'Sem remédio, meu medo é não sobreviver', diz paciente após corte na saúde

"Todos os dias eu faço uso de uma quimioterapia oral, um remédio que, se eu ficar sem, tenho medo de não sobreviver." A angustia é de Lucilene Silva de Lima, dona de casa de 40 anos que há quase dez vive com leucemia, um câncer na medula. Ela perdeu o sossego desde que o governo federal decidiu cortar R$ 3,3 bilhões de 12 programas de saúde para o ano que vem, afetando de doentes oncológicos, como ela, a portadores do vírus HIV.

Os dados, divulgados pelo jornal O Estado de S. Paulo, são do IEPS (Instituto de Estudos para Políticas de Saúde), que comparou os valores que o governo reservou para saúde em 2022 e 2023 e descobriu um corte de verbas no Ministério da Saúde com potencial para afetar de pesquisas a tratamentos de câncer, hepatites, HIV e de populações sem acesso à saúde, como indígenas e ribeirinhos.

O UOL procurou o Ministério da Saúde, que, em breve nota, afirma que "nenhuma política pública será interrompida". "A pasta está atenta às necessidades orçamentárias e buscará, em diálogo com o Congresso Nacional, as adequações necessárias na proposta orçamentária para 2023."

Hematomas pelo corpo. As festas de fim de ano se aproximavam em 2013 quando Lucilene notou que estava emagrecendo e sentindo-se mal com frequência demais. Quando hematomas apareceram pelo corpo, ela foi ao médico. Estava anêmica e com o baço e o fígado inchados: foi diagnosticada com leucemia mieloide crônica, um tipo de câncer que exige o uso diário de uma quimioterapia oral.

"A primeira coisa que passa pela cabeça são os filhos, porque minha mais nova estava com 1 ano e 4 meses", recorda Lucilene. "Quem iria cuidar dos meus filhos?"

Após um período de internação, ela começou o tratamento no Hospital São Paulo, na capital. Ela se adaptou ao terceiro remédio que experimentou, o Dasatinib de 100 mg e de 20 mg, que ela recebe grátis do hospital federal.

"As duas caixinhas custam cerca de R$ 18 mil", conta Lucilene, que agora tem uma vida normal. Em julho do ano passado, no entanto, o remédio faltou.

"Disseram que a verba não tinha sido repassada pelo Ministério da Saúde. Fiquei sem o de 20 mg até dezembro: cinco meses sem fazer o tratamento adequado", diz ela, que precisou recorrer à doação de comprimidos por outros pacientes com o mesmo diagnóstico que ela.

Se não tivesse conseguido a ajuda, Lucilene diz que "poderia ter entrado em fase aguda, quando a doença não está mais controlada e só tem uma saída: ir a transplante". O problema é encontrar doador compatível: uma pessoa a cada 100 mil.

"Se o governo cortar meu remédio, como é que eu vou comprar?", questiona. "São milhares de pacientes que vão ficar sem o tratamento e sem o transplante."

É uma covardia tirarem esse dinheiro. O mundo está perdido. Dói no coração porque muita gente vai ter a vida ceifada."
Lucilene Silva de Lima, paciente oncológica

O impacto deve mesmo ser grande. Cerca de 626 mil pessoas foram diagnosticadas com câncer em 2020 no Brasil e 226 mil morreram, segundo os dados mais recentes do Inca (Instituto Nacional de Câncer).

Atendimento já é difícil sem cortes. Outro que teme pelos cortes na saúde é o aposentado Carlos Régio Teodoro, 69. Diagnosticado há quatro anos com um câncer na garganta, ele precisou retirar a laringe em novembro do ano passado. O tratamento, na cidade de Uberlândia (MG), porém, nunca foi completo, de acordo com a filha dele, a professora Thaís Teodoro Lukosevicius, 34, que conversou com o UOL.

Ele já deveria ter saído do hospital com o apoio de um fonoaudiólogo, com a laringe eletrônica e o filtro de ar porque ele não respira pelo nariz, mas pelo pescoço após a traqueostomia", diz Thaís, que calcula em R$ 2.000 o preço da laringe eletrônica e em R$ 8.000 por mês o filtro indicado pela médica.

"Como o filtro é descartável, precisa trocar todo dia. A gente compra o mais barato, de R$ 150 por mês, mas trocamos só uma vez por dia e não três vezes, como o indicado", lamenta Thaís. "O filtro mais caro regula a troca de calor além de ser mais eficiente para barrar a entrada de poeira e sujeira no organismo".

