Pais de bebê com doença rara se inspiram em Sofia e lutam por cirurgia

Uma família de Limeira (a 150 km de São Paulo) planeja entrar na Justiça para que o governo federal pague o tratamento do pequeno Guilherme Souza da Silva, de apenas seis meses, que nasceu com uma doença rara. O bebê precisa passar por uma cirurgia que só é realizada nos Estados Unidos e tem um custo estimado em R$ 2,4 milhões.

Guilherme sofre da síndrome de Berdon, que compromete o funcionamento de órgãos dos sistemas digestivo e urinário e impede o portador de comer e fazer suas necessidades fisiológicas. Para combater a doença, a criança precisa passar por um transplante multivisceral -- em que vários órgãos são substituídos.

O caso é semelhante ao da menina Sofia Gonçalves de Lacerda, de Votorantim (SP), que conseguiu na Justiça que o Ministério da Saúde pagasse pelo seu tratamento nos Estados Unidos.

Inspirados na história de Sofia, os pais de Guilherme - Poliana Marta de Jesus Souza da Silva e Emerson Jerônimo da Silva, ambos de 30 anos - aguardam um sinal verde do médico que realiza o transplante nos Estados Unidos para também entrar na Justiça.

“Assim como a Sofia conseguiu, nós acreditamos que o Guilherme também vencerá tudo isso. Apesar de não conhecê-la, a história da Sofia nos enche de esperança”, afirma Poliana.

Os pais receberam o diagnóstico da doença há cerca de um mês e, desde então, correm contra o tempo em busca de recursos para financiar o tratamento. Por meio da campanha "Ajude o Guilherme", lançada no Facebook e no Instagram, a família já conseguiu arrecadar R$ 52 mil.

Primeiro filho do casal, o bebê precisará transplantar pelo menos cinco órgãos: estômago, intestinos grosso e delgado, pâncreas e fígado.

“Infelizmente, o procedimento é feito só nos Estados Unidos. Nós não temos esse dinheiro e não podemos ficar só esperando pelo governo. Se demorar muito, ele pode não sobreviver e, se conseguirmos levá-lo pra lá, existe 80% de chance de tudo dar certo e ele poder ser uma criança normal. Com essa esperança, lançamos essa campanha para que as pessoas possam nos ajudar”, diz a mãe.

Mesmo que o governo pague o tratamento, a família teme ter outros gastos no exterior, como medicamentos, estadia e alimentação. Guilherme já passou por duas cirurgias no intestino e nunca saiu da UTI neonatal da Santa Casa de Limeira.

“Meu maior sonho é que tudo isso acabe e que eu possa levá-lo pra casa”, afirma Poliana, que pediu licença da loja onde vende joias para cuidar do filho. O marido dela, encarregado de produção, fez um acordo na empresa onde trabalhava para também se dedicar integralmente ao bebê.

O diagnóstico foi um choque para o casal, que esperava que o problema seria resolvido após as cirurgias no intestino. O bebê pesa 4,2 quilos -- muito abaixo da média para uma criança saudável com a mesma idade. “Ele pesa o equivalente a um bebê de dez dias de vida e se alimenta à base de líquidos com nutrientes injetados na veia. Um dreno está na bexiga para liberar a urina”, lamenta a mãe.

Após o transplante, a expectativa é de que Guilherme consiga ter uma vida normal e passe a se alimentar sem o auxílio das sondas. “Essa esperança é o que tem nos sustentado. Vamos fazer de tudo para que ele se recupere e fique bem. Agradeço àqueles que estão nos ajudando nessa batalha. De repente, o sonho de ser mãe e criar meu filho, virou uma luta que vai quase além das minhas forças. Mas vou lutar até o fim”, conclui a mãe.