como está linda!", "Que elegância!", elogiam), Marinella, que já viu tanta morte, fala da vida, sempre da vida, mais uma vez.

"Não gosto de pensar na morte, mas de pensar na vida. A morte é uma consequência. Minha motivação é lutar pela vida."

A seguir, leia os principais trechos da entrevista de Marinella Della Negra ao UOL:

O início da epidemia, em 1985: "por falta de experiência, ninguém se prontificou para atender"

As primeiras crianças [com HIV positivo para a Aids] chegaram ao Emílio Ribas em 1985 [em novembro e dezembro]. Foi o hospital que iniciou o tratamento. Eu era responsável pela equipe. A "Equipe do 2º Andar", como ficou conhecida. Foi lá que começou. Era um andar onde os infectologistas atendiam adultos e crianças. O que aconteceu é que chegou uma criança no pronto-socorro e uma [médica] residente veio me procurar, porque a mãe dessa criança estava morrendo ali [de Aids]. Com tuberculose abdominal, intestinal, eu nunca vou esquecer, estava mal, já para morrer, e o pai estava com essa criança que era praticamente recém-nascida. Sou infectologista de formação, formada no Emílio Ribas, e essa residente já tinha pedido para alguns pediatras [cuidarem da criança] e ninguém se prontificou a atender por falta de experiência, porque na verdade ninguém tinha essa experiência. "Essa criança está aí, a gente precisa saber o que ela tem, porque até agora ninguém se prontificou, você olharia essa criança?" Eu respondi: "Se alguém tem de aprender, vamos lá. Eu e a equipe vamos aprender um pouco dessa nova patologia que está aparecendo".

Os testes então eram muito rudimentares, a experiência praticamente era clínica, os primeiros trabalhos [estudos] estavam saindo nos Estados Unidos, escritos pelo Arye Rubinstein, pela Gwendolyn Scott [infectologistas]. Essa criança foi crescendo, felizmente não estava infectada e com o tempo teve alta. Mas, em seguida, chegaram outras, que infelizmente eram infectadas. Daí foi muito grande o aporte [ao Emílio Ribas]. Todo mundo que tinha suspeita de uma criança infectada ia para lá. Foi assim que começou.

Associação para criança com HIV: "Éramos apenas médicos, não sabíamos como fazer"

A Associação de Auxílio à Criança Portadora de HIV, que agora se chama Associação de Auxílio à Criança e Adolescente Portador de HIV, porque eles cresceram, foi fundada em 1989 graças a um dinheiro que nos foi dado pela Larmod [indústria e loja de tecidos e acessórios para decoração]. Um cheque de valor muito importante. Nós éramos apenas médicos, não sabíamos nem como íamos fazer [para manter uma associação e usar o dinheiro de forma correta]. Vimos também que precisaríamos de dinheiro para ajudar a manter as famílias [dos doentes de Aids]. Porque era uma época em que não tinha remédio [para tratar].

As mães estavam muito doentes, não podiam trabalhar; os pais também. Então começamos a fazer um evento, chamado Encontro Nacional de Aids Pediátrica, que se tornou depois Simpósio Internacional, porque a gente era um grupo conhecido, convidado para falar fora a fazer pesquisa. Essa foi uma forma de captar recursos para ajudar essas famílias, cobrando inscrição de médicos, participação de laboratórios. Isso a cada dois anos.

E como a gente ajudava? Atendia lá mesmo no Emílio. Dava cesta básica, leite, pagava aluguel, luz, transporte, que às vezes eles não tinham. Eram necessidades básicas. Foi assim que a associação se manteve até algum tempo atrás, quando começaram a nascer muito menos crianças com HIV, graças a Deus, e houve o advento de nova medicação. Aquelas crianças cresceram e as necessidades mudaram.

"Está aí a criança, tenho remédio de adulto, o que faço?"

Antigamente a gente precisava mentir muito [para confortar os pais sobre a baixa expectativa de vida dos filhos com HIV positivo à época]. Agora, não. Depois que vieram os remédios, a gente passou a falar a verdade. Realmente não existe mais expectativa [definida]. Aquele primeiro [infectado] que chegou, em 1985, morreu com 30 anos, e isso porque na adolescência parou de tomar remédio. Temos adolescentes com boa adesão [ao tratamento] e estão estudando, ainda na primeira ou segunda terapia [que significa que fizeram o tratamento adequado e estão com cargas de HIV indetectáveis, sem necessidade de mudar a terapia].

A expectativa de vida hoje depende de como esse paciente se trata, se ele se alimenta direito, se tem comida. Acredito que [a expectativa de vida] possa ser a de qualquer outra pessoa. Não existe mais isso de criança que morria até os 2 anos, 5 anos etc., que ia a óbito de forma muito precoce.

