Com doença rara, 'manequim humano' tenta carreira na indústria da moda

Um canal de TV britânico leva ao ar nesta quinta-feira (1º) um documentário sobre a jovem escocesa Louise Wedderburn, de 19 anos, que sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), doença rara que provoca a conversão de músculos e outros tecidos em ossos.

Manequim Humano é o título do programa a ser exibido pelo Channel 4, que mostra o cotidiano e acompanha a incursão da jovem no mundo da moda. No documentário, Louise tenta o "impensável", como define a narradora do pragrama: conseguir um emprego no mundo da moda.

"Será que a indústria da moda, tão focada em imagem, vai aceitá-la?", questiona o documentário, que mostra Louise ajudando na preparação de modelos antes de um desfile e em cenas domésticas.

Louise posou para fotos para a revista Elle e para um estilista durante a Semana de Moda de Londres.

Doença rara

"A doença jamais vai me impedir de fazer o que eu quero", afirma a jovem ao Channel 4. "Tenho que fazer isso, tenho que provar que posso".

Como não há cura conhecida, a expectativa de vida de pessoas que nascem com FOP - uma desordem genética - é de apenas 41 anos de idade. Isso significa que em uma questão de anos, Louise poderia ter músculos e outros tecidos ossificados, sendo obriga a usar uma cadeira de rodas para se locomover.

A jovem também é obrigada a ser extremamente cuidadosa em seus movimentos, para evitar quedas, que podem provocar aceleração da formação de ossos em lugares machucados. "Tendo a não pensar nas coisas até que elas aconteçam. Se começar a pensar, não saio de casa", diz Louise.

De acordo com a Associação Internacional de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva , menos de 3 mil pessoas foram diagnosticadas com a doença no mundo.

Pesquisas recentes com camundongos tentam reduzir a formação de ossos provocada pela mutação genética, descoberta em 2006 por uma equipe da Escola de Medicina da Universidade da Pensilvânia, nos Estados Unidos.