Cuidadores de parentes com alzheimer relatam desafios do dia a dia

Chris Bueno
Do UOL, em São Paulo

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    As mudanças e adaptações devem ser feitas levando em conta o perfil e a capacidade de cada paciente

    As mudanças e adaptações devem ser feitas levando em conta o perfil e a capacidade de cada paciente

"É um trabalho integral, de dedicação total, de corpo e mente. E por isso deve ser feito com muito amor", afirma Magali Pereira Lopes, aposentada, que há seis anos cuida de sua tia com alzheimer.  Assumir o cuidado de uma pessoa com esta doença não é uma tarefa fácil, pois exige do cuidador – seja ele um familiar, um enfermeiro ou um acompanhante – dedicação, motivação e muito apoio. Mas também existem compensações.

O mal de Alzheimer é uma doença neurodegenerativa, ou seja, que causa a destruição progressiva e irreversível dos neurônios. A pessoa que sofre com a doença no início apresenta esquecimentos de coisas rotineiras, como uma conversa que acabou de ter ou um acontecimento recente.

Com o tempo, os esquecimentos se tornam mais frequentes e abrangem outros aspectos: a pessoa começa a sentir dificuldade para executar tarefas como fazer compras ou cozinhar, não se lembra do caminho de casa, confunde datas. Em seu estágio mais avançado, a pessoa com alzheimer precisa de auxílio até para realizar as tarefas mais básicas, como se alimentar e se vestir.

Receber o diagnóstico de alzheimer é assutador não apenas para a pessoa, mas para toda sua família. Isso não significa, porém, que a vida acabou. Muitos pacientes com alzheimer conseguem conviver por anos com a doença e se manter independentes por muito tempo. "Muitos pacientes, se bem estimulados, têm excelente qualidade de vida, divertem-se, relacionam-se de maneira prazerosa e agradável e levam uma vida bem organizada", afirma a psicóloga Fernanda Gouveia Paulino, presidente da Abraz (Associação Brasileira de Alzheimer).

Quando sua mãe recebeu o diagnóstico da doença, há dois anos, a atriz Lara Córdula diz que ficou chocada. "Inicialmente foi muito duro. Tem toda aquela fase de não acreditar, dos meus irmãos não acreditarem. Tivemos que consultar três médicos para começarmos a aceitar. E eu ainda fiquei um ano me sentindo mal, achando que aquilo era injusto", conta.

Agora, porém, a atriz já conseguiu adaptar sua vida a essa nova realidade: ela acompanha sua mãe às diversas terapias e conversa abertamente com ela sobre a doença. "Eu ainda consigo conciliar meu trabalho com o cuidado da minha mãe, porque ela ainda é muito independente, ainda mora na casa dela, é muito lúcida e consegue conversar sobre sua situação – consegue até me acalmar às vezes", diz.

Adaptando-se a uma nova realidade

  • Arquivo pessoal

    A doença exige várias mudanças no estilo de vida da pessoa com alzheimer e na de seu cuidador também. E para lidar com elas é preciso planejamento e flexibilidade. O primeiro passo é pensar na segurança do paciente, para evitar que se envolva em situações de risco, como se perder ou sofrer acidentes domésticos.

    Depois é preciso organizar uma rotina para garantir o bem-estar do paciente, incluindo a realização das tarefas diárias (horários para acordar, almoçar, tomar banho, medicamentos etc), atividades que estimulem intelectualmente e exercícios físicos como, por exemplo, caminhada. "Uma das melhores coisas foi aprender a rotina. Tem hora para levantar, tem hora para tomar banho, para comer, para passear, para dormir. Facilitou muito o cuidado", diz Lopes.

    "Eu ainda consigo conciliar meu trabalho com o cuidado da minha mãe, porque ela ainda é muito independente, ainda mora na casa dela, é muito lúcida e consegue conversar sobre sua situação – consegue até me acalmar às vezes", diz Lara Córdula (foto).