O remédio vem sempre depois para a criança. Porque primeiro são feitos testes com adultos, quando se vê eficácia, toxicidade, intolerância. Depois com a criança, qual é a porcentagem que vai dar para ela. Hoje, tem um "gap" [intervalo] menor, mas antigamente eram anos entre um remédio para uma criança e para um adulto. Então às vezes você fazia uma regra de três [uma conta matemática de proporção], porque ficava entre a cruz e a caldeirinha. "Está aí a criança, tenho remédio de adulto, o que faço?"

E o primeiro [remédio] que foi feito, o AZT, a gente chegou para o farmacêutico e pediu: "Vê se consegue transformar esse negócio em remédio para criança". E ele conseguiu fazer uma suspensão. E muitos dos que aqui estão com 30 anos se valeram inicialmente de remédio elaborado por alguém que soube o que fazer naquele momento, porque não se tinha nada. O começo foi muito difícil, como meu pai [Rinaldo] dizia: "Tinha que ter estômago para aguentar".

"'Mãe, eu vou morrer?': eram as mentiras que a gente contava"

São histórias que não vou esquecer nunca. Lembro de um menino hemofílico [hemofilia é uma doença que dificulta ou impede a coagulação do sangue], ele morava fora de São Paulo, numa cidade periférica, e morreram muitos, muitos, muitos hemofílicos, muito cedo [por Aids]. E a mãe trazia o menino, porque ele perguntava para ela: "Mãe, eu vou morrer?" "Não, não." "Mas eu quero perguntar para a doutora."

Então eles vinham até aqui só para eu dizer que não. Essas eram as mentiras que a gente contava, que não sabia, que achava que não. Foi um pouquinho pesado [Marinella vira o rosto para a direita e chora em silêncio]. Mas hoje, felizmente, estão aí, estudando. O trabalho ficou um pouco mais leve.

Programa brasileiro contra a Aids: "É impressionante como uma pessoa faz a diferença"

É preciso sempre dizer que o Brasil sempre teve um programa [de combate e prevenção à Aids] muito bom. Um programa que começou bem cedo [em 1986], com a Lair Guerra de Macedo [biomédica que assumiu o primeiro programa de Aids do Ministério da Saúde e o comandou nos primeiros anos de implementação], que é uma pessoa que precisa ser lembrada sempre, porque as pessoas esquecem quem foi a pioneira.

Acredito que se ela não tivesse sido tão visionária, a gente estaria numa situação muito pior. Ela estava nos Estados Unidos [fazendo especialização na área de controle e prevenção de doenças], viu como a coisa estava lá, voltou para cá e foi para o ministério [a convite].

Infelizmente, durante um congresso de infectologia [em 1996, no Recife], Lair sofreu um desastre [automobilístico], ficou em coma muito tempo e se afastou por falta de condições. Era uma pessoa de visão absurdamente ampla, muito bem informada. Dizia: "Se a gente não fizer alguma coisa, não começar a ensinar o país que existe uma epidemia que vai vir, porque até sexualmente nós somos um país sexual, tropical, se a gente não ensinar o médico como detectar [o HIV] na população, vai ser uma tragédia, como na África".

Ela formou o departamento contra a Aids com pessoas bem interessantes. Impressionante como uma pessoa faz a diferença, quando ela é diferente. Ela dividiu o Brasil em macrorregiões, foi aos Estados mais comprometidos, que obviamente era o nosso [São Paulo], e disse: "Quem aqui já viu e leu mais sobre isso [Aids]?". E montou uma equipe de médicos que tinham visto e lido, normalmente mais ligados a universidades, para ir pelo Brasil falar sobre a Aids.

O que ela fez de mais importante foi dar o estopim e dar o encaminhamento para um programa que foi a razão de a gente ter um controle bem bom no nosso país da infecção pelo HIV. Ela foi a semente que floresceu. A semente veio dela.

Como o programa está hoje? O tempo muda. As situações mudam. Então se tem algumas variações, às vezes para melhor, às vezes para pior. Mas o programa continua ativo e é importante, referenciado. Conseguiu acompanhar a evolução da doença. Me sinto feliz de ter participado dele. É importante participar da mudança de uma história para melhor. Essa é a razão talvez da sua vinda.

"Aprendemos a conviver com a dor de longo prazo"

A Aids mudou muito as pessoas, mudou muito a especialidade [infectologia]. A maioria que escolheu ser infectologista antes da Aids, a geração antes dela, tem como característica talvez não conseguir lidar muito com o doente crônico. Ver o sofrimento crônico. 99% das doenças nossas, da infecto, são assim: agudas, graves, para as quais existem remédio, ou sai ou morre.

O HIV trouxe para essa geração específica, pré-Aids, um outro aprendizado. E a gente melhorou muito em termos de personalidade. Porque aí se começou a lidar com questões pessoais e familiares.

