Justiça manda União dar R$ 8 mi para bebê ter o remédio mais caro do mundo

A Justiça Federal em Brasília deu prazo de 48 horas para que a União desembolse R$ 8,3 milhões e pague a diferença necessária para que a família de um paciente importe o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. A decisão é em favor de Arthur, um bebê de um ano e dez meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença rara.

A importação do Zolgensma, fabricado nos Estados Unidos, custa R$ 11,7 milhões. A decisão da 3ª Vara Cível é que a União complete a diferença do valor arrecadado até agora pela família do garoto: R$ 3,3 milhões por meio de doações.

O despacho de ontem (15) pede que um oficial de Justiça intime "urgente" a União "para realizar o depósito de R$ 8.394.748,46 no prazo, impreterível, de 48 horas".

Realizado o depósito, expeça-se alvará em favor da parte autora, intimando-a para retirá-lo imediatamente na serventia deste Juízo devendo apresentar nos autos nota fiscal da compra do fármaco
Decisão Judicial

Correndo contra o tempo

Mãe do Arthur, a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28, está correndo contra o tempo.

Ela tinha até o dia 8 de novembro para conseguir juntar todo o dinheiro e aplicar o remédio no filho porque o Zolgensma só pode ser usado em crianças de até os dois anos de idade. O UOL contou a história de Arthur em agosto.

"Ainda não acredito que conseguimos", disse Alessandra. "Às vezes acho que a ficha caiu, mas às vezes parece um sonho."

Nem sei como reagir a isso, parecia tão distante, tão impossível, mas está aí, aconteceu, é como se ele tivesse nascido de novo!
Alessandra, mãe de Arthur

A decisão de ontem só foi possível porque no mês passado a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) publicou o registro do Zolgensma, que desde então pode ser importado.

O descumprimento da determinação pode resultar em multa diária de R$ 80 mil, além de possíveis "sanções processuais, administrativas, penal e cível".

O governo recorreu, mas o recurso não foi apreciado até agora. Procurado, o Ministério da Saúde não respondeu a reportagem. A resposta será incluída neste texto quando enviada.

Como o remédio funciona

Estima-se que 8.000 brasileiros tenham a doença neurodegenerativa. "A Ame é causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores", explica a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.

"Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.

O remédio funciona assim: o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro. "Uma dose única é suficiente. O paciente está geneticamente curado, e começa a produzir a proteína que antes faltava", diz a médica.

Ela explica que, nos Estados Unidos, o composto só pode ser aplicado até os 2 anos de vida ou "pode haver reação no organismo em crianças maiores".