    O planejamento financeiro também é importante, pois todo esse cuidado exige a participação de vários profissionais (fonoaudiólogo, psiquiatra, fisioterapeuta etc), além de medicamentos e outros equipamentos que favoreçam a qualidade de vida da pessoa com alzheimer. E isso acaba saindo caro.

    Todo esse planejamento e organização deverão ser refeitos periodicamente, de acordo com a evolução da doença e com as características dos pacientes. "Diante das dificuldades progressivas, a família passará por várias mudanças, pois a cada estágio da doença os desafios são diferentes. Por isso, readaptações devem ser constantes assim como a avaliação criteriosa das capacidades dos pacientes em cada momento", explica Paulino.

Gastos

Administrar os gastos com os cuidados com pacientes de alzheimer também é um desafio a ser enfrentado. "Se você quer dar um bom tratamento, um bom cuidado, isso sai muito oneroso", aponta Córdula.

Os gastos mudam muito para cada paciente e também dependem do estágio da doença. Os medicamente são caros, e alguns pacientes ainda podem precisar de remédios para os sintomas comportamentais, o que encarece o tratamento. Há distribuição gratuita pelo governo, mas os critérios são bastante rigorosos e poucos pacientes cumprem todos os requisitos de inclusão no programa.

Nos estágios mais moderados podem ser indicados tratamentos específicos como fisioterapia e fonoaudiologia, e em estágios mais avançados pode ser necessária alimentação enteral, fralda, sugadores de saliva e outros equipamentos, que acabam tendo um alto custo.

"Eu levo minha tia no psiquiatra, tem a fonoaudióloga e a fisioterapeuta que vêm aqui em casa. E a gente ainda tem que pensar na preparação do ambiente, na alimentação. Enfim, não sai barato", afirma Lopes.

Respeito e independência

As mudanças e adaptações devem ser feitas levando em conta o perfil e a capacidade de cada paciente. Isso porque, apesar da crença generalizada de que  a doença de Alzheimer torna a pessoa totalmente incapaz e dependente, a verdade é que isso acontece apenas no estágio final.

Quando o paciente recebe o tratamento adequado e é estimulado, ele consegue realizar várias tarefas sozinho. "É muito importante que ele faça o máximo que puder e que seja auxiliado apenas nas situações em que não for capaz. Isso requer que a família seja flexível e absorva mudanças continuamente", enfatiza Paulino.

Córdula e Lopes seguem esse conselho à risca. "Nós vamos deixá-la o maior tempo possível em seu próprio espaço, tentando desempenhar as tarefas que consegue sozinha, respeitando sua vontade e sua independência", diz Córdula. "Hoje minha tia já está totalmente dependente me mim, para comer e se vestir, por exemplo. Mas o que ela ainda consegue fazer sozinha, eu a incentivo para que faça", afirma Lopes.

Para garantir uma boa qualidade de vida da pessoa com alzheimer, é preciso não apenas estimulá-la a executar tarefas sozinha, mas também respeitá-la, reconhecendo toda sua experiência de vida. "Há que se ressaltar que embora precise de cuidados, o idoso com a doença não passa a ser uma criança. Ele continua sendo fonte de sabedoria e experiência e merece o respeito antes dispensado a ele e tem que ter garantido seu papel e espaço nas relações familiares", diz Paulino.

O poder da informação

Buscar se informar é o primeiro passo para o cuidador. Afinal, o alzheimer é uma doença cercada de mitos e preconceitos, e é fundamental conhecê-la melhor para poder lidar com ela. "Depois do diagnóstico, eu fui correr atrás de informações, querendo saber mais. Eu fiz de tudo: conversei com pessoas que tinham familiares com a doença e com médicos, pesquisei na internet, li muito. E isso foi me ajudando a lidar com a situação", conta Córdula.

O mesmo aconteceu com Lopes. Quando começou a cuidar da tia, ela sabia muito pouco sobre a doença. "Eu peguei o bonde andando, eu não sabia nada, precisei me informar, conhecer a doença, para poder cuidar dela". Ela conta que sua tia foi diagnosticada com alzheimer há 11 anos, mas antes o cuidador era seu companheiro.