O infecto lida com a pobreza, é difícil alguém que mora na Suécia ter uma febre tifoide, a não ser que ela vá passear na África e sem querer não fique naquele hotel de seis estrelas. É uma doença que já permeia uma classe social que necessita de mais cuidados. Mas não tinha convivência com o dia a dia, por exemplo, do usuário de drogas, como a coisa funcionava, as relações sexuais, que a gente não aprende na escola.

Miséria humana não é dinheiro, isso é pobreza. A gente conviveu com a miséria humana, com aquele indivíduo que não tinha para onde ir, sem projeto. Isso que a gente ouve falar hoje, comunidade LGBT, aberta, na década de 1980 não era assim. Era aquele indivíduo que não podia contar qual era a sua preferência sexual para ninguém, porque o HIV descortinava sua opção sexual muitas vezes.

Por exemplo, nunca vou me esquecer de uma paciente usuária de drogas, eu falei para ela: "Pô, para com isso". E ela falou o que é uma pérola: "Se a senhora tivesse sido jogada na Praça da Sé com 4 anos de idade, a senhora seria a doutora Marinella?". Provavelmente eu não seria, seria ela. Em suma, com o HIV, a gente aprendeu a conviver com a dor no longo prazo. E dor não é só dor física.

"Crescimento de HIV entre jovens é porque eles não se veem em risco"

O adolescente que se infecta na adolescência tem um mesmo perfil: ou por uso de drogas ou por relações sexuais. Acredito que os adolescentes talvez precisem de um apoio psicológico, social antes da adolescência. Para haver um futuro. Qual a preocupação grande, hoje? O grupo grande de adolescentes que não toma remédio, que para de tomar.

O crescimento de casos de HIV entre adolescentes é porque eles não se veem em risco. Faz parte da adolescência, que é uma época em que você está se procurando, difícil, e junto com isso você tem o caminho para a droga, a relação sexual, que está começando, o preservativo é difícil de usar no começo. É um indivíduo inseguro.

Na verdade, são vários fatores que envolvem esse grupo etário, que é por si só instável. Quando a gente diz que o adolescente tem de ter um sonho, isso não é tão simples assim. Sonhar é difícil, porque precisa de suporte para sonhar e executar um sonho. Tem de ter alguém que te ajude a fazer esse sonho.

"Aids não acabou, o HIV ainda está aí"

Se vai acontecer um novo pico epidêmico de Aids? Vai depender de quanto se vai informar a população. As campanhas grandes [de saúde pública sobre a Aids, nos grandes meios de comunicação] são importantes para as pessoas se lembrarem de que a Aids continua existindo, de que o HIV está aí ainda.

"Olha, gente, tem remédio, mas não acabou." Agora, campanha tem de ser feita para cada grupo. O que eu vou falar para o adolescente não é o mesmo que vou falar com uma mulher ou para um homem que faz sexo com outro homem. A fala é diferente, o que se transmite, a experiência. E o papel da escola [na educação sexual] é fundamental.

A informação contra qualquer preconceito é sempre importante. O preconceito existe ainda, certamente, bem menor que nas décadas de 1980 e 1990, mas existe, talvez mais velado, mas melhorou bastante. Até porque é difícil se achar na sociedade alguém que não tenha alguém próximo infectado.

E quando você conhece alguém infectado, reage diferente. Quando se tem um irmão, um tio, vizinho, amigo, você vê que a pessoa é aquela mesma com quem você sempre conviveu. O HIV não mudou [a pessoa em] nada. O que é problema é ter um caráter ruim. Isso é que faz muito mal.

Cura para a Aids?

Essa é a pergunta mais difícil que alguém pode fazer para quem está desde o começo da epidemia. Nos primeiros anos, a gente sempre ouvia nos congressos internacionais: "Daqui a dez anos, daqui a dez anos".

Se passaram muitos anos, então espero muito que a cura venha. Acho que vai ser uma coisa assim, sabe? [E gesticula com as duas mãos como se algo emergisse de súbito]. Os estudos estão aí, vacinas e tal. Mas os medicamentos se tornaram muito menos agressivos e mais fáceis de tomar.

No começo da epidemia, a pessoa tomava uma mão de remédios, 12, 13, 16 comprimidos [por dia]. Hoje com três comprimidos por dia resolve o problema, quando não com apenas um.

O sonho de Marinella

Já que participei do crescimento deles [crianças com HIV positivo], agora gostaria que eles ficassem bem na sociedade, que tivessem um bom papel nela. Para isso, têm de se incluir, têm de fazer aquilo que eles gostariam de fazer, que é estudar, trabalhar. Talvez o meu papel agora e o meu sonho sejam conseguir levá-los até o ponto em que sejam capazes de gerenciar [as próprias vidas] e ajudar outras pessoas. Esse talvez seja o meu fim.

Serviço

Associação de Auxílio à Criança e Adolescente Portador de HIV
Site: www.aacphiv.org.br
E-mail: contato@aacphiv.org.br
Tels.: (11) 3061 2521 / 2645 7464