Após batalha, hospital espanhol concorda em desligar aparelhos de menina de 12 anos com doença rara

Uma menina espanhola de 12 anos e que luta desde bebê contra uma doença rara e neurodegenerativa teve a sonda que a mantém viva retirada pelo hospital onde está internada, depois de uma batalha judicial.

Segundo Estela Ordoñez, mãe de Andrea, a menina teve uma "vida feliz dentro de suas limitações" até que, há quatro meses, sofreu uma trombocitopenia (diminuição das plaquetas no sangue) que a deixou "quase entre a vida e a morte".

"É algo que não parece vida", acrescentou Estela que, junto com o marido, Antonio Lago, começou uma batalha legal para conseguir uma morte digna para a filha.

"Para nós que somos pais e ficamos 12 anos com ela, dando apoio, (a situação) chegou a um ponto final", disse.

Os pais de Andrea fizeram uma petição para conseguir uma morte digna para a filha e, na segunda-feira, em uma reviravolta no caso, a equipe médica do Complexo Hospitalar Universitário de Santiago, na Galícia, noroeste da Espanha, no qual a menina estava internada, concordou em retirar a sonda de alimentação.

A batalha entre a família de Andrea e o hospital gerou na Espanha uma discussão sobre se os médicos deveriam levar em conta a decisão da família - de desligar os aparelhos e suspender os cuidados paliativos que a mantêm viva.

Segundo a agência Efe, Estela comemorou, na terça-feira, que sua filha havia passado uma noite boa sem a sonda e que ela não estava mais "sofrendo".

Andrea segue recebendo uma dose mínima de hidratação com soro para que seu corpo possa metabolizar os sedativos aplicados nela.

"É apenas isso que vai se administrar (para a paciente), um sedativo que entendemos ser forte, para que a menina não sinta dor, e a hidratação mínima para que esta sedação faça efeito", afirmou o advogado da família, Sergio Campos.

Recomendação

A petição dos pais de Andrea pela morte digna da filha contou com o apoio de uma recomendação do Comitê de Ética Assistencial da área sanitária de Santiago (norte da Espanha). No entanto, a resolução não era obrigatória e o hospital inicialmente decidiu não desligar a sonda alegando "boa prática clínica" e "os princípios mais rigorosos da ética".

Na segunda-feira, o hospital anunciou a retirada da alimentação artificial da criança depois de um acordo entre a equipe médica e os pais da menina.

A direção do hospital indicou que a mudança na decisão da equipe médica ocorreu devido à piora no estado de saúde da menina.

Quando Andrea tinha apenas oito meses de idade, a família descobriu que a criança tinha uma doença neurodegenerativa rara.

Desde então, o estado de saúde dela foi piorando, mas, segundo a mãe, "intelectualmente ela sempre esteve conectada com o que a cercava e nos comunicávamos com ela por gestos".

Só que, há cerca de um ano e meio, a situação piorou.

"Seu estômago começou a se rebelar, já não admitia a quantidade de alimentação que ela necessitava, até que, há quatro meses, ela teve a trombocitopenia. O corpo já não aguentava mais", acrescentou a mãe.

"Levei-a para o hospital acreditando que seria um episódio como tantos outros, mas não era - minha filha já estava em retrocesso vertiginoso, sem cura e irreversível e ela estava sofrendo."

Desde então, a vida dos pais de Andrea se resumiu ao hospital onde ela estava internada e à batalha legal para dar um fim ao sofrimento da filha, a mais velha de três irmãos.

Morte digna

O debate sobre a situação de Andrea ocorreu na Galícia, uma das seis comunidades autônomas da Espanha que têm leis que autorizam a morte digna com assistência, sob determinadas circunstâncias.

Mas a Associação pelo Direito de Morrer Dignamente afirma que a legislação em vigor é insuficiente e que são habituais os conflitos entre as famílias ou entre os próprios pacientes e as equipes médicas.

"Esta situação agrega sofrimento a uma situação de natureza dramática. Os direitos dos pacientes não deveriam ficar ao sabor da interpretação pessoal dos profissionais", opinou a associação em um comunicado.

O caso repercutiu na imprensa espanhola e internacional. Mas a família pretende ficar longe da polêmica.

"Estamos lutando por nossa filha. Não para fazer debate ou criar polêmica, e temos que continuar concentrados no cuidado dela - e que não nos usem para outros debates", disse a mãe de Andrea.

"Se isso realmente ajudar a mudar a lei e a que outras famílias não sofram, ótimo. Mas esta não é a nossa luta. Nossa luta é nossa filha, o final digno e o fim de seu sofrimento."