Repórter da BBC relata recuperação de paralisia rara

Correspondente da BBC em Xangai, na China, John Sudworth estava no auge de sua carreira televisiva quando foi acometido por uma rara doença que paralisou parte de seu rosto.

Um ano depois de ser afetado pela paralisia de Bell, Sudworth conta como se recuperou do distúrbio que poderia comprometer para sempre sua imagem em frente das câmeras.

Confira o relato abaixo:

Depois de 12 longos meses, os músculos da parte esquerda do meu rosto voltaram gradualmente a funcionar. Parecia ser o fim do meu problema.

Voltei a ter controle sobre a minha sobrancelha esquerda, o lado esquerdo da minha boca e minha pálpebra esquerda. Pude, assim, fazer duas das coisas que todo ser humano faz e normalmente não dá a devida importância: sorrir e piscar.

Logo depois do surgimento da minha doença, a paralisia de Bell, em outubro do ano passado, escrevi sobre a minha decisão de continuar trabalhando como repórter de TV. Recebi muito apoio de espectadores, incluindo daqueles que sofrem com o distúrbio. Naquela ocasião, muitos deles compartilharam comigo o sofrimento de ter de enfrentar uma doença que desfigura e expressão facial e é profundamente aflitiva.

Agora, um ano depois, como forma de retribuir essa generosidade, relato aqui minha história pessoal de superação de um distúrbio que, recentemente, descobri ser mais comum do que imaginava e que, portanto, deveria exigir maior atenção dos médicos.

Os afetados pela paralisia de Bell se tornam do dia para a noite membros de uma espécie de confraria muito estranha. Não há sintomas e muitas pessoas simplesmente acordam percebendo que não podem movimentar metade de seu rosto.

A doença já afetou celebridades como os atores George Clooney e Pierce Brosnan. A paralisia pode ser chocante e muito difícil de se lidar, especialmente do ponto de vista social.

A parte mais difícil para mim, assim como a perda da capacidade de sorrir, foi não poder fechar o olho esquerdo. A Paralisia de Bell deixa os acometidos por essa doença com um olho permanentemente aberto, sem nem mesmo poder piscá-lo, por meses.

É claro que o outro olho, não afetado pela doença, continuava piscando. Então, a título de esclarecimento, deixo aqui minhas sinceras desculpas a qualquer um que tenha se sentido vítima das minhas piscadelas desesperadas.

A paralisia certamente se tornou um desafio durante as minhas reportagens de TV. Com o meu olho esquerdo aberto permanentemente, ou eu forçava o meu olho direito a fazer a mesma coisa - e corria o risco de parecer um completo maluco em frente das câmeras - ou piscava para os telespectadores.

Ainda bem, em algum momento entre o sexto e o nono mês, voltei a ter os movimentos do meu olho esquerdo.

Acredita-se que a paralisia de Bell seja causada por um vírus dormente, que "acorda" em momentos de estresse e baixa imunidade, de uma forma semelhante à herpes.

O vírus ataca um dos dois nervos faciais, provocando seu inchaço e apertando-o dentro de uma passagem óssea perto da orelha. Os sinais deixam, então, de ser transmitidos ao longo do nervo, paralisando um dos lados da face e deixando o paciente sem controle sobre parte dos movimentos do rosto.

Uso de esteroides

O único tratamento a ter seus benefícios já comprovados é feito com o uso de esteroides, mas eles precisam ser ministrados dentro de 72 horas do aparecimento da doença. Essas substâncias reduzem o inchaço e o risco de dano permanente ao nervo facial.

Surpreendentemente, apesar das evidências médicas, um estudo recente demonstrou que muitas pessoas (mais de 40% no Reino Unido) ainda não recebem o tratamento apropriado. O mesmo estudo mostra que a paralisia de Bell é mais comum do que se pensava anteriormente. A taxa de incidência da doença no mundo é de 7 mil novos casos todos os dias.

Há um ano, quando tentava buscar informações sobre a minha paralisia facial, conheci Charles Nduka, cirurgião plástico que estava montando uma associação cujo objetivo é cobrar tratamentos melhores para combater a paralisia de Bell.

"Há muito pouca informação disponível na internet sobre a paralisia de Bell", disse-me ele. "E os dados disponíveis são ruins porque não foram feitas muitas pesquisa".

A doença, acredita o especialista, é subestimada por muitos médicos que tendem a considerá-la apenas como um problema estético, uma vez que não há efeitos nocivos além da própria paralisia.

Nduka, por outro lado, sabe que o fardo para os doentes é muito maior. Um paciente dele, um músico profissional, não pode mais fazer o movimento necessário para tocar saxofone.

Outra, uma recepcionista, simplesmente não pode mais atuar na profissão pois teme a reação do público. Em um artigo anterior, mencionei o caso de um pai que deixou de aparecer nas fotos de família pois não tinha mais coragem de aparecer nas fotografias.

Recuperação

A boa notícia sobre o distúrbio é que a maioria das pessoas consegue se recuperar totalmente - muitas em questão de semanas. Em torno de 70% dos afetados voltam à sua condição normal no período de um ano. O uso de esteroides aumentará a chance de o doente fazer parte desse grupo.

Mesmo sem esteroides, como o meu caso comprova, muitas pessoas voltam à normalidade. O médico com que eu me consultei não os prescreveu e, quando eu me dei conta da importância deles, já era muito tarde. Fiquei me perguntando se a minha recuperação teria sido mais rápida ou mesmo mais completa se eu os tivesse tomado logo no início.

Eu nunca saberei, porque os esteroides aumentam as chances de recuperação, mas não a garantem. Estimativas indicam que até 30% dos doentes terão sequelas residuais da doença mais de um ano depois do seu surgimento. Aproximadamente 5% dos doentes terão sequelas que são graves e de longa duração e, como resultado, enfrentam a possibilidade de graves problemas psicológicos.

"Pode ser ainda mais difícil hoje em dia", diz Nduka. "O rosto da gente é tudo. Facebook, FaceTime, Skype. Vivemos em uma era muito dependente da imagem."

Quanto a mim, bem, eu estou quase de volta ao normal, como você pode ver na imagem acima. O meu rosto ainda não está simétrico e não consigo piscar tão fortemente com o olho esquerdo. Mas a recuperação ainda pode levar 18 meses".