Ela diz que o pai precisou esperar quase um ano para conseguir marcar consulta no fonoaudiólogo e que nem todos os remédios estão disponíveis no posto, como o que ele precisa para controlar a tireoide, em falta há três meses no posto de saúde.

A gente tem medo de que os cortes do governo piore a situação. E se ele não conseguir mais fazer exame, ter acompanhamento ou receber remédio?"
Thaís Teodoro Lukosevicius, professora

Há 33 com HIV. A mesma ansiedade se abateu sobre a professora aposentada Jenice Pizão, uma mulher de 63 anos convivendo com o HIV há 33.

"Descobri nos anos noventa, quando o carimbo de viver com aids era ainda mais cruel", diz. "Pensava que ia morrer em dois meses e minha filha ia ficar com a pecha de ter uma mãe que morreu de aids."

Em 1998, ela começou o tratamento com os chamados antirretrovirais, remédios novos na época e que provocavam ainda mais efeitos colaterais do que hoje em dia. Desde então, nunca ficou sem receber medicamento do SUS (Sistema Único de Saúde) —uma preocupação nova.

"Nós com HIV não podemos ficar sem remédio", diz ela. "Se parar de tomar, aumenta a carga viral no sangue e a próxima vez que volta a tomar, esse vírus pode ter desenvolvido resistência ao retroviral e tem de mudar de remédio. Chamam isso de falência terapêutica."

Quando isso ocorre, o médico precisa comprovar a falência terapêutica para convencer o SUS a fornecer um novo medicamento. Para isso, o paciente passa por um exame "caro e demorado" para descobrir se outro remédio se adaptará a ele. "Já imaginou fazer isso para milhares de pessoas?", questiona.

"É uma angústia que entra no coração da gente, uma dor parecida com a de 30 anos atrás", lamenta Jenice. "Hoje acordei no meio da noite e me perguntei quanto tempo eu posso aguentar viva sem o remédio."

Aids no Brasil. Desde os anos 1980, foram registrados mais de 1 milhão de casos de aids no Brasil, 13,5 mil só no ano passado. Em 2020, 10,4 mil pessoas morreram da doença, segundo Boletim Epidemiológico Especial HIV/Aids de 2021, do governo federal.

Estima-se que 700 mil pessoas sejam tratadas com antirretroviral no país, um contingente que recebe cada vez mais jovens: desde 2007, 53% dos novos casos atingem a população de 20 a 34 anos.

E não é falta de grana. Esse dinheiro foi para financiar apoio a deputados sem ética."
Jenice Pizão, professora aposentada

Da saúde para o orçamento secreto. Jenice se refere ao destino dos R$ 3,3 bilhões cortados da saúde. Como não vetou a reserva R$ 19,4 bilhões para emendas do orçamento secreto —negociado entre o governo e a cúpula do Congresso para distribuir entre parlamentares aliados—, o governo precisou cortar 60% nas despesas da Saúde, incluindo esses 12 programas essenciais.

Pandemia de HIV? Se faltar remédio ou qualquer programa de tratamento e prevenção ao HIV, o risco é que a doença "vire uma pandemia", prevê Sidney Parreiras Oliveira, da Rede Nacional de Pessoas Convivendo com HIV/Aids para a Agência Aids. "Com esses cortes, a meta de zerar as infecções até 2030 pode não ser alcançada porque é preciso investimento e políticas públicas."

"Quando esse corte foi noticiado, um alerta vermelho ligou no cenário da oncologia no país", disse Gustavo Nader Marta, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Radioterapia. "Temos grande dificuldade para ofertar tratamento oncológico suficiente no Brasil, e 70% da população depende exclusivamente do SUS."

Ele diz que se surpreendeu com a notícia porque o Brasil viveu um longo período sem diagnóstico de pacientes com câncer durante a pandemia de covid-19.

"Esses pacientes estão chegando aos serviços de assistência agora com a doença mais avançada", diz. "O que precisamos agora é de mais investimento para reduzir a fila e oferecer tratamentos robustos."

E ainda querem cortar milhões da oncologia? Será caos e morte. Sabe onde isso vai parar? No cemitério."
Gustavo Nader Marce, da Sociedade Brasileira de Radioterapia