Porém, este senhor faleceu e Lopes assumiu a tarefa de cuidar da tia. Desde então não parou de procurar informações e ajuda para melhorar a qualidade de vida dela. "Quando comecei, ela estava em uma cadeira de rodas. Mas eu insisti, busquei ajudar, e tempos depois ela já não precisava mais da cadeira".

Para Paulino, a informação é fundamental para quem cuida de pessoas com o mal de Alzheimer, especialmente para diagnosticar mais precocemente a doença e para quebrar todo o preconceito que existe em torno dela. "O estereótipo de um paciente com alzheimer ainda está associado a um idoso, acamado e incomunicável. Esse quadro pode aparecer em fases avançadas da doença e nossa luta é para que mais e mais pessoas possam ser diagnosticadas precocemente para que os prejuízos na qualidade de vida sejam minimizados e que as atividades de estimulação favoreçam uma existência com harmonia e tranquilidade".

Desafios vencidos

Os cuidadores de pessoas com mal de Alzheimer enfrentam desafios todos os dias. Isso porque as dificuldades são progressivas, a doença tem vários estágios e cada um deles exige mudanças e readaptações. Além disso, os cuidadores precisam se reorganizar no âmbito pessoal, familiar e social; muitas vezes precisam conciliar o trabalho com o cuidado e chegam até a deixar o emprego para poderem se dedicar melhor à pessoa.

Mas, apesar das dificuldades, é importante ressaltar que existem compensações. "O trabalho é desgastante, mas eu tenho recompensa todos os dias, porque ela é muito alegre e carinhosa, e toda hora diz que me ama", conta Lopes.

Muitas vezes, o alzheimer acaba até mesmo sendo um motivo de união para a família, que se aproxima para cuidar do paciente. "No meu caso, essa situação uniu muito a família. Minha mãe virou um ponto em comum, e todos ficamos muito mais próximos dela", diz Córdula. Ela ainda afirma que a doença também é um espaço de aprendizagem e de redescoberta, e de muitas emoções. "Hoje foi um dia feliz, porque andei de mãos dadas com minha mãe, uma coisa que não fazia desde que eu era criança".

Todo o suporte possível

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    Além de informação, é essencial que o cuidador receba todo o apoio possível. Existem vários grupos que dão suporte. Além de dar informações e orientar no cuidado da pessoa com alzheimer, esses grupos também são espaços em que os cuidadores podem compartilhar experiências e buscar apoio psicológico e emocional.

    "Há grupos de socialização com oferta de divisão de experiências e oportunidade de vivências fora da situação de adoecimento e também grupos de apoio psicológico em que além das trocas de experiências há espaço para exposição, acolhimento e elaboração de emoções associadas ao papel de cuidador", explica Paulino.

    É importante o cuidador saber que não está sozinho, e que pode contar com ajuda quando necessário – tanto dos grupos de apoio quanto dos familiares. "O grupo de apoio é meu porto seguro. Lá eu encontro conforto e vejo que não estou sozinha. Eu tenho 'apoio' mesmo, e é tudo o que eu preciso", diz Lopes.

    Alguns grupos de apoio:

    Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAZ): possui 21 regionais e 58 sub-regionais nas cinco regiões do país.

    Grupo de Psicoterapia do Laboratório de Neurociências do Instituto de Psiquiatria (IPq) do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP): oferece atendimento gratuito aos cuidadores de pacientes com Alzheimer em São Paulo (SP). Contato: grupopsicorpo@gmail.com

    Grupo de Apoio a Cuidadores de pacientes com Alzheimer do Hospital Rios D'Or: o hospital promove reuniões mensais com profissionais de diversas áreas que orientam e dão apoio aos cuidadores em Jacarepaguá (RJ).

    Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF- UFRJ): o grupo de apoio dá a preparação técnica para exercer a atividade de cuidador, além de fazer reuniões para trocar experiências e receber dicas.

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